Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale

„Paralizia cerebrală este cea mai frecventă dizabilitate fizică din copilărie și afectează, în medie, una din 700 de persoane. Există peste 17 milioane de persoane care trăiesc cu paralizie cerebrală în întreaga lume și peste 350 de milioane de îngrijitori, dar cu toate acestea primește foarte puțină atenție din partea mass-media.

Pentru Ziua Mondială a Paraliziei Cerebrale Cerebrale din acest an dorim să creștem gradul de conștientizare a acestei afecțiuni și să încurajăm incluziunea în activitățile de zi cu zi, cum ar fi sportul și exercițiile fizice. Activitățile de acest gen sunt benefice pentru toți oamenii și, cu puțină adaptare, ne putem implica cu toții în ele împreună.

În calitate de colectiv, lucrăm pentru un viitor în care copiii și adulții cu PC au aceleași drepturi, acces și oportunități ca oricine altcineva din societatea noastră.” – Alex McGrath, managerul Zilei Mondiale a Paraliziei Cerebrale.

Deși foarte frecventă, paralizia cerebrală are, de asemenea, un impact foarte variabil, iar simptomele pot varia de la o ușoară slăbiciune la o mână până la dificultăți în controlul mușchilor și al mișcărilor, putând chiar să îngreuneze alimentația. Există, de asemenea, o serie de alte deficiențe asociate, în funcție de zona creierului care a fost afectată, inclusiv: epilepsie, tulburări de vorbire, deficiențe de vedere, deficiențe de auz, dificultăți de înghițire, întârzieri în dezvoltare și dizabilități intelectuale.

În timp ce paralizia cerebrală este permanentă, un tratament adaptat poate îmbunătăți calitatea vieții atât pentru individ, cât și pentru cei dragi acestuia. Gama largă de cauze și simptome înseamnă că paralizia cerebrală trebuie înțeleasă ca o dizabilitate extrem de complexă, care poate necesita un plan de tratament multifațetat, care poate include, printre altele, logopedie, chirurgie, terapie ocupațională și fizioterapie.

Dar cum dezvoltă cineva paralizia cerebrală?

În general vorbind, paralizia cerebrală este cauzată de o problemă a creierului care apare înainte, în timpul sau la scurt timp după naștere. Ea poate apărea ca urmare a unui număr mare de cauze posibile, inclusiv, dar fără a se limita la: meningită, septicemie, accident vascular cerebral în copilărie, infecție maternă (cum ar fi rubeola, toxoplasmoza, varicela) sau o lipsă de oxigen în creierul copilului.

De Ziua Mondială a Meningitei 2019, CoMO a publicat un videoclip care detaliază o zi din viața lui Ashleigh, o tânără care a dezvoltat paralizie cerebrală ca urmare a meningitei pneumococice. Ea a contractat meningita pneumococică la doar 6 luni și a stat la terapie intensivă timp de două săptămâni. Boala a lăsat-o cu paralizie cerebrală, epilepsie, surditate, o dizabilitate intelectuală severă și fără capacitatea de a vorbi sau de a merge.

Astăzi, Ashleigh este o tânără fericită și, de altfel, sănătoasă, cu o echipă de asistenți și o familie iubitoare care o mențin activă și implicată într-o serie de activități distractive. Ceramica îi permite să își exprime creativitatea, iar exercițiile fizice regulate îi permit să își întărească mușchii și să își îmbunătățească echilibrul. Acest lucru nu numai că o menține în formă și sănătoasă, dar îi ajută pe cei care o îngrijesc atunci când o transferă în și din diferite locații.

Experiențele lui Ashleigh cu meningita înseamnă că ea va avea paralizie cerebrală pentru tot restul vieții și nu este singură. Aproximativ 5% dintre pacienții cu meningită externați din spital prezintă simptome de paralizie cerebrală, adesea clasificate în linii mari ca deficit motor. Sprijin, multă dragoste, îngrijire și adaptare atentă înseamnă că Ashleigh poate beneficia de avantajele unui stil de viață activ. În această Zi Mondială a Paraliziei Cerebrale, CoMO încurajează pe toată lumea să se gândească la multitudinea de moduri în care meningita și septicemia pot afecta viața cuiva pe termen lung și să se gândească la modul în care putem face aceste adaptări mici, dar absolut necesare, pentru a face activitățile de zi cu zi mai incluzive. În această duminică, haideți să ne mișcăm ca unul singur!

Mulțumim foarte mult lui Alex McGrath, managerul Zilei Mondiale a Paraliziei Cerebrale, pentru că a furnizat o declarație. Puteți găsi mai multe informații pe site-ul lor aici.

Edmond et. al (2010). Riscul global și regional al sechelelor invalidante din meningita bacteriană: o revizuire sistematică și o meta-analiză. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.

Nadia supraveghează toate canalele de comunicare, planifică evenimente și oferă sprijin general în cadrul sediului central al CoMO. Vă rugăm să o contactați pe Nadia pentru orice întrebări legate de comunicare și evenimente.

.