Când cele mai multe femei aud termenul „sănătate reproductivă” se gândesc la sarcină, dar ciclul de viață al femeii înseamnă mai mult decât a avea copii.
Pubertatea, controlul nașterilor, sănătatea oaselor și menopauza sunt doar câteva dintre lucrurile de care femeile care trăiesc cu lupus trebuie să fie preocupate și, indiferent dacă aveți 15, 25 sau 60 de ani, există multe lucruri pe care trebuie să le știți.
Copilaritatea și anii adolescenței
Fetițele se gândesc adesea la maturitate și la faptul că vor avea copii, dar pentru Aiden Gallagher, 17 ani, din Salt Point, NY, a fost diferit. Când Aiden avea 11 ani, a fost diagnosticată cu lupus. Șase luni mai târziu a început un an de chimioterapie intensivă, urmat de patru ani de chimioterapie de întreținere (patru perfuzii pe an). Încă de la început, medicii i-au avertizat pe Aiden și pe părinții ei că tratamentul i-ar putea afecta sănătatea reproductivă. „Preocuparea noastră inițială a fost, bineînțeles, să o facem sănătoasă”, spune Elizabeth Gallagher, mama lui Aiden. „Avea doar 11 ani, iar gândul de a avea propriul ei copil era departe în viitor.”
Pubertate și fertilitate
Stresul fizic al unei boli cronice precum lupusul poate întârzia uneori debutul pubertății. „În medie, întârzierea este de aproximativ un an, iar timpul de întârziere se corelează cu severitatea și durata bolii”, spune Hermine Brunner, MD, MSc, profesor asociat de pediatrie în cadrul Diviziei de Reumatologie de la Centrul Medical al Spitalului de Copii din Cincinnati.
Copiii cu lupus și părinții lor trebuie să știe, de asemenea, că lupusul și unele dintre tratamentele pentru acesta pot avea ramificații pe termen lung pentru sănătatea reproducerii. Din fericire, fetele prepubere care se supun tratamentului cu ciclofosfamidă (Cytoxan®), sau chimioterapie, par să fie relativ protejate de efectele nocive ale tratamentului asupra ovarelor. De fapt, cu cât ești mai tânără și cu cât ești mai puțin timp sub tratament cu Cytoxan, cu atât șansele de infertilitate sunt mai mici, spune Jill Buyon, MD, profesor de medicină și vicepreședinte al Departamentului de Reumatologie de la Școala de Medicină a Universității din New York.
Un tratament alternativ de chimioterapie este un agonist al hormonului de eliberare a gonadotropinelor (GnRH) numit Lupron®, un hormon artificial care poate ajuta la protejarea ovarelor de efectele toxice ale chimioterapiei prin punerea ovarelor în somn. În plus, micofenolatul mofetil (CellCept®), un medicament care s-a demonstrat recent că funcționează la fel de bine, dacă nu chiar mai bine, decât Cytoxan pentru nefrita lupică, nu provoacă insuficiență ovariană, potrivit lui Buyon.
Vaccinul HPV
Centrii pentru Controlul și Prevenirea Bolilor recomandă ca toate fetele cu vârsta de 11 sau 12 ani să se vaccineze împotriva papilomavirusului uman (HPV) pentru a se proteja împotriva cancerului de col uterin și a precancerului. Fetele cu lupus nu fac excepție, spune Megan E.B. Clowse, MD, director al Registrului de Autoimunitate și Sarcină de la Universitatea Duke din Durham, NC.
„O mulțime de femei vor fi expuse la HPV, dar pot scăpa de el pe cont propriu. Femeile cu lupus, și altele care sunt imunodeprimate, scapă mai greu de HPV, astfel încât acestea au șanse mai mari de a avea frotiuri Papanicolau anormale și, în cele din urmă, de a dezvolta cancer de col uterin.”
Vaccinul este considerat sigur la persoanele imunodeprimate, spune Brunner. „Ori de câte ori este posibil, vaccinul HPV ar trebui să fie administrat într-un moment în care se iau steroizi în doze mici, pentru a se asigura că răspunsul imunitar al organismului la vaccin este adecvat.”
Sănătatea oaselor
Majoritatea tinerilor de 17 ani nu sunt prea preocupați de sănătatea oaselor lor, dar Aiden știe că trebuie să fie. „Am avut deja o mulțime de probleme cu oasele mele; mereu se rupe ceva”, spune ea.
Oamenii își dobândesc cea mai mare parte a masei osoase înainte de vârsta de 20 de ani, dar din cauza inflamației asociate cu lupusul și a utilizării corticosteroizilor, copiii cu lupus adesea nu dezvoltă densitatea osoasă pe care ar trebui să o aibă. Brunner sfătuiește să înceapă să le administreze copiilor calciu și vitamina D imediat ce încep tratamentul cu steroizi și să încurajeze activitatea fizică regulată. „Exercițiul fizic este bun pentru persoanele cu lupus; este asociat cu un rezultat mai bun al bolii. Exercițiile fizice ajută, de asemenea, la starea de spirit și, probabil, ajută la oboseală.”
Activitatea sexuală
Pe măsură ce adolescenții cu lupus îmbătrânesc, Clowse spune că există și alte preocupări. „O mulțime de adolescente se prezintă la clinica mea însărcinate, așa că contracepția este cu adevărat esențială. Tinerele femei nu ar trebui să creadă că doar pentru că au lupus nu pot rămâne însărcinate, iar părinții nu ar trebui să creadă că doar pentru că fata lor este bolnavă nu face sex, pentru că s-ar putea să facă sex.”
„Putem vorbi cu pacienții noștri adolescenți despre lucruri pe care nu vor să le împărtășească cu mama și tatăl lor”, spune Brunner. „Dacă pleacă la facultate și nu au început să folosească metode contraceptive, atunci trebuie să avem o discuție foarte serioasă.” Brunner le explică adolescentelor cu lupus că, dacă rămân însărcinate, unele dintre medicamentele lor pot fi dăunătoare pentru făt și că fluctuațiile hormonale din timpul sarcinii pot provoca crize de lupus.
Treizeci și ceva de ani
Contracepție
În timp ce tinerele femei cu lupus trec de la adolescență la începutul vârstei adulte, contracepția continuă să fie o problemă importantă. Una dintre cele mai populare metode de contracepție pentru femeile americane este pilula contraceptivă. Pilula funcționează prin utilizarea hormonilor pentru a preveni ovulația. Cel mai comun tip conține doi hormoni, estrogen și progestativ, dar există și pilule care conțin doar progestativ.
Pentru Cory McLaughlin, 33 de ani, care a fost diagnosticată cu lupus la vârsta de 25 de ani, contracepția a fost întotdeauna o problemă. „Nu aș putea să vă spun câte pilule contraceptive am încercat. Am avut-o pe cea normală, apoi am încercat-o pe cea care are doar un singur hormon, iar apoi am avut unele care au o doză mai mică. Apoi am încercat NuvaRing®”, spune McLaughlin, din Long Island, New York. „Apoi am încercat un DIU , iar acesta a cauzat cele mai puține probleme cu lupusul meu.”
Dispozitivul intrauterin este o metodă contraceptivă de lungă durată. Există două tipuri de DIU: ParaGard®, care conține cupru, care poate fi lăsat la locul lui timp de până la 10 ani, și DIU Mirena®, care conține progestativ și poate fi lăsat la locul lui timp de până la cinci ani. Ambele tipuri de DIU trebuie să fie inserate de un medic.
„Este important ca femeile să discute cu medicii lor despre ce metodă contraceptivă este potrivită pentru ele”, spune Buyon. Buyon și Michelle Petri, MD, MPH, au condus studiul de referință SELENA, publicat în The New England Journal of Medicine în 2005, care a examinat siguranța pilulelor contraceptive care conțin estrogen la femeile cu lupus. Studiul nu a constatat un risc crescut în cazul crizelor severe sau ușoare/moderate la femeile cu lupus stabil cărora li s-au administrat pilule contraceptive care conțin estrogen.
Cu toate acestea, Buyon avertizează că femeile care au anticorpi antifosfolipidici, care sunt asociați cu riscul de formare de cheaguri de sânge, trebuie să fie atente. „Acești anticorpi le expun la un risc mai mare de formare a cheagurilor și, prin urmare, un contraceptiv care conține estrogen poate fi contraindicat.” Pentru femeile cu acești anticorpi, metodele contraceptive numai cu progestativ, cum ar fi mini-pilula, injecția Depo-Provera® sau Implanon® sunt alternative. Implanon, un contraceptiv pe bază de hormoni, de mărimea unui bețișor de chibrituri, este inserat de către un clinician sub pielea din partea superioară a brațului și este eficient timp de trei ani.
Formele de contracepție cu bariere, cum ar fi diafragmele și prezervativele, sunt, de asemenea, opțiuni pentru femeile care trăiesc cu lupus. Femeile cu parteneri sexuali multipli ar trebui să folosească întotdeauna prezervative.
Teste Papanicolau
Clowse spune că femeile care trăiesc cu lupus – și altele care sunt imunodeprimate – trebuie să fie vigilente în ceea ce privește vizita la medicul ginecolog sau la medicul de familie pentru un test Papanicolau anual. „Există o rată mai mare de teste Papanicolau anormale la femeile cu lupus, potențial un precursor al cancerului de col uterin”, explică ea. De asemenea, ar trebui să consultați medicul dumneavoastră dacă suferiți de infecții frecvente cu drojdie. Femeile cu lupus care iau steroizi sunt mai predispuse la aceste infecții fungice ușor de tratat.