Persoanele cu tulburări de spectru autist (TSA) experimentează lumea în mod diferit, nu într-un grad mai mare sau mai mic. Dinamica abilităților sociale ale fiecăruia, dezvoltarea limbajului expresiv și receptiv, abilitățile intelectuale, interesele restrictive, precum și comportamentele repetitive, toate acestea variază. În prezent, Manualul de Diagnostic și Statistică (DSM-5) identifică trei niveluri de suport pentru a specifica diagnosticul de spectru autist. Cu toate acestea, fiecare persoană cu un diagnostic de tulburare de spectru autist este unică. De-a lungul anilor, s-a popularizat etichetarea subiectivă a persoanelor cu autism ca fiind cu funcționare înaltă sau joasă. Capacitatea persoanei de a se amesteca în mulțime, de a vorbi, de a se autogestiona și de a socializa a devenit un marker arbitrar pentru a decide dacă este etichetată cu Autism cu funcționare înaltă sau joasă. Această scală binară de etichetare ulterioară a unei persoane cu Autism cu funcționare înaltă sau joasă a fost adoptată de marea majoritate a oamenilor, inclusiv de persoanele cu Autism însuși. Pe un spectru atât de mare și de variat, este descurajator să plasezi pe cineva cu Autism pe o scară de 2 puncte. Nu există un indicator medical care să decidă dacă o persoană are o funcționare înaltă sau joasă. Mai mult, există riscuri și consecințe ale folosirii unei etichete atât de limitative pe un spectru atât de mare.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Director al serviciilor clinice
Identificarea capacității cuiva de a funcționa în viața sa generală ca fiind ridicată sau scăzută creează construcții sociale și așteptări nerealiste pentru persoana respectivă. Eticheta arbitrară îi plasează pe aceștia într-un culoar specific al oportunităților viitoare sau al lipsei acestora. Se formează generalizări și stereotipuri cuprinzătoare, cum ar fi: persoanele cu un nivel de funcționare ridicat pot absolvi, pot avea un loc de muncă și pot trăi o viață „normală”; iar persoanele cu un nivel de funcționare scăzut nu pot avea grijă de ele însele, au dificultăți de comunicare, nu vor avea niciodată un loc de muncă și se vor angaja în comportamente dezadaptative. Se estimează că există aproximativ 50.000 de persoane cu autism care trec la vârsta adultă în fiecare an, majoritatea fiind șomeri sau subocupați (Grayson, 2017). Dacă am bifa căsuțele cu „ridicat sau scăzut” pentru fiecare dintre acești adulți înfloritori, le-am face un deserviciu și așa a fost de când li s-a oferit această categorisire binară. Dacă îi spunem cuiva că este mai sus pe scara ierarhică decât altcineva, acesta se simte ca și cum nu ar avea ce căuta alături de persoane care au puncte forte diferite sau provocări mai mari. Cineva identificat ca având o funcționare „superioară” are adesea sentimentul că este mai deștept, mai puternic și mai bun la orice. Apoi, atunci când această persoană „mai înaltă” se alătură unui program sau unui grup vocațional, îi este extrem de greu să se adapteze, deoarece simte că a fost plasată greșit cu „ei”, chiar dacă unii dintre noii colegi sunt identificați în mod similar ca fiind de funcționare „înaltă”. Persoana începe să se distanțeze de autism, în loc să încerce să se autogestioneze și să învețe să se bazeze pe punctele lor forte, în timp ce lucrează prin provocările lor. Această persoană cu funcționare „superioară” poate evita să ceară ajutor sau să evite responsabilitățile profesionale pe care le consideră sub nivelul ei.
Pe de altă parte, persoana cu autism cu funcționare scăzută este considerată cea care are nevoie de o cantitate substanțială de sprijin. Rețeaua de sprijin a acestei persoane se asigură că există un adult în plus care să supravegheze persoana cu autism cu funcționare scăzută. Pe măsură ce persoana îmbătrânește, aceasta nu mai este expusă la atât de multe oportunități. Ele devin mai protejate și li se oferă mai puține oportunități. Oamenii din jurul lor au în general așteptări mai mici. Punctele forte sunt rareori identificate sau explorate. Siguranța devine o prioritate cheie. Persoana începe să internalizeze faptul că rezultatele celor mai multe părți ale vieții lor sunt incontrolabile, învață să fie neajutorată și dependentă de ceilalți.
Astfel, riscurile de a clasifica o persoană cu autism într-un grup de funcționare înaltă sau joasă sunt semnificative. Pe măsură ce copiii cresc și se dezvoltă, trebuie identificate punctele lor forte și trebuie sprijinite abilitățile lor. Provocările lor pot fi semnificative și ar trebui să fie navigate pentru a sparge barierele, pentru a crește independența și pentru a dezvolta abilități de autocontrol, precum și de autogestionare. Punctele forte, abilitățile și provocările nu ar trebui să fie puse la un loc, având posibilitatea de a fi mai buni decât alții sau de a depinde de alții. Punctele forte, abilitățile și provocările ar trebui să fie separate și examinate separat. O persoană cu o tulburare de spectru autist poate prospera în tranziția spre vârsta adultă la cele mai bune capacități ale sale dacă este sprijinită ca persoană unică, cu oportunități de a se dezvolta și provocări de depășit.
Aflați mai multe la www.LifesWORC.org și www.FamilyCenterforAutism.org. Autorul poate fi contactat la [email protected] sau (516) 741-9000.