Așa că, John, hai să vorbim despre situația ta, pentru că viața s-a schimbat destul de substanțial pentru tine după această operație. Și am discutat puțin despre obiceiurile tale alimentare – cum s-au schimbat și lucrurile pe care a trebuit să le faci. Poți să ne pui la curent și să ne explici cum funcționează toate astea?
Cât timp avem la dispoziție?
Am putea continua toată ziua.
Da, absolut. Voi încerca să o fac succint. Așadar, una dintre cele mai suprarealiste părți din toată această experiență a fost partea de voluntariat. Este voluntară în sensul că fiecare persoană care este purtătoare a unei mutații poate alege să se opereze sau nu. Nimeni nu te obligă să o faci. Este o situație ciudată.
Și astfel, una dintre cele mai reale părți este trecerea de la un individ perfect sănătos, fără simptome, la cineva care acum trebuie să facă modificări ale stilului de viață și să se confrunte cu unele lucruri care nu sunt întotdeauna plăcute sau agreabile.
Dar primele câteva săptămâni după operație au fost probabil cele mai dificile din punct de vedere fizic în ceea ce privește durerea provocată de orice tip de operație. Și apoi să înveți cum să mănânci din nou și să înveți cum să citești semnalele din partea corpului.
Așa că, de exemplu, senzația de foame este puțin diferită acum. La început, a fost foarte diferit. Dar, în timp, corpul meu s-a adaptat și mintea mea s-a adaptat și știe ce semnale să citească atunci când mi-e foame.
În ceea ce privește ceea ce mănânc, în acest moment, la aproximativ 15 luni după operație, mănânc destul de regulat. Aș spune că cea mai mare diferență este reprezentată de volume. Mănânc mese mai mici și mai frecvente. Dacă aș ieși la cină cu tine și nu ai avea habar că am fost operat, probabil că nu ți-ar părea mare lucru. Comand antreuri și de obicei mănânc peste jumătate, dacă nu chiar tot antreul.
În ceea ce privește tipurile de alimente, la început alimentele bogate în zahăr au fost probabil cele mai problematice. Acestea pot provoca ceva numit sindrom de dumping, care se prezintă diferit la diferite persoane.
Pentru mine, deveneam umed și mă simțeam inconfortabil doar într-un fel în general și aveam niște gâlgâieli în intestin. Și, ocazional, în mintea mea, aș avea niște gânduri ciudate, cum ar fi sentimente de imposibilitate și pur și simplu aș vrea ca situația să se termine. Dar nu cred că am avut vreodată un episod care să dureze mai mult de 45 de minute, fie că a fost din cauza mâncării nepotrivite, fie că a mâncat prea multă mâncare.
Și este doar zahărul care îți lovește sistemul?
Da. Pot încerca să explic. Sunt sigur că unul dintre doctori ar face o treabă mai bună. Dar din câte am înțeles eu, atunci când excesul de zahăr intră în intestinul subțire, organismul reacționează producând prea multă insulină. Și prin producerea de prea multă insulină, atunci încep să se manifeste simptomele. Și astfel, este nevoie de timp atunci pentru ca organismul să se reajusteze și să țină cont de faptul că există prea multă insulină în sânge.
Și, în timp, v-ați cam dezvoltat propriul sistem de a face față lucrurilor. Și ai cam învățat un nou mod de a mânca.
Aceasta, și cred că organismul dezvoltă toleranțe, la fel ca în cazul persoanelor care nu au suferit operația, la fel ca la orice fel de substanță, fie că este vorba de zahăr, alcool sau cofeină. Și cred că fiecare individ este diferit. Așa că experiența mea ar putea fi similară cu a altora, dar nu va fi identică.
Și o mare parte din ea depinde probabil de ce fel de stil de viață ați avut înainte de operație, ce fel de stil de viață aveți după operație. Unul dintre lucrurile pe care mi le-am tot amintit și pe care tatăl meu mi le-a tot amintit este să mă întorc la lucrurile de bază. Am avut o rutină care a fost concepută pentru a fi o viață blândă sau un stil de viață blând.
Știu ce înseamnă asta. Nu știu dacă alți oameni știu. Dar așa că atunci când lucrurile ar începe să se rătăcească, fie că a fost în luna 2 sau în luna 8 sau săptămâna trecută, este ceea ce încerc să fac este doar să mă întorc la elementele de bază la tipurile de alimente și la stilul de viață care știu că funcționează pentru mine.
Și în momentele în care a trebuit să fac asta, a funcționat. Și cred că, în acest moment, este doar noua normalitate. Și este ceva cu care m-am obișnuit și cu care voi continua să mă obișnuiesc.
Vreau să le reamintesc telespectatorilor noștri, dacă aveți întrebări pentru experții noștri sau pentru John, vă rog să le scrieți. Vom ajunge la ele. Dacă aveți un istoric familial de cancer la stomac, ce ar trebui să faceți? Trebuie să fiți conștienți de acest lucru? Este ceva de care ar trebui să vă faceți griji?
Da, cu siguranță. Cu siguranță atunci când vedem același tip de cancer la mai mulți membri ai familiei sau anumite combinații de cancere, cum ar fi cancerul de stomac și un tip specific de cancer de sân numit cancer lobular sau de sân.
Dar, de asemenea, dacă există cancer de sân și cancer pancreatic sau cancer de colon și cancer endometrial. Acestea sunt motive pentru a vorbi cu medicul dumneavoastră, cel puțin. Pentru a începe conversația și a întreba dacă consilierea și testarea genetică ar fi o valoare.
De asemenea, trebuie remarcat faptul că pentru cancerul de stomac în special – nu tipul ereditar difuz, ci pentru ceea ce vorbeam mai devreme, adenocarcinomul – există și alți factori de risc. Astfel, de exemplu, o infecție a stomacului numită helicobacter pylori este ceva cu care ar putea fi infectați și mai mulți membri ai familiei. Și acesta ar putea fi motivul pentru care se pare că există mai multe persoane în familie.
Dar acesta este un lucru pentru care oamenii pot fi testați și tratați și care ar putea preveni, de asemenea, cancerul de stomac. Așa că, cu siguranță, dacă există mai mulți membri ai familiei, merită să vă întrebați medicul și, cu siguranță, să veniți să consultați pe cineva de la un centru ca al nostru.
Și Dr. Roggin, ne puteți vorbi puțin despre procedura în sine și despre ce presupune exact? Ce faceți atunci când faceți una dintre aceste proceduri?
Sigur. Ei bine, în primul rând, vrem să ne asigurăm că stomacul este îndepărtat în întregime. Cred că acest lucru este esențial pentru purtătorii mutației genetice CDH1. Pentru că dacă poți îndepărta toată mucoasa stomacului, reduci riscul ca ei să facă cancer de stomac în viitor.
Pentru pacienții cu adenocarcinom gastric sau cancer de stomac, operația se poate schimba în funcție de locul în care este localizată tumora în stomac. Și pentru acei pacienți, încercăm să conservăm stomacul cât mai mult posibil.
Și apoi vine, odată ce ați îndepărtat cancerul și v-ați asigurat că ați îndepărtat tot stomacul, atunci este vorba despre restabilirea continuității tractului gastrointestinal, astfel încât oamenii să poată înghiți în mod normal, mâncarea să poată merge în intestin și să puteți absorbi nutrienții.
Așa că există o varietate de moduri diferite în care se poate realiza acest lucru. Există tehnici reconstructive care implică recrearea unei pungi. Și este controversat dacă acest lucru este cu adevărat util pentru pacienți. Și apoi, evident, este important să ne asigurăm că operația se face în condiții de siguranță și că ei se recuperează.
Există multiple abordări diferite, fie că este deschisă, laparoscopică sau robotică. Și cred că, atâta timp cât faci operația corectă, asta este cel mai important. Este posibil să existe unele avantaje ușoare în ceea ce privește recuperarea, deoarece inciziile sunt mai mici cu o abordare minim invazivă.
Poate fi mai costisitor pentru pacient. Și astfel încercăm întotdeauna să luăm în considerare toți acești factori și să le prezentăm opțiuni și suntem facili la a face orice tehnică care este individualizată pentru pacient.
Și trebuie să supraveghezi pacientul o perioadă de timp după aceea pentru a te asigura că totul funcționează corect. Este corect?
Absolut. Cred că recuperarea postoperatorie imediat în spital este cea mai dificilă, deoarece pot apărea complicații. Și această operație, dacă ne uităm dacă este făcută deschis sau robotic, este asociată cu rate de complicații care pot fi de 25% până la 50%.
Și treaba noastră, cu asistente cu experiență și cu implicarea reală a membrilor familiei, este să ne asigurăm că prevenim acest tip de complicații sau, dacă apar, să le identificăm din timp și să oferim tratamentul pacientului.
Dar da, recuperarea în spital este o provocare. Dar cred că, așa cum John făcea aluzie în povestea sa, este o recuperare pe toată durata vieții. Și există diferite etape de recuperare.
Și Jim, îmi pare rău că vă întrerup. Ca să mă desprind într-un fel de punctul de vedere al doctorului Roggin cu privire la complicații este că nici măcar nu știu care sunt complicațiile, când am auzit prima dată că recomandarea pentru purtătorii de mutație era să li se îndepărteze stomacul, prima mea reacție – nu știam dacă aveam sau nu mutația la acel moment.
Și prima mea reacție a fost că este o nebunie. Că dacă aș fi avut mutația, că nu mi-aș fi extirpat stomacul. Dar apoi, în acel moment, mama mea era bolnavă de această boală. Avea cancer difuz la stomac. Și astfel am urmărit experiența ei de a se confrunta cu boala.
Între timp, am avut o mătușă și un văr care și-au făcut gastrectomii profilactice. Și i-am urmărit cum își reveneau după operații. Și comparând aceste două scenarii diferite, mama mea suferind de boală cu mătușa și verișoara mea și recuperându-se după gastrectomiile lor, mentalitatea mea s-a răsturnat total și am crezut că este o nebunie să nu fac gastrectomia profilactică.
Pentru că mama mea a continuat să se înrăutățească în mod constant, în timp ce mătușa și verișoara mea au continuat să se facă bine. Și au avut complicații. Au avut amândouă au avut câteva complicații semnificative. Și, în ciuda acelor complicații, tot mi s-a părut evident că nu exista niciun dubiu că intervenția chirurgicală era cea mai bună soluție.
Decizie uriașă, totuși, din partea dumneavoastră. Și ați trecut prin acest proces. Ați vorbit cu Dr. Kupfer, îmi imaginez.
Absolut
Și asta v-a ajutat să luați această decizie.
Și doar pentru a sublinia faptul că, în cazul acestui cancer gastric difuz, dacă ar exista o modalitate prin care am putea să-l detectăm din timp prin endoscopie sau prin intermediul unei camere pe care o folosim pentru a privi în stomac, absolut am face așa ceva. Din păcate, în această afecțiune, nu avem această posibilitate, deoarece cancerul gastric difuz nu crește ca o masă sau ca un ulcer.
Tinde să crească în mucoasa stomacului și ne este foarte, foarte greu să îl detectăm. Eu le spun pacienților că este ca un ac în carul cu fân. Sperăm că ne putem îmbunătăți cu asta. Dar chiar și luând multe, multe, multe, multe biopsii, tot este foarte greu să găsim cancerul.
Și deci acesta este un alt motiv. Dacă ar exista o altă modalitate de a detecta acest cancer din timp, bineînțeles că am face asta. Și să sperăm că, în viitor, vom avea așa ceva, cu mai multe cercetări în acest domeniu.
Doar pentru a sublinia faptul că, pentru persoanele care nu prezintă risc pentru tipul de cancer gastric difuz ereditar, efectuarea endoscopiei este încă o modalitate prin care putem găsi potențial adenocarcinomul la timp. Adesea, așa cum a menționat Dr. Roggin, acesta se poate prezenta ca ceva ce putem vedea atunci când facem endoscopia. Arată ca un ulcer. Este un ulcer care nu se vindecă. Arată ca o masă. Și putem, de asemenea, după cum am menționat, să detectăm H pylori.
Așa că acest lucru nu înseamnă că nu există deloc un rol pentru endoscopie pentru cancerul de stomac. Doar că, în cazul tipului de cancer gastric difuz, ne este foarte greu să îl găsim.
Avem o întrebare de la un telespectator pe care aș vrea să v-o adresez vouă, medicilor. „Cei trei copii ai mei au un risc crescut de cancer gastric pentru că tatăl lor are cancer gastric? Este vreun screening timpuriu disponibil pentru ei în Statele Unite?”
Atunci, cu o rudă de gradul întâi, riscul nu este neapărat crescut. Așa cum am menționat, există și alți factori în afară de factorii genetici. Așa că, de exemplu, testarea pentru H pylori este un aspect de luat în considerare pentru copii, în funcție de vârsta pe care o au.
De asemenea, efectuarea unor cercetări mai ample în familie pentru a determina dacă există și alte cazuri de cancer de stomac, ce tip de cancer de stomac a avut tatăl. Toți acești factori sunt importanți în evaluarea noastră de risc pentru a determina dacă este probabil ca ceva să fie ereditar sau nu.
Există și alte riscuri de cancer care sunt asociate cu mutația CDH1?
Da. Deci, principalul alt risc este la femei pentru un tip de cancer de sân numit cancer mamar lobular. Și astfel, acest risc este estimat un risc pe viață de aproximativ 42% pentru femei. Și, ca urmare a acestui risc ridicat, recomandăm ca toți purtătorii de mutație să se supună unui screening de risc ridicat. Și fac acest lucru prin RMN și mamografie. Iar unele aleg chiar să facă o mastectomie profilactică.
Deocamdată acestea sunt principalele asocieri pentru cancer. A existat la un moment dat o preocupare pentru o asociere cu cancerul de colon, dar acest lucru nu s-a confirmat cu adevărat. Și apoi mai există și alte câteva asocieri cu fisura palatului, fisura buzei, de exemplu. Așadar, toți aceștia sunt factori pe care îi luăm în considerare atunci când evaluăm riscul și analizăm istoricul familial.
Așa că, John, vreau să ne încheiem. Eu doar, din nou, vorbind cu tine, ești un tip impresionant. Întotdeauna înveți. Încerci ceva nou chiar acum, ceea ce cred că este grozav. Și lucrezi la acest site și împărtășești informațiile și cunoștințele tale cu oamenii.
Cum arată viitorul pentru tine? Adică, vă descurcați destul de bine, evident. Sunteți entuziasmat de viitor? Acest lucru nu te reține deloc.
Sunt foarte entuziasmat de viitor, da. Acest lucru nu mă reține deloc. Glumesc cu unii membri ai familiei și prieteni că este foarte dificil pentru mine să mă angajez în discuții mărunte în aceste zile, deoarece nu există nicio parte a vieții mele care să se preteze bine la discuții mărunte. Dar da, sunt foarte entuziasmată de viitor.
Aș dori să subliniez faptul că eu cred că una dintre cele mai importante părți în ceea ce privește creșterea gradului de conștientizare pentru această situație sau dacă este vorba de o altă situație de sănătate este să cauți răspunsuri atunci când poți și să fii cel mai bun avocat al tău. Și există medici și îngrijitori extraordinari acolo. Dar, la sfârșitul zilei, trebuie să fii propriul tău cel mai bun avocat.
Și familia mea este un exemplu viu. Am avut la dispoziție toate informațiile și toate instrumentele de care dispuneam pentru a preveni moartea timpurie a mamei mele. Dar pentru că informațiile nu ne-au fost prezentate în mod corect și nu am căutat neapărat în locurile potrivite, am ratat această oportunitate.
Dar legătura dintre această mutație și boală a fost descoperită la sfârșitul anilor ’90. Am avut o verișoară a mamei mele, o verișoară îndepărtată a mamei mele care a murit de cancer gastric difuz. Testele genetice erau de o calitate destul de bună la acea vreme, iar gastrectomia profilactică era, de asemenea, o posibilitate. Toate acestea înainte ca mama mea să moară.
Așa că, dacă am fi reușit să conectăm toate aceste puncte, poate că poate că nu aș fi stat aici să vorbesc astăzi. Sau aș fi spus o poveste ușor diferită. Așa că vă încurajez pe aceia dintre voi care aveți întrebări legate de situația voastră de sănătate sau de predispozițiile genetice – vă încurajez să cercetați și să nu lăsați neapărat criticile sau criticile să vă stea în cale.
Pentru că dacă aveți un instinct sau o senzație acolo că ceva în legătură cu situația sănătății voastre sau a familiei voastre este în neregulă, atunci vă încurajez să cercetați și să nu lăsați niciun obstacol să vă stea în cale.
Și avem niște medici destul de buni care vă vor ajuta cu asta.
Absolut.
Asta este tot timpul pe care îl avem pentru programul de astăzi. Vă mulțumim foarte mult că ați făcut asta, băieți. Apreciem foarte mult.
Mulțumim.
Mulțumim că ați urmărit și ați trimis întrebările și vă rugăm să continuați să verificați pagina noastră de Facebook pentru viitoarele programe At the Forefront Live și alte informații utile. De asemenea, vă rugăm să vizitați site-ul web la uchicagomedicine.org/cancer. Sau, pentru o programare, puteți suna la 855-702-8222. Vă mulțumim că ne urmăriți. Să aveți o săptămână minunată.