Deși există variații în funcție de afecțiuni, cercetările inițiale sugerează că persoanele cu DSD sunt mai predispuse decât populația generală la probleme de sănătate mintală, inclusiv depresie, anxietate, ideație suicidară, tulburare de stres post-traumatic și probleme cu intimitatea. Astfel de disparități pot apărea din cauza tratamentului, a culturii sau a biologiei DSD în sine.
„Poate că ar trebui să încercăm să-i ajutăm pe părinți și, prin extensie, pe cei care îi înconjoară pe părinți – familia extinsă, sistemul școlar, toate aceste locuri – să devină mai conștienți de faptul că există un spectru de prezentare a sexului.”
Alte studii evaluează frecvența, severitatea și natura suferinței părinților atunci când copiii primesc diagnostice de DSD. Cercetătorii de la HMS și din alte părți au constatat că variațiile anatomice neașteptate, posibilitatea de stigmatizare și lipsa de claritate cu privire la riscul de cancer, fertilitatea și viitoarea identitate de gen a copilului pot provoca o angoasă semnificativă. Cu toate acestea, ei au descoperit, de asemenea, că îngrijitorii copiilor intersexuali nu sunt mai deprimați și, de fapt, sunt mai puțin anxioși decât populația generală.
Cu toate acestea, mai multe întrebări se concentrează asupra a ceea ce ar trebui făcut dacă cea mai mare parte a angoasei legate de DSD provine mai degrabă din probleme sociale decât medicale.
Dezlipirea
Într-o eră a petrecerilor de dezvăluire a sexului și a controverselor legate de accesul la baie, a avea un copil „perfect fericit” cu DSD „poate fi ca o criză pentru familii”, spune Smith. „Dacă nu există probleme medicale însoțitoare, atunci devine o criză cu totul socială.”
Clinicii și părinții invocă adesea dorința de a proteja copiii de prejudicii sociale atunci când optează pentru proceduri de normalizare a genului. De ce, se întreabă criticii, într-o cultură construită în jurul sexului binar, soluția standard este de a modifica corpurile care sunt nonbinare, mai degrabă decât de a lărgi concepțiile sociale privind sexul și genul?
„Este cu adevărat tensionat atunci când un părinte sau un medic îngrijorat crede că un copil care este intersexual, și poate că nu se prezintă într-o manieră tipică, va avea, prin urmare, un timp mai greu în lume”, spune Potter. „S-ar putea să fie adevărat, s-ar putea să nu fie adevărat, dar, în orice caz, încercarea de a „repara” astfel încât să arate ca oamenii cu corpuri binare poate face o mare încurcătură.”
„Poate că ar trebui să încercăm să ajutăm părinții și, prin extensie, oamenii din jurul părinților – familia extinsă, sistemul școlar, toate aceste locuri – să devină mai bine informați cu privire la faptul că există un spectru de prezentare sexuală”, adaugă ea. „În loc să conformați un copil la ceva, transformați lumea în care trăiește. Atunci viața s-ar putea să nu mai fie atât de grea.”
„Aici este locul în care legea poate juca, de asemenea, un rol semnificativ, oprind discriminarea și încurajând un sprijin sporit pentru părinți și copii”, spune Garland.
În timp ce Garland, Potter și alții prevăd un viitor mai prietenos pentru DSD, ei recunosc că schimbările sistemice necesare vor necesita timp și efort. Între timp, subliniază alții, clinicienii, pacienții și familiile trebuie să trăiască în contextele culturale de astăzi.
Disconfortul față de caracteristicile sexuale atipice „este în mare măsură o problemă societală, dar noi avem grijă de ființe umane care sunt educate în societatea noastră să gândească în anumite moduri”, spune Diamond. „Ca medici și ca societate, am evoluat foarte mult, dar nu suntem în punctul, cred, în care să ne putem simți în mod obișnuit confortabil cu ambiguitatea. Unele familii pot face acest salt, dar sunt atât de puțin frecvente.”
Pe măsură ce cultura noastră progresează, acest echilibru se poate schimba. Împărtășirea pronumelor preferate ale oamenilor, care să cuprindă un spectru de identități dincolo de „el/ei” și „ea/ei”, devine tot mai frecventă. Persoanele cu identități transgender, nonconforme cu genul, nonbinare și intersexuale sunt din ce în ce mai mult declarate și mândre.
„Am fost foarte surprins și încântat să văd cât de mult s-a schimbat în domeniul LGBT în ultimii douăzeci de ani”, spune Garland. „Este dramatic la nivel mondial. A crescut acceptarea persoanelor cu sexualități și genuri diferite.”
Dacă tendințele continuă, atunci, peste o generație sau două, agitația din jurul DSD-urilor s-ar putea calma. Medicii ar putea naște copii intersexuali sănătoși și să spună pur și simplu: „Felicitări”.
Stephanie Dutchen este redactor științific în cadrul Biroului de comunicare și relații externe al HMS.
Imagine: Cici Arness-Wamuzky (sus); John Soares (Smith și Diamond); John Davis (Rosario)
.