Câțiva amish și menoniți suferă de probleme genetice rare
Câteva persoane amish și menonite se luptă cu afecțiuni genetice puțin văzute în populația generală. Anumite populații Amish prezintă, de asemenea, boli și afecțiuni văzute în altă parte, dar la o rată mai mare decât cea a publicului larg. Amish și grupurile înrudite au fost asistate de persoane din afară în tratarea problemelor genetice.
Ce boli genetice sunt comune în rândul Amish și Menoniților?
Amish și Menoniții prezintă anumite boli rare, neobișnuite la alte populații. Printre acestea se numără sindromul Ellis-van Creveld (un tip de nanism), aciduria glutariană, sindromul Crigler-Najjar și boala urinei cu sirop de arțar. Unele boli sunt atât de neobișnuite încât sunt unice pentru aceste comunități (cum ar fi sindromul Troyer sau microcefalia letală Amish), sau rar întâlnite în altă parte.
Câteva grupuri de Amish pot prezenta boli mai degrabă întâlnite la publicul larg, dar la o rată mai mare. Acestea includ fibroza chistică, distrofia musculară și surditatea în unele comunități.
Amish suferă de probleme genetice din câteva motive:
- Grupuri fondatoare mici – comunitățile Amish individuale provin de obicei din relativ puține familii. Aproape toți Amish din comitatul Lancaster, de exemplu, au provenit din câteva zeci de familii de imigranți din secolul al XVIII-lea.
- Izolare genetică – convertiții la Amish au fost rari, iar Amish se căsătoresc doar cu alți Amish. Această practică a endogamiei, cu puține linii de sânge noi care intră în populație, a dus la o variație limitată a genelor.
Amish din Lancaster descind dintr-un mic grup de imigranți din secolul al XVIII-lea
Aceste două elemente se combină pentru a crea un „efect fondator”. Un efect fondator înseamnă că variația genetică se pierde în timp din cauza unui număr limitat de indivizi fondatori. Anumite trăsături recesive găsite într-o populație fondatoare mică sunt amplificate în generațiile viitoare.
Amish se confruntă cu o provocare specială. Modul de viață și cultura Amish, care le cere membrilor să restricționeze utilizarea tehnologiei, să trăiască într-o manieră în general austeră și să stăpânească un dialect specific pentru cult și comunicarea de zi cu zi, face deosebit de dificil pentru cei care nu sunt Amish să se alăture bisericii Amish.
În plus, majoritatea Amish au tendința de a-și concentra energiile religioase asupra propriilor familii numeroase, spre deosebire de a face prozelitism pentru alții. Acești doi factori fac puțin probabil ca străinii să se alăture Amish, un proces prin care fondul genetic Amish ar fi altfel aprofundat în timp.
Ajutor pentru Amish și Menoniți cu boli ereditare
Amish și străinii care simpatizează cu provocările lor s-au concentrat pe diagnosticarea timpurie și tratamentul bolilor genetice în comunitățile lor. Un număr de instituții ajută familiile Amish și Mennonite afectate de boli genetice moștenite.
Licitația de binefacere a Clinicii pentru copii speciali are loc anual în mai multe locuri, inclusiv în Leola în comitatul Lancaster
Cea mai cunoscută este Clinica pentru copii speciali, situată în Strasburg în comitatul Lancaster. Clinica, condusă de Dr. Holmes Morton, funcționează datorită contribuțiilor, a încasărilor de la licitațiile anuale de binefacere care au loc în Pennsylvania și Ohio și prin perceperea unor taxe relativ mici pentru servicii. Clinica pentru copii speciali tratează, de asemenea, copii din afara comunității Amish și Mennonite și din întreaga lume.
Alte instituții medicale, cum ar fi Spitalul pentru copii din Akron, Ohio și Universitatea de Medicină SUNY Upstate Medical University găzduiesc pacienți Amish și Mennonite, ca în cazul tratamentului fibrozei chistice, de exemplu.
Cercetătorii apelează destul de frecvent la ajutorul Amish pentru a efectua studii genetice, cum ar fi cercetările recente privind prezența unei „gene a grăsimii” la indivizii Amish. Amish, din ce în ce mai conștienți de beneficiile pe care cercetarea genetică le poate aduce altora și lor înșiși, participă în general în număr mare.
Căsătoriile mixte în întreaga societate Amish pot fi o altă soluție pentru problemele genetice, deoarece Amish din diferite comunități prezintă linii de sânge diferite. Cu toate acestea, diferențele de practică între afilierile Amish pot împiedica astfel de căsătorii mixte să aibă loc. Căsătoriile între comunități precum cele din comitatul Lancaster și comitatul Holmes, Ohio, au loc doar rareori.
Pentru mai multe informații, consultați:
„Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross și Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, iulie 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp. 328-331
„Physicians treat Amish cystic fibrosis patients within community rules”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, 16 februarie 2009
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Amish vizitează doctorii?
.