Se apropie sezonul sărbătorilor, ceea ce înseamnă că este timpul să ne concentrăm asupra familiei și a timpului de calitate. Mai ales în această perioadă, este important să apreciem îngrijitorii dedicați care lucrează neobosit pentru familia lor. Nu trebuie să subestimăm niciodată forța pe care o au îngrijitorii pentru a oferi sprijin celor care au cea mai mare nevoie de el, și nici prețul pe care îl suportă atât emoțional, cât și fizic.
În această Lună Națională a Îngrijitorilor de Familie, Asociația ALS din Texas recunoaște, susține și împuternicește îngrijitorii de familie. În acest al treilea și ultimul episod al seriei noastre despre îngrijitori, să ne scufundăm într-o perspectivă a îngrijitorilor care este frecvent trecută cu vederea.
Am auzit de cele mai multe ori despre boli avansate care aruncă soții și partenerii de viață în rolul de îngrijitor principal pentru cei dragi. Cu toate acestea, rareori recunoaștem numeroșii tineri adulți, tineri și copii care oferă îngrijire unui părinte.
Aproximativ 1,4 milioane de copii și tineri cu vârste cuprinse între 8 și 18 ani din SUA sunt îngrijitori familiari ai unui membru al familiei. Aceștia sprijină atât activitățile de viață zilnică (ADL), cât și activitățile instrumentale de viață zilnică (IADL). Aceasta include gestionarea dispozitivelor de asistență complexe, hrănirea, baia și toaleta, printre alte activități.
În Texas, știm că există mai mult de 2.500 de tineri și copii implicați în experiența ALS.
Asociația ALS din Texas a lucrat anul trecut la dezvoltarea de resurse educaționale și programe pentru îngrijitorii tineri implicați în călătoria ALS. În timpul acestui proces, a apărut un grup fenomenal de tineri lideri și, la fel ca ALS, ei nu se opresc. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley și Gabriel Poveda știu la prima mână cum este să ai grijă de o persoană dragă cu ALS, în special de tații lor. Continuați să citiți pentru a afla mai multe despre poveștile lor:
Abby Estrada, LCSW
Tatăl lui Abby Estrada a primit diagnosticul de SLA în timp ce ea era în liceu. Ea a ajutat la asigurarea unei mari părți din îngrijirea lui până când acesta a decedat în timp ce ea era la facultate. Abby și-a dus experiența și pasiunea de a-i ajuta pe alții în cariera sa de asistent social clinic licențiat în Texas. Abby se implică foarte mult în atelierele noastre fAmiLy talkS și așteaptă cu nerăbdare să fie, de asemenea, o resursă terapeutică pentru comunitatea noastră ALS Texas în calitate de LCSW.
Când vine vorba de acele discuții dificile, dar cruciale despre ALS, Abby a împărtășit: „Păstrați conversația în curs de desfășurare cu copiii dumneavoastră. Verificați cu ei, mai ales în momentele în care ALS progresează și „noua voastră normalitate” se schimbă. Ascultați – poate cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să fiți acolo și să ascultați. Copiii dvs. pot fi supărați, confuzi sau triști. Ascultați-i și permiteți-le să-și exprime sentimentele.”
Jothi Gupta
Jothi Gupta, în vârstă de 17 ani, a lansat campania It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast la începutul acestui an. Perseverența este, de asemenea, un mod de viață pentru familia ei, care, ca întreg, a împărtășit cu comunitatea noastră călătoria lor emoționantă cu ALS. Jothi este, de asemenea, redactor-șef al ziarului școlii sale, lider în echipa de dezbateri a școlii sale și co-fondator (împreună cu sora sa) al Fundației RG pentru conștientizarea ALS.
„Este o boală atât de dureroasă pe care să o vezi cum îl răpune încet pe tatăl meu și vrem să facem tot ce ne stă în putere pentru a lupta împotriva ei”, a împărtășit ea. Jothi a menționat, de asemenea, că este pasionată de reziliență și că așteaptă cu nerăbdare să se conecteze și să sprijine alți îngrijitori adolescenți din Texas.
Connor Hadley
Connor Hadley era un preadolescent când tatăl său, Collin, a fost diagnosticat cu ALS. De atunci, el a urmărit cum ALS a progresat și i-a răpit tatălui său atât de multe. Acum, la vârsta de 17 ani, practic fiecare zi aduce o nouă normalitate.
Familia Hadley crede în a face ca fiecare zi să conteze. Connor tocmai a participat la ultima sa tabără de tineret la biserică și adoră să joace fotbal. El încă își pune în practică experiența de tânăr îngrijitor. Connor crede că are darul de a ajuta oamenii să facă ceea ce trebuie și vrea să sprijine tinerii și copiii din Texas. El a adăugat că, deși este un adolescent care bate la ușa maturității, era mult mai tânăr atunci când tatăl său a fost diagnosticat pentru prima dată cu ALS și crede că poate relaționa cu adevărat cu acea grupă de vârstă.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda este înțelept dincolo de cei 20 de ani ai săi și probabil că a experimentat mai multe decât aproape oricine din clasa sa din anul doi de la UT Austin. Tema din acest an a lunii naționale a îngrijitorilor de familie este „Caregiving Around the Clock”, iar Gabriel poate confirma cu siguranță că acest lucru este adevărat.
„Tatăl meu a fost diagnosticat la 14 noiembrie 2017. Tocmai împlinisem și eu 17 ani. Din 2017 până în august 2019, am fost foarte implicat în îngrijirea de zi cu zi a tatălui meu,”. Gabriel a împărtășit. La acea vreme, el era încă în liceu. „Trebuia să mă asigur că ajung acasă la timp, astfel încât să-i pot da este hrănirea IsoSource. Aveam eliberare mai devreme la școală și ajungeam acasă în jurul orei 13:00 și stăteam cu tatăl meu până pe la ora 18:00, când mama mea se întorcea de la serviciu, iar apoi ea prelua ștafeta.”
Tinerii îngrijitori experimentează un impact asupra prieteniei, relațiilor, cluburilor etc., Gabriel a adăugat: „Uiți de o mulțime de lucruri; emoțiile în primul rând, dar și alte relații și alte părți din viața de zi cu zi pe care înainte le credeai importante.”
Gabriel a aflat despre un program condus de studenți de la UT Austin, care asociază tineri cu persoane în vârstă pentru discuții săptămânale/bi-săptămânale. „Este un grup inspirat de colegii mei și m-a făcut să mă gândesc: de ce nu și pentru ALS? Ar necesita, timp, bani și, cel mai important, oameni, dar cred că este plauzibil.”
Atunci ce urmează pentru tinerii îngrijitori?
Ținem cont de feedback-ul lui Gabriel! În ianuarie 2021, ALS Texas va lansa grupuri online de sprijin între egali pentru îngrijitorii tineri implicați în călătoria ALS. Tinerii inspirați de mai sus vor co-facilita acest grup, continuând să schimbe lumea, zi de zi. Fiecare dintre ei dorește să se conecteze cu alți tineri care se simt izolați și singuri. Tinerii îngrijitori din Texas nu sunt singuri.
Gabriel adresează această invitație tuturor tinerilor îngrijitori de ALS din Texas: „Vă încurajez să ne contactați… începem grupurile online de sprijin între egali în ianuarie și am dori ca voi să faceți parte din ele.”
.