Al cincilea semn vital

Cu privire la ascultătorii noștri:

Invisibilia este conștientă de obiecțiile ridicate pe rețelele de socializare ca răspuns la episodul nostru recent despre durere, intitulat „Al cincilea semn vital”. Regretăm faptul că povestea a fost împărtășită pe unele platforme folosind cuvântul „vindecare”, care nu a fost mesajul nostru intenționat despre acest program de tratament.

Recunoaștem că unii pacienți cu dureri cronice s-au simțit declanșați sau lezați de povestea noastră și, pentru aceasta, ne cerem scuze. Intenția noastră nu a fost de a respinge suferința dumneavoastră, ci de a evidenția relația complicată dintre atenție și durere și modul în care atitudinea culturii noastre față de durere s-a schimbat în ultimii cincizeci de ani. Durerea cronică este un termen generic larg care cuprinde o gamă imensă de afecțiuni, iar episodul nostru nu a fost menit să servească drept comentariu cu privire la toate experiențele de durere cronică.

Episodul de podcast și articolul web care îl însoțește au fost menite să arunce lumină asupra unui mic subgrup de suferinzi de durere cronică: tinerii care au fost diagnosticați cu Sindromul durerii musculo-scheletice amplificate (AMPS), o afecțiune rară care afectează o proporție mai mare de femei decât de bărbați. AMPS este o afecțiune reală și gravă, cu simptome și cauze fiziologice. Dacă doriți să citiți mai multe despre AMPS, modul în care funcționează în organism și metodologia de tratament sugerată, am compilat câteva resurse legate mai jos.

Tratamentul pe care îl explorăm în acest episod încorporează un tratament interdisciplinar intensiv al durerii (ceea ce înseamnă că folosește un amestec de terapie fizică și psihoterapie), care este acceptat pe scară largă în comunitatea medicală ca fiind cel mai eficient mod de a trata afecțiunile dureroase cronice. Am vorbit cu mai mult de o duzină de specialiști în domeniul durerii în procesul de realizare a acestui episod. Încorporarea psihoterapiei în procesul de recuperare a durerii nu implică faptul că durerea nu este „reală” sau că este „totul în cap”, ci este doar o recunoaștere a legăturii inextricabile dintre corpurile noastre și mințile noastre.

Ceea ce face ca programul RAPS să fie unic față de alte abordări interdisciplinare este atitudinea lor față de medicația pentru durere și accentul pus pe distragerea atenției de la durere ca subiect și ca identitate. După cum explică Dr. Cara Hoffart, șefa programului pe care îl evidențiem, aceste tehnici suplimentare sunt importante pentru acest tip specific de tulburare a durerii, dar cu siguranță nu sunt adecvate în toate cazurile. Nu am întâlnit niciun pacient al programului de la Children’s Mercy din Kansas City (programul Dr. Cara Hoffart) care să pretindă că ar fi fost traumatizat sau afectat de experiența lor în cadrul programului. Dr. David Sherry este evidențiat ca un lider respectat în domeniul reumatologiei pediatrice care a dezvoltat un model de tratament care este duplicat în alte părți, dar nu ne-am concentrat asupra programului Dr. Sherry, deoarece nu a fost programul la care a participat subiectul nostru principal, Devyn.

Programul de tratament RAPS de la Children’s Mercy Kansas City nu este cu siguranță adecvat pentru toți pacienții cu durere și nici măcar nu este întotdeauna recomandat pentru copiii cu AMPS. Acest program este, de asemenea, văzut ca o ultimă soluție de către majoritatea pacienților; o opțiune de încercat atunci când nimic altceva nu a funcționat.

Pentru că au existat atât de multe întrebări și comentarii specifice în urma reportajului, am dorit să oferim răspunsuri detaliate din partea medicului principal aflat în centrul poveștii, Cara Hoffart – director al programului RAPS de la Spitalul Children’s Mercy din Kansas City. Ne-am concentrat asupra unora dintre îngrijorările care au fost ridicate de oameni pe rețelele de socializare.

REACȚII NOI DE LA DR. CARA HOFFART:

ÎNTREBARE: ÎN POVESTE, DEVYN CREDE CĂ ARE UN ATAC DE ASTM ȘI ESTE SFĂTUITĂ SĂ SE PLIMBE PRIN SALA DE SPORT ÎN LOC SĂ ÎȘI FOLOSEASCĂ INHALATORUL. DE CE NU I S-A DAT IMEDIAT INHALATORUL LUI DEVYN?

RĂSPUNS: „DE CE NU I S-A DAT IMEDIAT INHALATORUL?”: „Terapeuții sunt îndrumați să încerce o respirație de relaxare sau o altă activitate de calmare timp de 30-60 de secunde DACĂ suspectăm că ar putea fi vorba de atacuri de panică sau disfuncții vocale. Dacă simptomele persistă dincolo de acest interval de timp, tuse crescută sau respirație șuierătoare, ne asigurăm că pacientul folosește inhalatorul. Avem, de asemenea, furnizori de servicii medicale disponibili pentru a evalua orice pacient care se teme de un atac de astm. Avem mai mulți pacienți la care am reușit să întrerupem utilizarea medicamentelor pentru astm, deoarece au aflat prin acest proces că nu aveau de fapt atacuri de astm, ci mai degrabă atacuri de panică. Monitorizăm acest lucru foarte atent și nu am opri medicația pentru astm.”

Întrebare: CUM PROTEJAȚI PACIENȚII CU ALTE AFECȚIUNI DE BAZĂ, CUM ARTHRITIS SAU SINDROMUL EHLERS-DANLOS, CARE POT FI EXACERABILE PRIN ACEST TRATAMENT?

Răspuns: „De exemplu, dacă aveți artrită cronică, eu însumi sau alți medici din echipă facem examinări pentru a ne asigura: „Aceasta este artrita dvs. care se manifestă sau durerea dvs.”. Și astfel adaptăm programul în funcție de asta. Dacă artrita este în creștere, probabil că nu ar trebui să faceți atât de multe exerciții fizice. Așa că ne asigurăm că multe dintre aceste alte afecțiuni sunt bine controlate. Și a trebuit să conving multe familii că le promit că le vom proteja articulațiile. Și există anumite activități pe care acei copii nu au voie să le facă, pentru că le-ar solicita prea mult articulațiile. Terapeuții lucrează cu adevărat la o formă bună pentru a se asigura că fac lucrurile în mod corespunzător. Și sunt văzuți de o persoană medicală în fiecare zi.”

Întrebare: CUM DETERMINAȚI dacă un pacient poate tolera programul și cât de des îi refuzați pe pacienți:

Răspuns: „În ceea ce privește respingerea lor, nu este atât de des. pentru că este un program foarte stresant și trebuie să meargă să lucreze mai întâi la alte lucruri… deci la anumite condiții psihologice. De asemenea, trebuie să înțelegeți această idee foarte dură de a trece peste durere. Copiii trebuie să înțeleagă cu adevărat acest concept și să fie în stare, din punct de vedere cognitiv, să facă asta. Altfel, este pur și simplu crud. De exemplu, ei trebuie să vrea să fie acolo și părinții lor nu îi pot forța să fie acolo. Copiii noștri chiar vor să facă asta.”

Mai multe despre AMPS și programul RAPS:

• Ce este AMPS

• Ce este programul RAPS

• Un ghid pentru familiile cu AMP

.
• Ghiduri de tratament pentru AM
• Pagina Asociației Americane de Kinetoterapie despre AMPS

Descrieri ale tratamentului inițial de exerciții-tratament bazat pe exerciții la copii:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Cercetare publicată privind tratamentul interdisciplinar intensiv al durerii la copii:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, studiu randomizat controlat)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, analiză sistematică)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, studiu care arată că, deși toți au beneficiat de tratament, pacienții aflați în tratament intensiv au avut îmbunătățiri mai mari în ceea ce privește dizabilitatea)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, discută prezența acestor programe în întreaga lume și eficiența lor, în timp ce solicită mai multe cercetări cu privire la diferențele dintre criteriile de excludere și descrierile programelor)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, studiu care arată că majoritatea pacienților sunt mulțumiți de tratament chiar și după 4 ani)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, studiu care arată modul în care îmbunătățirea diferă în timp, observând că 73% dintre copii au avut o îmbunătățire a durerii și 88% au văzut o îmbunătățire a funcționării)