Există o mare concentrare asupra copiilor cu PC. Dar copiii cu paralizie cerebrală se transformă în adulți cu paralizie cerebrală, cu propriul set de provocări despre care nu se vorbește la fel de frecvent.
Știați că, în fiecare an, aproximativ la fiecare doi-trei copii din 1.000 se nasc cu paralizie cerebrală în Europa? (SCPE, 2000) Prevalența paraliziei cerebrale cerebrale a crescut ușor în ultimii 40 de ani, ceea ce înseamnă că adulții cu paralizie cerebrală reprezintă o populație în creștere (Obesity Reviews, 2013).
De la frustrările legate de mobilitatea limitată la durerea fizică a unei boli cronice, vârsta adultă prezintă propriile obstacole. Cu toate acestea, cu un sistem de sănătate care își dedică majoritatea eforturilor pentru a trata copiii cu PC, aceste probleme trec adesea neobservate. Așadar, ce fel de provocări prezintă traiul cu paralizie cerebrală și ce putem face în legătură cu acestea?
Studiile au arătat că un procent semnificativ de persoane cu paralizie cerebrală cerebrală care au fost cândva mobile au încetat să se mai deplaseze, mai ales din cauza oboselii, a durerilor articulare și a ineficienței mersului, ceea ce le-a făcut să își piardă capacitatea de a merge la vârsta adultă (Obesity Reviews, 2013). Aceste probleme de mobilitate, combinate cu oboseala și durerea cronică, pot face călătoria în lumea muncii una dificilă.
S-a dovedit că persoanele cu paralizie cerebrală au o afectare neurologică permanentă, care compromite mobilitatea, funcția motorie și echilibrul (Obesity Reviews, 2013). În viața profesională, acest lucru înseamnă că este posibil ca el sau ea să nu poată sta în picioare pentru perioade mai lungi de timp, să obosească mai ușor sau să aibă probleme în îndeplinirea anumitor sarcini. În funcție de gravitatea PC a individului și de natura muncii persoanei, locul de muncă va trebui să facă anumite adaptări.
Cu toate acestea, de multe ori adulții cu PC constată că nu corpul lor este cel care îi reține, ci mentalitatea – atât a lor, cât și a angajatorului. Confruntându-se cu stigmatizarea și stereotipurile, găsirea unui loc de muncă nu este întotdeauna ușoară. Mai mult decât atât, acest lucru înseamnă că, odată ce au obținut un loc de muncă, este probabil ca adulții cu PC să facă eforturi suplimentare pentru a-și dovedi valoarea – adesea cu prețul sănătății lor pe termen lung.
Durerea
Durerea cronică nu este întotdeauna ușor de diagnosticat, adesea pentru că pentru mulți pacienți cu PC este pur și simplu o realitate a vieții – și una care, din păcate, tinde să se agraveze la vârsta adultă. Afectând adesea șoldurile, genunchii, gleznele și spatele, durerea cronică își poate pune amprenta, atât asupra sănătății fizice, cât și mentale a unei persoane.
Chiar dacă cel mai bun tratament pentru durerea musculo-scheletală este cel preventiv, există modalități de gestionare a durerii la vârsta adultă. Pe lângă medicamente, există o gamă întreagă de opțiuni nemedicale pentru gestionarea durerii, inclusiv terapii ocupaționale și psihologice.
Afecțiuni cronice
Adulții cu paralizie cerebrală reprezintă un grup tot mai mare de persoane a căror stare de sănătate și îngrijire sunt slab înțelese (American Medical Association, 2015). Un studiu realizat de Asociația Medicală Americană a constatat că ratele de prevalență a afecțiunilor cronice, ajustate în funcție de vârstă, sunt mult mai mari în rândul adulților cu paralizie cerebrală decât în rândul adulților fără paralizie cerebrală.
Aceasta include afecțiuni precum diabetul (9,2 la sută dintre persoanele cu paralizie cerebrală și 6,3 la sută dintre persoanele fără paralizie cerebrală), astmul (20,7 la sută față de 9,4 la sută), afecțiunile cardiace (15,1 la sută față de 9,1 la sută) și artrita (31,4 la sută față de 17,4 la sută).
Fatiga
Pentru adulții cu PC, oboseala se prezintă adesea sub forma unui sindrom post-deficiență. Însoțită de durere și slăbiciune cauzate de deformări osoase, anomalii musculare și artrită, oboseala cronică este înrăutățită de faptul că persoanele cu paralizie cerebrală folosesc de trei ori mai multă energie pentru a se deplasa decât persoanele apte de muncă (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Atunci cum se manifestă oboseala cronică în viața de zi cu zi? Ei bine, pentru unii poate însemna o zi ciudată de oboseală, în timp ce pentru alții poate face ca până și ridicarea din pat să fie o luptă imposibilă – zi de zi.
Îmbătrânirea prematură
Stresul și tensiunile vieții cu PC înseamnă că, pentru mulți, îmbătrânirea prematură este o posibilitate reală. Deși paralizia cerebrală este clasificată ca fiind o afecțiune nedegenerativă, ceea ce înseamnă că nu se înrăutățește odată cu îmbătrânirea, o viață întreagă de deficiență fizică poate accelera procesul de îmbătrânire (Obesity Reviews, 2013).
Puterea individului fără PC atinge un vârf în jurul celui de-al doilea sau al treilea deceniu de viață și începe un declin treptat până în deceniul cinci. Indivizii cu PC, pe de altă parte, pot suferi scăderi premature ale forței și funcțiilor ca urmare a sarcopeniei timpurii (pierderea masei musculare) și a slăbiciunii, dincolo de ceea ce este de așteptat pentru adulții care îmbătrânesc în mod obișnuit (Obesity Reviews, 2013).
Pe lângă provocările fizice, o întârziere în dezvoltare poate, de asemenea, să oprească creșterea organelor, forțându-le să lucreze mai mult într-un organism care solicită mai multă energie. Îmbătrânirea prematură se prezintă în mai multe moduri, inclusiv durere crescută, dificultăți de mers, artrită și probleme de sănătate dentară. Dar este resimțită cel mai greu de inimă și artere, care trebuie să muncească mai mult pentru a ține pasul cu provocările paraliziei cerebrale.
Sănătatea mintală
Nu doar corpul resimte tensiunea paraliziei cerebrale – și mintea poate avea de suferit. Fie că este cauzată de hărțuirea la școală sau de frustrările zilnice ale durerii cronice, cert este că adulții cu paralizie cerebrală au de două ori mai multe șanse de a suferi de depresie (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Studiile au sugerat că problemele de sănătate mintală nu sunt neapărat legate de gravitatea afecțiunii. În schimb, acestea sunt adesea legate de nivelul de sprijin emoțional al unei persoane, de capacitatea de a face față stresului și de faptul că sunt sau nu genul de persoană cu paharul pe jumătate plin. Dar chiar dacă pentru cei care se trezesc afectați de depresie, nu este nevoie să sufere în tăcere. Există o mulțime de grupuri de sprijin, terapii și opțiuni de consiliere disponibile pentru adulții cu paralizie cerebrală.
Paralizia cerebrală nu este doar o boală a copilăriei, ci un handicap pe tot parcursul vieții. În timp ce cei cu PC ar putea învăța noi modalități de a face față afecțiunii la vârsta adultă, nevoia de sprijin fizic, psihologic și emoțional nu dispare. De fapt, pe măsură ce adulții se confruntă cu noi provocări, obținerea ajutorului potrivit este mai importantă ca niciodată.
.