The Fifth Vital Sign

Ai nostri ascoltatori:

Invisibilia è consapevole delle obiezioni sollevate sui social media in risposta al nostro recente episodio sul dolore, chiamato “Il quinto segno vitale”. Ci dispiace che la storia sia stata condivisa su alcune piattaforme usando la parola “cura”, che non era il messaggio che volevamo dare su questo programma di trattamento.

Riconosciamo che alcuni pazienti con dolore cronico si sono sentiti innescati o danneggiati dalla nostra storia e per questo, ci scusiamo. La nostra intenzione non era quella di liquidare la vostra sofferenza, ma di evidenziare la complicata relazione tra attenzione e dolore e come l’atteggiamento della nostra cultura verso il dolore sia cambiato negli ultimi cinquant’anni. Il dolore cronico è un termine generico che comprende una vasta gamma di condizioni e il nostro episodio non voleva essere un commento su tutte le esperienze di dolore cronico.

L’episodio del podcast e l’articolo web di accompagnamento avevano lo scopo di far luce su un piccolo sottoinsieme di persone che soffrono di dolore cronico: i giovani a cui è stata diagnosticata la sindrome del dolore muscoloscheletrico amplificato (AMPS), una condizione rara che colpisce una percentuale maggiore di donne che di uomini. La AMPS è una condizione reale e seria con sintomi e cause fisiologiche. Se volete saperne di più sulla AMPS, come funziona nel corpo, e la metodologia di trattamento suggerita, abbiamo compilato alcune risorse collegate qui sotto.

Il trattamento che esploriamo in questo episodio incorpora un trattamento intensivo interdisciplinare del dolore (il che significa che utilizza un mix di terapia fisica e psicoterapia), che è ampiamente accettato nella comunità medica come il modo più efficace per trattare le condizioni di dolore cronico. Abbiamo parlato con più di una dozzina di specialisti del dolore nel processo di segnalazione di questo episodio. Incorporare la psicoterapia nel processo di recupero del dolore non implica che il dolore non sia “reale” o che sia “tutto nella tua testa”, è semplicemente un riconoscimento del legame inestricabile tra il nostro corpo e la nostra mente.

Quello che rende il programma RAPS unico da altri approcci interdisciplinari è il loro atteggiamento verso i farmaci contro il dolore e l’enfasi sul distogliere l’attenzione dal dolore come argomento e come identità. Come spiega la dottoressa Cara Hoffart, la responsabile del programma che mettiamo in evidenza, queste tecniche aggiuntive sono importanti per questo specifico tipo di disturbo del dolore, ma certamente non sono appropriate in tutti i casi. Non abbiamo incontrato nessun paziente del programma al Children’s Mercy di Kansas City (il programma della dottoressa Cara Hoffart) che ha dichiarato di essere stato traumatizzato o danneggiato dalla sua esperienza nel programma. Il Dr. David Sherry è evidenziato come un leader ben rispettato nel campo della reumatologia pediatrica che ha sviluppato un modello di trattamento che viene duplicato altrove, ma non ci siamo concentrati sul programma del Dr. Sherry in quanto non era il programma a cui il nostro soggetto primario, Devyn, ha partecipato.

Il programma di trattamento RAPS al Children’s Mercy Kansas City non è certamente appropriato per tutti i pazienti con dolore e non è nemmeno sempre raccomandato per i bambini con AMPS. Questo programma è anche visto come un’ultima risorsa dalla maggior parte dei pazienti; un’opzione da provare quando nient’altro ha funzionato.

Perché ci sono state così tante domande e commenti specifici sulla scia della storia, abbiamo voluto dare risposte dettagliate dal medico principale al centro della storia, Cara Hoffart – direttore del programma RAPS al Children’s Mercy Hospital di Kansas City. Ci siamo concentrati su alcune delle preoccupazioni che sono state sollevate dalle persone sui social media.

NUOVE RISPOSTE DELLA DR. CARA HOFFART:

DOMANDA: NELLA STORIA DEVYN PENSA DI AVERE UN ATTACCO D’ASMA E LE VIENE CONSIGLIATO DI CAMMINARE IN PALESTRA PIUTTOSTO CHE USARE IL SUO INALATORE. PERCHÉ NON È STATO DATO A DEVYN IL SUO INALATORE IMMEDIATAMENTE?

RISPOSTA: “I terapisti sono indirizzati a provare la respirazione rilassante o altre attività calmanti per 30-60 secondi SE sospettiamo che attacchi di panico o disfunzioni vocali possano essere nel mix. Se i sintomi persistono oltre questo lasso di tempo, un aumento della tosse o dell’affanno, ci assicuriamo che il paziente usi l’inalatore. Abbiamo anche dei medici a disposizione per valutare qualsiasi paziente con la preoccupazione di un attacco d’asma. Abbiamo diversi pazienti che siamo stati in grado di interrompere l’uso di farmaci per l’asma perché hanno imparato attraverso questo processo che non stavano effettivamente avendo attacchi d’asma, piuttosto attacchi di panico. Monitoriamo questo molto da vicino e non sospenderemmo i farmaci per l’asma.”

DOMANDA: COME PROTEGGETE I PAZIENTI CON ALTRE CONDIZIONI DI BASE, COME L’ARTRITE O LA SINDROME DI EHLERS-DANLOS, CHE POTREBBERO ESSERE ESACERCITATI DA QUESTO TRATTAMENTO?

RISPOSTA: “Per esempio, se hai un’artrite cronica, io o altri medici del team facciamo degli esami per assicurarci: “E’ questa la tua artrite che si infiamma o è questo il tuo dolore”. E così adattiamo il programma a questo. Se la tua artrite si sta infiammando, probabilmente non dovresti fare così tanto esercizio. Così ci assicuriamo che molte delle altre condizioni siano ben controllate. E ho dovuto convincere molte famiglie che prometto che proteggeremo le loro articolazioni. E ci sono certe attività che i bambini non possono fare, perché metterebbero troppo a dura prova le loro articolazioni. I terapisti lavorano davvero sulla buona forma per assicurarsi che stiano facendo le cose in modo appropriato. E sono visti da un medico ogni singolo giorno.”

DOMANDA: COME DETERMINA SE UN PAZIENTE PUÒ TOLLERARE IL PROGRAMMA, E QUANTE VOLTE RIFIUTA LE PERSONE:

RISPOSTA: “Perché è un programma molto stressante e devono lavorare su altre cose prima… quindi certe condizioni psicologiche. Devi anche capire questa idea molto dura di spingere attraverso il dolore. E così i ragazzi devono davvero capire questo concetto, ed essere in un posto, cognitivamente, per farlo. Altrimenti è solo crudele. Tipo, devono voler essere lì e i loro genitori non possono semplicemente forzarli ad essere lì. I nostri ragazzi vogliono davvero farlo.”

Più su AMPS e il programma RAPS:

• Cos’è l’AMPS

• Cos’è il programma RAPS

• Una guida per le famiglie con AMP

• Linee guida al trattamento per la AM

• Pagina della American Physical Therapy Association sulla AMPS

Descrizioni iniziali del trattamento basato sull’eserciziobasato sull’esercizio fisico nei bambini:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Ricerca pubblicata sul trattamento intensivo interdisciplinare del dolore nei bambini:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, studio controllato randomizzato)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, revisione sistematica)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, studio che mostra che mentre tutti hanno beneficiato del trattamento, i pazienti in trattamento intensivo hanno avuto miglioramenti maggiori nella disabilità)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, discute la presenza di questi programmi nel mondo e la loro efficacia, mentre chiede più ricerca sulle differenze nei criteri di esclusione e nelle descrizioni dei programmi)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, studio che mostra che la maggior parte dei pazienti sono soddisfatti del trattamento anche fino a 4 anni dopo)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, studio che mostra come il miglioramento differisce nel tempo, notando che il 73% dei bambini ha avuto un miglioramento del dolore e l’88% ha visto un miglioramento del funzionamento)