Ogni anno negli Stati Uniti ci sono circa 15.780 bambini tra la nascita e i 19 anni di età a cui viene diagnosticato il cancro. Circa 1 su 285 bambini negli Stati Uniti sarà diagnosticato il cancro prima del loro 20° compleanno. A livello globale ci sono più di 300.000 bambini a cui viene diagnosticato il cancro ogni anno. Ogni 3 minuti, da qualche parte nel mondo una famiglia sente le parole devastanti che al proprio figlio è stato diagnosticato il cancro. Negli ultimi 40 anni, il numero di bambini con diagnosi di leucemia è aumentato di circa il 35% (fonte). Mentre i tassi di sopravvivenza per molti tipi di cancro infantile sono migliorati, per troppi bambini il cancro accorcerà la loro vita troppo presto. Il cancro rimane la causa più comune di morte per malattia per i bambini in America.
Le statistiche sull’incidenza del cancro nei bambini e negli adolescenti sono raccolte dal programma SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results) del National Cancer Institute (NCI). I dati vengono raccolti in 10 siti (5 stati tra cui CT, UT, NM, IA e HI e 5 città tra cui Detroit, Atlanta, San Francisco, Los Angeles e Seattle), ognuno dei quali rappresenta diverse regioni geografiche degli Stati Uniti. I dati vengono poi estrapolati per rappresentare i dati nazionali sul cancro infantile. Il seguente link monografico riassume l’incidenza del cancro infantile e la mortalità per tipo di malattia, età, etnia e sesso. I dati raccolti attraverso il SEER hanno mostrato che l’incidenza per alcuni tipi di cancro infantile sono aumentati leggermente dall’inizio di Candlelighters nel 1970, ma per la maggior parte i tassi sono stati abbastanza costanti negli ultimi anni.
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StatisticheACS sul cancro infantile e adolescenziale, 2014
Perché le statistiche non raccontano tutta la storia: A Call for Comprehensive Care for Children With Cancer, del membro del consiglio di amministrazione Dr. Jennifer Cullen, PhD, MPH.
An Analysis of the National Cancer Institute’s Investment in Pediatric Cancer Research- September 2013
Statistics on Childhood Cancer from NCI – “Cancer Incidence and Survival among Children and Adolescents: United States SEER Program 1975-1995”.
A Snapshot of Pediatric Cancers- National Cancer Institute
SEER Pediatric Monograph
Childhood Cancer Epidemiology in North America
A Family Disease: The Financial Impact of Childhood Cancer
Incidence Statistics
I tassi di cancro infantile variano a seconda del tipo di cancro. Il seguente grafico illustra la distribuzione dei tumori infantili più comuni per i bambini dalla nascita ai 14 anni.
Fonte: Surveillance, Epidemiology, and End Results Program, 1975-2003, Div. of Cancer Control and Pop. Sciences, NCI, 2006
Statistiche di sopravvivenza
Il tasso di sopravvivenza globale per il cancro infantile è aumentato drasticamente dalla nascita di Candlelighters nel 1970. Oggi, il tasso complessivo di sopravvivenza a 5 anni per il cancro infantile è vicino all’80%. Poiché i tassi di cura sono aumentati, anche la popolazione dei sopravvissuti al cancro infantile è aumentata. Attualmente si stima che ci siano 270.000 sopravvissuti al cancro infantile negli Stati Uniti. Ciò equivale a un giovane adulto su 640 tra i 20 e i 39 anni che è sopravvissuto a una neoplasia infantile.
La sopravvivenza ha un costo. Due terzi di coloro che sopravvivono devono affrontare almeno una condizione di salute cronica. Un quarto dei sopravvissuti affronta un effetto tardivo del trattamento che è classificato come grave o pericoloso per la vita. Gli effetti tardivi del trattamento possono includere danni al cuore, secondi cancri, danni ai polmoni, infertilità, deterioramento cognitivo, deficit di crescita, perdita dell’udito e altro. È sempre più evidente che il cancro infantile “è per la vita”. Gli effetti tardivi del processo della malattia o dei regimi di trattamento aggressivi sono dati in un momento della vita in cui i bambini hanno corpi in crescita e cervelli in sviluppo. Come tali, i modelli di effetti tardivi includono disabilità, condizioni di salute croniche, e anche successive battaglie con altri tumori. È imperativo che tutti i sopravvissuti al cancro infantile ricevano un monitoraggio continuo e un’assistenza fisica e psicosociale continua per tutta la loro vita da adulti.
Inoltre, non tutti i tumori infantili hanno conosciuto tassi di sopravvivenza così positivi. Purtroppo molti tipi di cancro infantile continuano ad avere una cattiva prognosi a cinque anni.
Statistiche di finanziamento della ricerca
I finanziamenti federali per la ricerca sul cancro infantile sono prevalentemente assegnati attraverso il National Cancer Institute (NCI). I fondi sono distribuiti ai Principle Investigators (scienziati) che lavorano in laboratori che spesso si trovano negli ospedali pediatrici di tutto il paese (ricerca extramurale); al Children’s Oncology Group per finanziare studi clinici (ricerca extramurale); e ai laboratori all’interno del NCI (ricerca intramurale.) Ogni anno, il Congresso approva la quantità di denaro che il National Institute of Health a Bethesda, Maryland riceverà per iniziative di ricerca. Il cancro sarà finanziato nel 2009 ad un livello di circa 5,6 miliardi di dollari. Nel 2007, il NCI ha riferito che il finanziamento combinato extramurale e intramurale per la ricerca sul cancro infantile era di circa 180 milioni di dollari. Tuttavia, questa stima potrebbe essere considerata liberale in quanto alcune delle ricerche associate potrebbero non essere percepite come direttamente a beneficio del cancro infantile. Altre stime più conservative, mettono il finanziamento della ricerca sul cancro infantile a 30 milioni di dollari all’anno.
Per mettere questa cifra in prospettiva, il NCI ha stanziato 572,4 milioni di dollari per la ricerca sul cancro al seno nel 2007. Altri istituti NIH hanno finanziato la ricerca sul cancro al seno a un livello di 132,6 milioni di dollari nello stesso anno; e il Dipartimento della Difesa, che sostiene anche la ricerca sul cancro al seno, ha stanziato altri 138 milioni di dollari. Come paragone, il cancro al seno, con il suo tasso di sopravvivenza globale a 5 anni vicino al 90%, ha ricevuto 843 milioni di dollari in finanziamenti federali per la ricerca nel 2007. Questo in aggiunta ai fondi raccolti dalle organizzazioni per il cancro al seno attraverso le loro campagne del nastro rosa e le donazioni private. Si stima che il successo di queste iniziative raccolga circa 256 milioni di dollari nel patrimonio combinato delle quattro principali organizzazioni contro il cancro al seno. Il successo della campagna del nastro rosa e il suo conseguente finanziamento per la ricerca sul cancro al seno ha portato ad un aumento del tasso di sopravvivenza a cinque anni di quella popolazione di pazienti. La loro forza come sostenitori ha portato ad una forte posizione per il finanziamento della ricerca sia federale che privata.
Come individui e organizzazioni che sostengono i bambini e gli adolescenti con il cancro della nostra nazione anche noi possiamo prendere una forte posizione per la nostra causa con il finanziamento della ricerca sia federale che privata. Il cancro al seno è la sesta causa di morte per malattia delle donne in America (dietro le malattie cardiache, l’ictus, il cancro ai polmoni, le malattie respiratorie e l’Alzheimer). In confronto, il cancro è la prima causa di morte per malattia dei bambini americani. In termini di anni-persona di vita persi (PYLL), l’età media alla diagnosi di cancro al seno è 61, con un PYLL calcolato di 16. Al contrario, l’età media in cui a un bambino viene diagnosticato il cancro è di 10 anni. Questo si calcola in 67 PYLL. Sessantasette anni di vita persi quando un bambino muore di cancro.
La nostra chiamata all’azione è quella di aumentare la consapevolezza dell’incidenza e della devastazione di questa malattia sui bambini d’America. Aumentando la consapevolezza del fatto che il cancro infantile rimane la malattia killer numero uno dei bambini d’America, possiamo aumentare la consapevolezza della necessità di maggiori finanziamenti per la ricerca. Come il cancro al seno, il cancro infantile ha un simbolo internazionale “il nastro d’oro”. Il nastro d’oro è stato creato da genitori di bambini malati di cancro e dall’ex membro del consiglio del CCCF Gigi Thorsen. La sua prima produzione come spilla da bavero è stata finanziata dal CCCF nel 1997. Lavorando insieme, anche noi possiamo diventare sostenitori di successo del cancro attraverso la promozione del nastro d’oro per il cancro infantile, in modo che anche noi possiamo costruire i finanziamenti per la ricerca e le cure tanto necessarie per i più piccoli malati di cancro in America.
Dati di impatto finanziario
Questi dati sono stati raccolti da un sondaggio indipendente inviato da ACCO a oltre 1.700 delle nostre famiglie.
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