Quando la maggior parte delle donne sente il termine “salute riproduttiva” pensa alla gravidanza, ma c’è di più nel ciclo di vita femminile che avere figli.
Pubertà, controllo delle nascite, salute delle ossa e menopausa sono solo alcune delle cose di cui le donne che vivono con il lupus devono preoccuparsi, e che tu abbia 15, 25 o 60 anni, c’è molto da sapere.
Infanzia e adolescenza
Le ragazzine spesso pensano a crescere e avere bambini, ma per Aiden Gallagher, 17 anni, di Salt Point, NY, è stato diverso. Quando Aiden aveva 11 anni, le è stato diagnosticato il lupus. Sei mesi dopo ha iniziato un anno di chemioterapia intensiva, seguita da quattro anni di chemioterapia di mantenimento (quattro infusioni all’anno). Fin dall’inizio, i medici hanno avvertito Aiden e i suoi genitori che il trattamento avrebbe potuto influenzare la sua salute riproduttiva. “La nostra preoccupazione iniziale era, ovviamente, farla stare bene”, dice Elizabeth Gallagher, la madre di Aiden. “Aveva solo 11 anni, e il pensiero di avere un figlio suo era molto lontano nel futuro.”
Pubertà e fertilità
Lo stress fisico di una malattia cronica come il lupus può talvolta ritardare l’inizio della pubertà. “In media, il ritardo è di circa un anno, e il tempo di ritardo è correlato alla gravità e alla durata della malattia”, dice Hermine Brunner, MD, MSc, professore associato di pediatria nella Divisione di Reumatologia al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
I bambini con lupus e i loro genitori devono anche sapere che il lupus e alcuni dei trattamenti per esso possono avere ramificazioni a lungo termine per la salute riproduttiva. Fortunatamente, le ragazze pre-pubescenti che si sottopongono alla terapia con ciclofosfamide (Cytoxan®), o chemioterapia, sembrano essere relativamente protette dagli effetti dannosi del trattamento sulle ovaie. Infatti, più si è giovani e meno tempo si è sotto Cytoxan, minori sono le possibilità di infertilità, dice Jill Buyon, MD, professore di medicina e vice presidente del Dipartimento di Reumatologia alla New York University School of Medicine.
Un trattamento alternativo di chemioterapia è un agonista dell’ormone di rilascio delle gonadotropine (GnRH) chiamato Lupron®, un ormone artificiale che può aiutare a proteggere le ovaie dagli effetti tossici della chemioterapia mettendo le ovaie a riposo. Inoltre, il micofenolato mofetile (CellCept®), un farmaco che ha recentemente dimostrato di funzionare altrettanto bene, se non meglio, del Cytoxan per la nefrite lupica, non causa insufficienza ovarica, secondo Buyon.
Il vaccino HPV
Il Centers for Disease Control and Prevention raccomanda che tutte le ragazze di 11 o 12 anni facciano il vaccino contro il papillomavirus umano (HPV) per proteggere dal cancro cervicale e dal precanceroma. Le ragazze con il lupus non fanno eccezione, dice Megan E.B. Clowse, MD, direttore del registro di autoimmunità e gravidanza alla Duke University di Durham, NC.
“Molte donne saranno esposte all’HPV ma possono liberarsene da sole. Le femmine con lupus, e altri che sono immunosoppressi, hanno un tempo più difficile sbarazzarsi di HPV, in modo che li mette ad una maggiore possibilità di avere Pap strisci anormali, e, infine, sviluppare il cancro cervicale.”
Il vaccino è considerato sicuro in persone immunosoppresse, Brunner dice. “Quando possibile, il vaccino HPV dovrebbe essere dato in un momento in cui gli steroidi vengono assunti in basse dosi, per garantire che la risposta immunitaria del corpo al vaccino sia adeguata.”
Salute delle ossa
La maggior parte dei diciassettenni non si preoccupa eccessivamente della loro salute delle ossa, ma Aiden sa che deve esserlo. “
Gli esseri umani acquisiscono la maggior parte della loro massa ossea prima dei 20 anni, ma a causa dell’infiammazione associata al lupus e all’uso di corticosteroidi, i bambini con lupus spesso non sviluppano la densità ossea che dovrebbero. Brunner consiglia di iniziare i bambini con calcio e vitamina D una volta che iniziano la terapia steroidea e di incoraggiare una regolare attività fisica. “L’esercizio fisico è un bene per le persone con il lupus; è associato a un migliore esito della malattia. L’esercizio fisico aiuta anche con l’umore e probabilmente aiuta con la fatica.”
Attività sessuale
Come gli adolescenti con lupus invecchiano, Clowse dice che ci sono altre preoccupazioni. “Ho avuto un sacco di adolescenti che si sono presentati nella mia clinica incinta, quindi la contraccezione è davvero fondamentale. Le giovani donne non dovrebbero pensare che solo perché hanno il lupus non possono rimanere incinte, e i genitori non dovrebbero pensare che solo perché la loro ragazza è malata che non sta facendo sesso, perché potrebbe essere.”
“Possiamo parlare ai nostri pazienti adolescenti di cose che non vogliono condividere con la loro mamma e il loro papà”, dice Brunner. “Se stanno andando al college e non hanno iniziato la contraccezione, allora dobbiamo fare un discorso molto serio”. La Brunner spiega alle adolescenti con il lupus che se rimangono incinte, alcuni dei loro farmaci possono essere dannosi per il feto e che le fluttuazioni ormonali durante la gravidanza possono provocare delle crisi di lupus.
I tuoi 20 anni
Contraccezione
Come le giovani donne con il lupus passano dalla loro adolescenza alla prima età adulta, la contraccezione continua ad essere un grande problema. Uno dei metodi contraccettivi più popolari per le donne americane è la pillola anticoncezionale. La pillola funziona usando ormoni per prevenire l’ovulazione. Il tipo più comune contiene due ormoni, estrogeni e progestinici, ma ci sono pillole che contengono solo progestinici.
Per Cory McLaughlin, 33 anni, a cui è stato diagnosticato il lupus a 25 anni, la contraccezione è sempre stata un problema. “Non potrei dirvi la quantità di pillole anticoncezionali che ho provato. Ho avuto quella normale, poi ho provato quella che è solo un ormone, e poi ho avuto quelle a basso dosaggio. Poi ho provato il NuvaRing®”, dice la McLaughlin, di Long Island, NY. “Poi ho provato uno IUD, che ha causato il minor numero di problemi con il mio lupus.”
Lo IUD è un metodo di controllo delle nascite a lunga durata. Ci sono due tipi di IUD: il ParaGard® contenente rame, che può essere lasciato in posizione fino a 10 anni, e il Mirena® IUD, che contiene progestinico e può essere lasciato in posizione fino a cinque anni. Entrambi i tipi di IUD devono essere inseriti da un medico.
“È importante per le donne parlare con i loro medici su quale metodo di controllo delle nascite è giusto per loro”, dice Buyon. Buyon e Michelle Petri, MD, MPH, hanno guidato lo studio SELENA, pubblicato nel 2005 sul New England Journal of Medicine, che ha esaminato la sicurezza delle pillole anticoncezionali contenenti estrogeni nelle donne con lupus. Lo studio non ha trovato un aumento del rischio di infiammazioni gravi o lievi/moderate nelle donne con lupus stabile a cui è stata data la pillola anticoncezionale contenente estrogeni.
Tuttavia, Buyon avverte che le donne che hanno anticorpi antifosfolipidi, che sono associati al rischio di coaguli di sangue, devono fare attenzione. “Questi anticorpi le mettono a maggior rischio di coagulazione e, quindi, un contraccettivo contenente estrogeni può essere controindicato”. Per le donne con questi anticorpi, i metodi di controllo delle nascite a base di soli progestinici, come la mini-pillola, l’iniezione Depo-Provera® o Implanon® sono alternative. Implanon, un contraccettivo ormonale delle dimensioni di un fiammifero, viene inserito da un medico sotto la pelle del braccio superiore ed è efficace per tre anni.
Anche le forme di contraccezione con barriera come diaframmi e preservativi sono opzioni per le donne che vivono con il lupus. Le donne con più partner sessuali dovrebbero sempre usare i preservativi.
Pap test
Clowse dice che le donne che vivono con il lupus – e altri che sono immunosoppressi – devono essere attenti a vedere il loro ginecologo o medico di base per un Pap test annuale. “C’è un tasso più elevato di Pap test anormali nelle donne con lupus, potenzialmente un precursore del cancro cervicale”, spiega. Dovresti anche controllare con il tuo medico se soffri di frequenti infezioni da lievito. Le donne con lupus che stanno prendendo steroidi sono più inclini a queste infezioni fungine facilmente curabili.