C’è uno stereotipo persistente che le persone con autismo sono individui che mancano di empatia e non possono capire le emozioni. È vero che molte persone con autismo non mostrano emozioni in modi che le persone senza la condizione riconoscerebbero.
Ma la nozione che le persone con autismo generalmente mancano di empatia e non possono riconoscere i sentimenti è sbagliata. Mantenere un tale punto di vista può distorcere la nostra percezione di questi individui e possibilmente ritardare trattamenti efficaci.
Siamo diventati scettici su questa nozione diversi anni fa. Nel corso dei nostri studi sulle abilità sociali ed emotive, alcuni dei nostri volontari di ricerca con autismo e le loro famiglie ci hanno detto che le persone con autismo mostrano empatia.
Molti di questi individui hanno detto di provare empatia tipica, o addirittura eccessiva, a volte. Uno dei nostri volontari, per esempio, ha descritto in dettaglio la sua intensa reazione empatica all’angoscia di sua sorella durante un funerale di famiglia.
Anche alcuni dei nostri volontari con autismo hanno convenuto che le emozioni e l’empatia sono difficili per loro. Non eravamo disposti a liquidare questa discrepanza con la spiegazione sempre pronta che le persone con autismo sono diverse le une dalle altre. Volevamo spiegare la differenza, piuttosto che semplicemente riconoscerla.
Così abbiamo esaminato la sovrapposizione tra autismo e alessitimia, una condizione definita da una difficoltà a comprendere e identificare le proprie emozioni. Le persone con alti livelli di alessitimia (che valutiamo con questionari) potrebbero sospettare di provare un’emozione, ma non sono sicuri di quale emozione si tratti. Potrebbero essere tristi, arrabbiati, ansiosi o forse semplicemente surriscaldati. Circa il 10 per cento della popolazione in generale – e circa il 50 per cento delle persone con autismo – ha l’alessitimia.
Ignoranza della rabbia
Si è tentati di pensare che avere l’autismo in qualche modo causa l’alessitimia, ma vale la pena ricordare che si può avere l’autismo senza alessitimia e viceversa. Inoltre, anche se ci sono tassi più elevati di alessitimia nelle persone con autismo, ci sono tassi altrettanto elevati nelle persone con disturbi alimentari, depressione, abuso di sostanze, schizofrenia e molte altre condizioni psichiatriche e neurologiche.
Quindi l’alessitimia può spiegare perché alcuni individui con autismo hanno difficoltà con le emozioni e altri no? Forse è l’alessitimia, non l’autismo, che ha causato le difficoltà emotive di cui abbiamo sentito parlare da alcuni dei nostri partecipanti, le difficoltà che la gente spesso suppone accadere in tutti con l’autismo.
Per scoprirlo, abbiamo misurato l’empatia per il dolore altrui in quattro gruppi di persone: individui con autismo e alessitimia; individui con autismo ma non alessitimia; individui con alessitimia ma non autismo; e individui senza autismo né alessitimia.
Abbiamo scoperto che gli individui con autismo ma non alessitimia mostrano livelli tipici di empatia, mentre le persone con alessitimia (indipendentemente dal fatto che abbiano l’autismo) sono meno empatiche. Quindi l’autismo non è associato a una mancanza di empatia, ma l’alessitimia sì.
Le persone con alessitimia possono comunque preoccuparsi dei sentimenti degli altri. L’incapacità di riconoscere e comprendere la rabbia potrebbe rendere difficile rispondere empaticamente alla rabbia in modo specifico. Ma gli individui alessitimici sanno che la rabbia è uno stato negativo e sono colpiti dal fatto che gli altri siano in questo stato. Infatti, in un test separato che abbiamo condotto l’anno scorso, le persone con alessitimia hanno mostrato più angoscia in risposta alla testimonianza del dolore degli altri rispetto agli individui senza alessitimia.
Affrontare i sentimenti
L’autismo è associato ad altre difficoltà emotive, come riconoscere le emozioni di un’altra persona. Anche se questo tratto è quasi universalmente accettato come parte dell’autismo, ci sono poche prove scientifiche per sostenere questa nozione.
Nel 2013, abbiamo testato la capacità delle persone con alessitimia, autismo, entrambe le condizioni o nessuna delle due di riconoscere le emozioni dalle espressioni facciali. Di nuovo, abbiamo trovato che l’alessitimia è associata a problemi nel riconoscimento delle emozioni, ma l’autismo no. In uno studio del 2012, i ricercatori della Goldsmiths, University of London hanno trovato esattamente gli stessi risultati quando hanno testato il riconoscimento delle emozioni usando le voci piuttosto che i volti.
Riconoscere un’emozione in un volto dipende in parte dalle informazioni degli occhi e della bocca. Le persone con autismo spesso evitano di guardare negli occhi delle altre persone, il che potrebbe contribuire alla loro difficoltà nel riconoscere le emozioni.
Ma ancora una volta, volevamo sapere: Cosa sta guidando l’evitamento dello sguardo – l’autismo o l’alessitimia? Abbiamo mostrato dei film agli stessi quattro gruppi descritti sopra e abbiamo usato la tecnologia eye-tracking per determinare cosa ogni persona stava guardando nel film.
Abbiamo scoperto che le persone con autismo, con o senza alessitimia, passano meno tempo a guardare i volti rispetto alle persone senza autismo. Ma quando gli individui che hanno l’autismo ma non l’alessitimia guardano i volti, scansionano gli occhi e la bocca in un modello simile a quelli senza autismo.
Al contrario, le persone con alessitimia, indipendentemente dal loro stato di autismo, guardano i volti per una quantità tipica di tempo, ma mostrano modelli alterati di scansione degli occhi e della bocca. Questo modello alterato potrebbe essere alla base delle loro difficoltà con il riconoscimento delle emozioni. (Le persone che hanno l’autismo o l’alessitimia e vorrebbero partecipare ai nostri studi possono cliccare qui per i dettagli.)
Salvataggio emotivo
Pensiamo che questi risultati, e gli altri che abbiamo trovato dopo, confutino la teoria che l’autismo ostacola il riconoscimento delle emozioni. Se la gente assume che qualcuno con l’autismo manca di empatia, si sbaglierà circa la metà delle volte (perché solo la metà degli individui con autismo hanno l’alessitimia). Fare questa supposizione è ingiusto e può essere doloroso.
Che è più, il nostro lavoro dimostra che abbiamo urgente bisogno di strumenti per aiutare gli individui che hanno sia autismo e alessitimia capire le proprie e altrui emozioni. Nel frattempo, le persone con autismo che non hanno l’alessitimia potrebbero concentrarsi sulla costruzione dei loro punti di forza emotivi per mitigare le difficoltà sociali associate alla condizione.
Al tempo stesso, l’alessitimia non preclude un comportamento prosociale e morale. Infatti, uno dei nostri studi mostra esattamente questo negli individui con autismo. Anche se le persone che hanno l’alessitimia ma non l’autismo trovano accettabile dire cose offensive agli altri, le persone che hanno sia l’autismo che l’alessitimia non lo fanno. Pensiamo che le persone con autismo usino altre informazioni (come le regole sociali) per decidere se ciò che dicono sarà offensivo, piuttosto che fare affidamento sulla loro comprensione delle emozioni.
Raccomandiamo ai ricercatori di testare alcune delle ipotesi di base sulle capacità delle persone con autismo. Importante, dovrebbero cercare di separare l’impatto dell’autismo da quello di condizioni come l’alessitimia che spesso lo accompagnano.
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Questo articolo è riprodotto con il permesso di spectrumnews.org. L’articolo è stato pubblicato per la prima volta il 12 luglio 2016.