Quindi John, parliamo della tua situazione, perché la vita è cambiata sostanzialmente per te dopo questo intervento. E abbiamo chiacchierato un po’ delle tue abitudini alimentari – come sono cambiate e le cose che hai dovuto fare. Puoi aggiornarci e spiegarci come funziona il tutto?
Quanto tempo abbiamo?
Possiamo andare avanti tutto il giorno.
Sì, assolutamente. Cercherò di farlo in modo succinto. Una delle parti più surreali di tutta questa esperienza è stata la parte volontaria. È volontaria nel senso che ogni individuo che è portatore di una mutazione può scegliere di fare l’intervento o meno. Nessuno ti obbliga a farlo. È una situazione strana.
E così una delle parti più reali è passare da un individuo perfettamente sano senza sintomi a qualcuno che ora deve fare modifiche allo stile di vita e affrontare alcune cose che non sono sempre piacevoli o divertenti.
Ma le prime settimane dopo l’intervento sono state probabilmente le più impegnative fisicamente in termini di dolore per qualsiasi tipo di chirurgia. E poi imparare a mangiare di nuovo e imparare a leggere i segnali del corpo.
Così, per esempio, la sensazione di fame è un po’ diversa ora. All’inizio era molto diverso. Ma col tempo, il mio corpo si è adattato e la mia mente si è adattata e sa quali segnali leggere quando ho fame.
In termini di ciò che mangio, a questo punto 15 mesi circa dopo l’intervento, mangio abbastanza regolarmente. Direi che la più grande differenza sono i volumi. Mangio pasti più piccoli e più frequenti. Se fossi a cena con voi e non aveste idea che ho subito l’intervento, probabilmente non ci pensereste molto. Ordino antipasti e di solito mangio più della metà, se non l’intero antipasto.
In termini di tipi di cibo, all’inizio i cibi ad alto contenuto di zucchero erano probabilmente i più problematici. Possono causare una cosa chiamata sindrome da dumping che si presenta in modo diverso nei diversi individui.
Per me, diventerei umido e mi sentirei a disagio solo in generale e avrei dei gorgoglii nello stomaco. E occasionalmente nella mia mente, avrei alcuni pensieri strani, come sentimenti di impossibilità e solo desiderando che la situazione finisca. Ma non credo di aver mai avuto un episodio che sia durato più di 45 minuti, sia per aver mangiato il cibo sbagliato, sia per aver mangiato troppo cibo.
Ed è solo lo zucchero che colpisce il tuo sistema?
Sì. Posso provare a spiegarlo. Sono sicuro che uno dei medici farebbe un lavoro migliore. Ma la mia comprensione è che quando lo zucchero in eccesso entra nell’intestino tenue, il corpo reagisce producendo troppa insulina. E producendo troppa insulina, è allora che i sintomi cominciano a manifestarsi. E così ci vuole del tempo perché il corpo si riadatti e tenga conto del fatto che c’è troppa insulina nel sangue.
E col tempo, hai sviluppato un tuo sistema per affrontare le cose. E hai imparato un nuovo modo di mangiare.
Questo, e penso che il corpo costruisca delle tolleranze, proprio come per le persone che non hanno subito l’intervento, proprio come con qualsiasi tipo di sostanza, che sia zucchero, alcol o caffeina. E penso che ogni individuo sia diverso. Quindi la mia esperienza potrebbe essere simile a quella di altre persone, ma non sarà identica.
E molto probabilmente dipende da che tipo di stile di vita si aveva prima dell’intervento, che tipo di stile di vita si ha dopo l’intervento. Una delle cose che ho continuato a ricordare a me stesso e a mio padre è di tornare alle basi. Avevo una routine che era progettata per essere una vita gentile o uno stile di vita gentile.
So cosa significa. Non so se altre persone lo sanno. Ma così, quando le cose iniziano ad andare fuori strada, sia che si tratti del secondo o dell’ottavo mese o della settimana scorsa, quello che cerco di fare è semplicemente tornare alle basi, ai tipi di cibo e allo stile di vita che so che funzionano per me.
E le volte in cui ho dovuto farlo, ha funzionato. E penso che a questo punto, è solo la nuova normalità. Ed è qualcosa a cui mi sono abituato e a cui continuerò ad abituarmi.
Voglio ricordare ai nostri spettatori che se avete domande per i nostri esperti o per John, vi prego di scriverle. Le risponderemo. Se avete una storia familiare di cancro allo stomaco, cosa dovreste fare? Dovete esserne consapevoli? È qualcosa di cui dovresti preoccuparti?
Sì, sicuramente. Certamente quando vediamo lo stesso tipo di cancro in più membri della famiglia o certe combinazioni di cancro come il cancro allo stomaco e un tipo specifico di cancro al seno chiamato cancro lobulare o al seno.
Ma anche se c’è un cancro al seno e un cancro al pancreas o un cancro al colon e un cancro all’endometrio. Queste sono ragioni per parlare con il vostro medico, almeno. Per iniziare la conversazione e chiedere se la consulenza genetica e i test sarebbero un valore.
Dovrebbe essere notato anche che per il cancro allo stomaco in particolare– non il tipo ereditario diffuso, ma per quello di cui stavamo parlando prima, l’adenocarcinoma– ci sono altri fattori di rischio. Così, per esempio, un’infezione dello stomaco chiamata helicobacter pylori è qualcosa con cui più membri della famiglia potrebbero essere infettati. E questo potrebbe essere il motivo per cui sembrano esserci più persone nella famiglia.
Ma questo è qualcosa per cui le persone possono essere testate e trattate e potrebbe potenzialmente prevenire anche il cancro allo stomaco. Quindi sicuramente se ci sono più membri della famiglia, vale la pena chiedere al proprio medico e certamente venire a vedere qualcuno in un centro come il nostro.
E il dottor Roggin, può parlarci un po’ della procedura stessa ed esattamente cosa comporta? Cosa fate quando fate una di queste procedure?
Sicuramente. Beh, per prima cosa, vogliamo essere sicuri che lo stomaco sia interamente rimosso. Penso che questo sia fondamentale per i portatori della mutazione del gene CDH1. Perché se si può rimuovere tutto il rivestimento dello stomaco, si riduce il rischio che si ammalino di cancro allo stomaco in futuro.
Per i pazienti con adenocarcinoma gastrico o cancro allo stomaco, l’operazione può cambiare a seconda di dove si trova il tumore nello stomaco. E per quei pazienti, cerchiamo di conservare lo stomaco il più possibile.
E poi viene il, una volta rimosso il cancro e assicurato di aver rimosso tutto lo stomaco, allora si tratta di ristabilire la continuità del tratto GI in modo che le persone possano deglutire normalmente, il cibo possa andare nel loro intestino, e si possano assorbire i nutrienti.
C’è una varietà di modi diversi che può essere eseguita. Ci sono tecniche ricostruttive che comportano la ricreazione di una sacca. Ed è controverso se questo sia davvero utile per i pazienti. E poi, ovviamente, è importante assicurarsi che l’operazione sia fatta in modo sicuro e che si riprendano.
Ci sono diversi approcci, che sia aperto, laparoscopico o robotico. E penso che la cosa più importante sia fare l’operazione corretta. Ci possono essere alcuni leggeri vantaggi in termini di recupero, perché le incisioni sono più piccole con un approccio minimamente invasivo.
Può essere più costoso per il paziente. E così cerchiamo sempre di tenere conto di tutti questi fattori e di presentare loro delle opzioni e di fare con facilità qualsiasi tecnica che sia individualizzata per il paziente.
E lei deve osservare il paziente per un certo tempo dopo per assicurarsi che tutto funzioni correttamente. È corretto?
Assolutamente. Penso che il recupero post-operatorio immediatamente in ospedale sia il più impegnativo perché ci possono essere complicazioni che possono verificarsi. E questa operazione, se si guarda se è fatta a cielo aperto o roboticamente, è associata a tassi di complicazione che possono essere dal 25% al 50%.
E il nostro lavoro è con infermieri esperti e davvero coinvolgendo i membri della famiglia è quello di fare in modo di prevenire questo tipo di complicazioni, o se si verificano, identificarli presto e offrire il trattamento del paziente.
Ma sì, il recupero in ricovero è impegnativo. Ma penso che, come John alludeva nella sua storia, è un recupero che dura tutta la vita. E ci sono diverse fasi di recupero.
E Jim, scusa se ti interrompo. Per incastrare il punto del Dr. Roggin sulle complicazioni e non sapere nemmeno quali fossero, quando ho sentito per la prima volta che la raccomandazione per i portatori della mutazione era di rimuovere lo stomaco, la mia prima reazione – non sapevo se avevo la mutazione o no a quel punto. Che se avessi avuto la mutazione, non mi sarei fatto togliere lo stomaco. Ma all’epoca mia madre era malata di questa malattia. Aveva un cancro diffuso allo stomaco. E così osservavo la sua esperienza nell’affrontare la malattia.
Nel frattempo, avevo una zia e un cugino che avevano subito una gastrectomia profilattica. E le guardavo mentre si riprendevano dai loro interventi. E confrontando questi due diversi scenari, mia madre che soffre con la malattia e mia zia e mio cugino che si riprendono dalle loro gastrectomie, la mia mentalità si è completamente capovolta e ho pensato che fosse folle non fare la gastrectomia profilattica.
Perché mia madre continuava a peggiorare, mentre mia zia e mio cugino continuavano a migliorare. E hanno avuto complicazioni. Hanno avuto entrambe delle complicazioni significative. E nonostante queste complicazioni, era ancora evidente per me che non c’era dubbio che avere l’operazione era la strada da percorrere.
Una decisione enorme, però, da parte tua. E lei ha seguito il processo. Hai parlato con il Dr. Kupfer, immagino.
Assolutamente
E questo ti ha aiutato a prendere quella decisione.
E solo per sottolineare che con questo cancro gastrico diffuso, se ci fosse un modo per poterlo rilevare precocemente attraverso l’endoscopia o attraverso una telecamera che usiamo per guardare nello stomaco, faremmo assolutamente qualcosa del genere. Purtroppo in questa condizione, non abbiamo questa possibilità perché il cancro gastrico diffuso non cresce come una massa o come un’ulcera.
Tende a crescere nel rivestimento dello stomaco ed è molto, molto difficile per noi da rilevare. Dico ai pazienti che è come un ago in un pagliaio. Speriamo di poter migliorare con questo. Ma anche prendendo molte, molte, molte biopsie, è ancora molto difficile trovare il cancro. Se ci fosse un altro modo per individuare precocemente questo cancro, ovviamente lo faremmo. E si spera che in futuro, avremo qualcosa del genere con più ricerca in questo settore.
Solo per sottolineare che per gli individui che non sono a rischio per il tipo di cancro gastrico diffuso ereditario, fare l’endoscopia è ancora un modo che possiamo potenzialmente trovare l’adenocarcinoma presto. Spesso, come il dottor Roggin ha menzionato, può presentarsi come qualcosa che possiamo vedere quando facciamo l’endoscopia. Sembra un’ulcera. È un’ulcera che non guarisce. Sembra una massa. E possiamo anche, come ho detto, rilevare l’H pylori.
Quindi questo non vuol dire che non ci sia alcun ruolo per l’endoscopia per il cancro allo stomaco. È solo che nel tipo di cancro gastrico diffuso, abbiamo un tempo molto difficile per trovarlo.
Abbiamo una domanda da uno spettatore che vorrei fare a voi dottori. “I miei tre figli hanno un rischio maggiore di cancro gastrico perché il loro padre ha un cancro gastrico? C’è uno screening precoce disponibile per loro negli Stati Uniti?”
Quindi con un parente di primo grado, il rischio non è necessariamente aumentato. Come ho detto, ci sono altri fattori oltre a quelli genetici. Così, per esempio, ottenere test per l’H pylori è una considerazione per i bambini a seconda di quanti anni hanno.
Anche, fare ricerche più approfondite nella famiglia per determinare se ci sono altri casi di cancro allo stomaco, che tipo di cancro allo stomaco il padre aveva. Tutti questi fattori sono importanti nella nostra valutazione del rischio per determinare se qualcosa è probabile che sia ereditario o no.
Così ci sono altri rischi di cancro che sono associati con la mutazione CDH1? Quindi l’altro rischio principale è nelle donne per un tipo di cancro al seno chiamato cancro al seno lobulare. E così questo rischio è stimato un rischio per tutta la vita di circa il 42% per le donne. E come risultato di questo alto rischio, raccomandiamo a tutti i nostri portatori di mutazioni di sottoporsi a screening ad alto rischio. E lo fanno attraverso la risonanza magnetica e la mammografia. E alcuni scelgono effettivamente di avere una mastectomia profilattica.
Ad oggi queste sono le principali associazioni per il cancro. A un certo punto c’era la preoccupazione di un’associazione con il cancro al colon, ma questo non è stato davvero confermato. E poi ci sono alcune altre associazioni con la palatoschisi, il labbro leporino, per esempio. Quindi questi sono tutti fattori che prendiamo in considerazione quando facciamo la valutazione del rischio e guardiamo la storia familiare.
Quindi John, voglio che tu ci chiuda. Ho appena, di nuovo, parlato con te, sei un ragazzo impressionante. Stai sempre imparando. Stai provando qualcosa di nuovo proprio ora, il che penso sia fantastico. E stai lavorando su questo sito web e condividendo le tue informazioni e le tue conoscenze con la gente.
Come si prospetta il futuro per te? Voglio dire, stai facendo abbastanza bene, ovviamente. Sei eccitato per il futuro? Questo non ti trattiene affatto.
Sono molto eccitato per il futuro, sì. Questo non mi trattiene affatto. Scherzo con alcuni familiari e amici che è davvero difficile per me impegnarmi in chiacchiere in questi giorni perché non c’è davvero nessuna parte della mia vita che si presta bene alle chiacchiere. Ma sì, sono molto eccitato per il futuro.
Vorrei sottolineare che penso che una delle parti più importanti per aumentare la consapevolezza per questa situazione o se si tratta di qualche altra situazione di salute è la ricerca di risposte quando si può ed essere il proprio miglior avvocato. E ci sono medici e assistenti straordinari là fuori. Ma alla fine della giornata, devi essere il tuo migliore avvocato.
E la mia famiglia è un esempio vivente. Avevamo a disposizione tutte le informazioni e tutti gli strumenti per prevenire la morte prematura di mia madre. Ma poiché le informazioni non ci sono state presentate nel modo giusto e non stavamo necessariamente cercando nei posti giusti, abbiamo perso questa opportunità.
Ma la connessione tra questa mutazione e la malattia è stata scoperta alla fine degli anni ’90. Avevamo un cugino di mia madre, un lontano cugino di mia madre che è morto di cancro gastrico diffuso. I test genetici erano di qualità abbastanza alta all’epoca e anche la gastrectomia profilattica era una possibilità. Tutto questo prima che mia madre morisse.
Quindi, se fossimo stati in grado di collegare tutti questi punti, forse non sarei seduto qui a parlare oggi. O starei raccontando una storia leggermente diversa. Quindi incoraggio quelli di voi che hanno qualche domanda sulla propria situazione di salute o sulle predisposizioni genetiche, vi incoraggio a indagare e a non lasciare necessariamente che le critiche o le critiche si mettano sulla vostra strada.
Perché se avete un istinto o una sensazione là fuori che qualcosa sulla vostra situazione di salute o su quella della vostra famiglia sia sbagliata, allora vi incoraggio a indagare e a non lasciare che nessun ostacolo si metta sulla vostra strada.
E abbiamo dei medici piuttosto bravi che vi aiuteranno in questo.
Assolutamente.
Questo è tutto il tempo che abbiamo per il programma di oggi. Grazie mille per averlo fatto, ragazzi. Lo apprezziamo davvero.
Grazie.
Grazie per aver guardato e inviato le vostre domande, e per favore continuate a controllare la nostra pagina Facebook per i futuri programmi At the Forefront Live e altre informazioni utili. Inoltre, si prega di controllare il sito web all’indirizzo uchicagomedicine.org/cancro. O per un appuntamento, potete chiamare il numero 855-702-8222. Grazie per aver guardato. Buona settimana.