A 10 mesi, Amelia e Calvin Phillips hanno dimostrato di essere dei combattenti, superando molteplici ostacoli per arrivare dove sono oggi. I gemelli sono nati come micropremi, un termine usato per i bambini nati prima delle 26 settimane di gestazione, o che pesano meno di 1 libbra e 12 once.
Per tutto il tempo trascorso nell’Unità di cura intensiva neonatale (NICU) di Seattle Children, i loro genitori, Amanda Littleman e Nathan Phillips, sono stati al loro fianco. In tempo per la festa della mamma, Littleman condivide la sua storia e i suoi consigli alle madri in una situazione simile.
“Tutti ti dicono che la NICU sarà un giro sulle montagne russe, e lo è davvero. Ma poi migliora”, ha detto Littleman. “Il solo fatto di vedere Calvin e Amelia oggi rende tutti gli alti e bassi e le conversazioni spaventose valide. Non posso credere a quanta strada abbiano fatto dal giorno in cui sono nati”.
Un travaglio precoce
Dopo un lungo viaggio, Littleman e Phillips sono rimasti estasiati quando hanno saputo di aspettare due gemelli. I primi mesi della gravidanza di Littleman furono tranquilli. Non è stato fino alla sua ecografia di 20 settimane quando ha capito che l’esperienza sarebbe stata tutt’altro.
“Tutto stava andando bene fino a quando non è stato”, ha detto.
I medici di un ospedale vicino hanno detto a Littleman che la sua cervice aveva iniziato a dilatarsi a causa di una condizione che potrebbe portare alla nascita pretermine. Secondo il Center for Disease Control and Prevention, la nascita pretermine è quando un bambino nasce prima di 37 settimane di gravidanza. Littleman è stata messa a riposo a letto per una settimana. Quando è tornata in ospedale, è stata trasferita all’University of Washington Medical Center.
Littleman si chiedeva cosa sarebbe successo quando i suoi gemelli sarebbero nati. Temeva che sarebbero stati così piccoli che il tubo di respirazione non sarebbe entrato nelle loro piccole vie aeree. I medici prepararono la famiglia nel miglior modo possibile. Hanno anche detto loro che c’era la possibilità di non fare nulla dopo la nascita dei gemelli. È una conversazione che nessun genitore vuole avere.
“Abbiamo concordato subito che volevamo dare ai bambini una possibilità”, ha detto Littleman. “Sapevamo che questi bambini dovevano essere nostri e volevamo fare tutto il possibile per loro.”
Cinque giorni dopo, Littleman entrò in travaglio. A sole 23 settimane e 2 giorni, Amelia e Calvin sono nati. Erano entrambi di 1 libbra e 6 once.
Littleman era sollevato che i medici potessero inserire tubi per la respirazione e stabilizzarli.
“Vederli quella prima notte è stato surreale”, ha detto Littleman. “Erano così piccoli nelle loro incubatrici, con gli occhi ancora chiusi e la pelle traslucida. È stato assolutamente il giorno più spaventoso della nostra vita. Anche se conoscevamo le probabilità e ci sono stati dati tutti gli scenari peggiori, non ho mai pensato che non ce l’avrebbero fatta.”
Siccome stavano respirando, Littleman era fiducioso che i suoi gemelli avrebbero avuto poche altre complicazioni. Tuttavia, tre giorni dopo, hanno ricevuto il loro primo assaggio della difficile strada che li aspettava.
Le sfide portano i gemelli al Seattle Children’s
La famiglia ha appreso che Amelia è nata con un’emorragia intraventricolare o sanguinamento all’interno dei ventricoli del cervello.
“Potrebbe avere ritardi nello sviluppo neurologico, paralisi cerebrale o ritardi nell’apprendimento quando sarà più grande”, ha detto Littleman.
Poi, a 7 giorni, i medici scoprirono che Amelia aveva una perforazione intestinale e la trasferirono al Seattle Children’s per un intervento chirurgico.
“Era così piccola che non potevo capire che stavano lavorando sul suo intestino”, ha detto Littleman. “È stato terribile, ma ce l’ha fatta e dopo è stata molto bene”.
Purtroppo, l’emorragia cerebrale di Amelia è peggiorata. Poi, a 11 giorni, la famiglia ha saputo che Calvin avrebbe avuto bisogno dello stesso intervento chirurgico di sua sorella. Fu trasferito al Seattle Children’s.
“Sembrava molto più malato a quel punto e nessuno pensava che ce l’avrebbe fatta”, ha detto Littleman.
Nonostante queste paure, l’intervento di Calvin ebbe successo, ed entrambi i bambini iniziarono a recuperare. Le due piccole aperture temporanee nelle loro pareti della pancia sarebbero state poi chiuse in un secondo intervento chirurgico.
Ups and downs
Mentre leggeva su cosa aspettarsi in NICU con i micropremi, Littleman ricorda di aver pensato che i comuni problemi di salute associati non avrebbero colpito i suoi figli. Tuttavia, “abbiamo letteralmente controllato ogni singola casella”, ha detto.
Calvin aveva un disturbo polmonare che comportava la fuoriuscita di aria nello spazio tra il polmone e la parete toracica, richiedendo un tubo toracico per rilasciare l’aria. Inoltre, Calvin aveva un grave dotto arterioso pervio, che si verifica quando un piccolo vaso sanguigno vicino al cuore non si chiude. Amelia ha sofferto di un’infezione che l’ha fatta ammalare rapidamente.
“Eravamo così preoccupati”, ha detto Littleman.
Durante queste sfide, la famiglia ha anche vissuto alcune pietre miliari emozionanti. Quando Amelia aveva due settimane, Littleman era finalmente in grado di tenerla in braccio. Poco dopo, è stata in grado di tenere Calvin.
“È stato incredibile”, ha detto Littleman. “Sembrava che quei giorni non sarebbero mai arrivati. Ci sono stati così tanti giorni difficili che hanno portato a quel punto. Mi chiedevo se sarei stato in grado di abbracciare uno dei due quando erano vivi. Quando Amelia e Calvin erano tra le mie braccia, sembrava finalmente reale. È stata la prima volta che mi sono sentita una mamma.”
Con la maggior parte delle persone che hanno le loro stanze, Littleman ha detto che la NICU potrebbe sembrare isolante a volte.
“La NICU dei bambini di Seattle è fantastica e le infermiere sono incredibili”, ha detto. “Tuttavia, dopo essere stato lì per molti mesi, ha preso un pedaggio. Non sapevamo mai come sarebbe andata la giornata. Ci sono stati alcuni giorni piuttosto duri e solitari.”
Littleman ha saputo di una serata di artigianato organizzata da diverse madri i cui bambini erano stati in terapia intensiva neonatale. All’inizio, ha esitato a partecipare, lottando con il senso di colpa e sentendo il bisogno di passare il suo tempo tenendo in braccio i bambini.
“Sono così felice di essere andata. Parlare con altri genitori che potevano relazionarsi con quello che stavo passando era esattamente quello di cui avevo bisogno in quel momento”, ha detto Littleman. “Potrebbe diventare estenuante spiegare tutto ad amici e familiari al di fuori della situazione. Con le altre mamme della NICU, è stato bello non dover spiegare il gergo medico. Vado ancora alla serata artigianale per vedere le meravigliose ragazze che la gestiscono.”
Littleman incoraggia le madri della NICU ad andare alla serata artigianale al Seattle Children’s se hanno l’opportunità – o semplicemente parlare con qualcun altro che capisce.
“All’inizio, ho tenuto tutto imbottigliato, ma vorrei davvero suggerire di trovare qualcuno con cui parlare”, ha detto Littleman. “Potrebbe essere qualcun altro in UTIN o qualcuno che ha vissuto un’esperienza simile.”
Littleman parla ancora quasi ogni giorno con una madre che ha incontrato in UTIN.
“È utile avere qualcuno che attraversa il viaggio in UTIN con te”, ha detto Littleman. “
Consiglia di unirsi a un gruppo di sostegno, come Seattle Parents of Preemies.
“La loro pagina Facebook è una grande fonte di sostegno”, ha detto Littleman. “Tutti i genitori sono meravigliosi e possono raccontare quello che stai passando. Ci sono anche consigli sulla vita dopo la NICU.”
E’ giusto avere bisogno di aiuto e chiederlo, ha detto Littleman.
“Tutti sono così gentili,” ha detto. “All’inizio non volevo disturbare la gente, ma è stato incredibile quanto la gente voglia aiutare ed essere lì per te”.
Sui social media, Littleman racconta i viaggi dei suoi figli ed è stata aperta sugli alti e bassi. Dice che anche attraverso tutto quello che hanno passato, lei è grata.
“Le probabilità non erano a nostro favore e io sono per sempre grata a tutti i medici, infermieri, terapisti, chirurghi, chiunque abbia avuto una mano nella cura di Calvin e Amelia”, ha detto Littleman. “Se non fosse stato per l’incredibile staff del Seattle Children’s e dell’UW Medical Center, i gemelli non sarebbero qui oggi.”
Amelia torna a casa, Calvin fa progressi
Oggi i gemelli pesano circa 6 chili. Due settimane prima di Natale, Amelia è tornata a casa per la prima volta.
“È stato surreale e un bel regalo di Natale”, ha detto Littleman. “Tuttavia, è stato difficile lasciare Calvin.”
Calvin è ancora in ospedale a causa di problemi ai polmoni. Tuttavia, dopo aver subito una tracheostomia, un foro davanti al collo che crea un’apertura nella trachea, Calvin sta facendo progressi quotidiani. Dopo che sarà cresciuto di più, sarà in grado di tornare a casa con il suo ventilatore domestico.
Amelia ora mangia e dorme bene. È monitorata da terapisti del neurosviluppo alla Seattle Children’s South Clinic vicino a casa.
Littleman non vede l’ora che la loro famiglia sia di nuovo insieme. Recentemente, ha visto i bambini sorridere l’un l’altro per la prima volta.
“Calvin è il ragazzo più dolce, e Amelia è decollata a livello di sviluppo quando è tornata a casa”, ha detto Littleman. “È stato fantastico vederla prosperare. Voglio questo anche per Calvin. Sono i bambini più felici. Abbiamo ancora una lunga strada davanti a noi, ma ne vale la pena.”
Littleman ha detto che spera che i suoi figli abbiano una vita felice, sana e piena.
“Hanno combattuto così duramente per poter crescere insieme”, ha detto. “Non vedo l’ora di averli entrambi a casa, imparare insieme, giocare insieme e godersi la vita.”
La famiglia celebrerà la prima festa della mamma di Littleman in ospedale.
“Passare la giornata con i miei piccoli combattenti è esattamente quello che voglio fare”, ha detto. “Mi sento così fortunata e orgogliosa di essere la loro mamma”
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