Le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD) sperimentano il mondo in modo diverso, non in misura maggiore o minore. La dinamica delle abilità sociali, lo sviluppo del linguaggio espressivo e ricettivo, le abilità intellettuali, gli interessi restrittivi e i comportamenti ripetitivi variano tutti. Attualmente, il Manuale Diagnostico e Statistico (DSM-5) identifica tre livelli di supporto per specificare la diagnosi di Spettro Autistico. Tuttavia, ogni persona con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico è unica. Nel corso degli anni, l’etichettatura soggettiva delle persone con autismo come ad alto o basso funzionamento si è diffusa. La capacità della persona di mescolarsi in una folla, parlare, autogestirsi e socializzare sono diventati marcatori arbitrari nel decidere se sono etichettati con autismo ad alto o basso funzionamento. Questa scala binaria di etichettare ulteriormente qualcuno con autismo ad alto o basso funzionamento è stata adottata da una vasta maggioranza di persone, comprese le persone con autismo stesse. Su uno spettro così ampio e vario, è scoraggiante mettere qualcuno con l’autismo su una scala a 2 punti. Non esiste un indicatore medico per decidere se una persona è ad alto o basso funzionamento. Inoltre, ci sono rischi e conseguenze nell’usare un’etichetta così limitante su uno spettro così ampio.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Direttore dei Servizi Clinici
Identificare la capacità di qualcuno di funzionare nella sua vita generale come alta o bassa crea costrutti sociali e aspettative irrealistiche per la persona. L’etichetta arbitraria li mette in una specifica corsia di opportunità future o di mancanza di esse. Si formano ampie generalizzazioni e stereotipi, come: le persone ad alto funzionamento possono laurearsi, avere un lavoro e vivere una vita “normale”; e le persone a basso funzionamento non possono prendersi cura di se stesse, hanno difficoltà di comunicazione, non avranno mai un lavoro e si impegnano in comportamenti disadattivi. Si stima che ogni anno ci siano 50.000 persone con autismo che passano all’età adulta e la maggior parte è disoccupata o sottoccupata (Grayson, 2017). Se spuntassimo le caselle di alto o basso per ognuno di questi adulti in fiore, faremmo loro un cattivo servizio e lo abbiamo fatto da quando è stata fornita questa categorizzazione binaria. Se diciamo a qualcuno che è più in alto nella scala rispetto a qualcun altro, si sente come se non appartenesse a persone che hanno punti di forza diversi o sfide maggiori. Qualcuno identificato come “più alto” funzionamento spesso sente di essere più intelligente, più forte e migliore in tutto. Poi, quando questa persona “più alta” si unisce a un programma o gruppo professionale, ha un tempo estremamente difficile per adattarsi perché sente di essere stata mal collocata con “loro”, anche se alcuni dei nuovi compagni sono identificati allo stesso modo come “alto” funzionamento. La persona inizia a prendere le distanze dall’autismo piuttosto che cercare di autogestirsi e imparare a costruire sui propri punti di forza mentre lavora sulle proprie sfide. Questa persona “ad alto” funzionamento può evitare di chiedere aiuto o evitare responsabilità lavorative che sentono essere al di sotto di loro.
Al contrario, la persona con autismo a basso funzionamento è considerata quella che ha bisogno di una notevole quantità di supporto. La rete di sostegno di questa persona assicura che ci sia un adulto in più per guardare la persona con autismo a basso funzionamento. Quando la persona invecchia, non è esposta a tante opportunità. Diventano più protetti e hanno meno opportunità. Le persone intorno a loro hanno aspettative più basse. I punti di forza sono raramente identificati o esplorati. La sicurezza diventa una priorità chiave. La persona inizia a interiorizzare che gli esiti della maggior parte delle parti della loro vita sono incontrollabili, imparano ad essere impotenti e dipendenti dagli altri.
Quindi, i rischi di classificare qualcuno con autismo in un gruppo ad alto o basso funzionamento sono significativi. Mentre i bambini crescono e si sviluppano, i loro punti di forza dovrebbero essere identificati e le loro abilità sostenute. Le loro sfide possono essere significative e dovrebbero essere affrontate per abbattere le barriere, aumentare l’indipendenza e sviluppare le capacità di autogestione. Le forze, le abilità e le sfide non dovrebbero essere raggruppate insieme avendo l’opportunità di essere migliori degli altri o di dipendere dagli altri. Le forze, le abilità e le sfide dovrebbero essere separate ed esaminate per conto loro. Qualcuno con un Disturbo dello Spettro Autistico può prosperare nel suo passaggio all’età adulta al meglio delle sue capacità se è supportato come una persona unica con opportunità di crescita e sfide da superare.
Per saperne di più www.LifesWORC.org e www.FamilyCenterforAutism.org. L’autore può essere contattato a [email protected] o (516) 741-9000.