Abstract

BACKGROUND: Questo studio esplora le preoccupazioni e le esperienze relative all’assenza involontaria di figli di donne infertili che vivono in una comunità urbana di diverse culture in Sud Africa. METODI: Sono state condotte interviste approfondite con 30 donne che cercano un trattamento per l’assenza involontaria di figli. Le donne sono state intervistate al momento della loro prima visita in una clinica di infertilità in un centro di riferimento terziario. RISULTATI: Tutte le donne hanno verbalizzato intense emozioni sulla loro assenza di figli involontaria. Inoltre, un gran numero di donne ha sperimentato conseguenze sociali negative tra cui l’instabilità coniugale, la stigmatizzazione e l’abuso. CONCLUSIONI: Questi risultati dimostrano che l’infertilità può avere un grave effetto sia sul benessere psicologico che sullo status sociale delle donne nei paesi in via di sviluppo. Inoltre, lo studio fornisce una visione del contesto culturale dell’infertilità involontaria in Sud Africa. La fornitura di buone cure per l’infertilità in una comunità richiede la consapevolezza delle implicazioni dell’infertilità e la comprensione del contesto in cui queste si verificano. Poiché molte delle implicazioni sociali negative dell’infertilità sono probabilmente radicate nelle donne di basso status nei paesi in via di sviluppo, un intervento efficace richiederà alla fine cambiamenti sociali, economici e politici.

Introduzione

Nonostante un alto tasso di crescita della popolazione in Africa, l’infertilità rimane un importante problema di salute riproduttiva. La prevalenza è alta e la patologia sottostante colpisce spesso la salute fisica delle donne. In uno studio intrapreso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la causa dell’infertilità nei paesi africani potrebbe essere attribuita alle infezioni, secondariamente alle malattie sessualmente trasmissibili e alle complicazioni della gravidanza, nel >85% delle donne (Cates et al., 1985).

L’infertilità, tuttavia, non è solo un problema medico. Le conseguenze psicosociali dell’infertilità sono state ampiamente studiate e sono stati riportati stress, ansia, depressione e difficoltà coniugali, così come altri sintomi (Berg e Wilson, 1990; Downey e McKinney, 1992). Fino a poco tempo fa gli studi si sono concentrati prevalentemente sui pazienti dei paesi industrializzati, mentre l’esperienza dell’infertilità nel mondo in via di sviluppo ha ricevuto relativamente poca attenzione (Ericksen e Brunette, 1996; Papreen et al., 2000; van Balen e Gerrits, 2001). Dopo la Conferenza Internazionale sulla Popolazione e lo Sviluppo del 1994 e la Conferenza Mondiale sulle Donne del 1995, questa attenzione si è gradualmente spostata man mano che lo stato di povertà della salute riproduttiva nel mondo in via di sviluppo e le difficoltà nel fornire un’efficace assistenza sanitaria riproduttiva in aree con scarse risorse sono sempre più apprezzate (van Balen e Gerrits, 2001; Walraven et al., 2001).

Per fornire un’efficace assistenza all’infertilità è fondamentale la comprensione delle esperienze e delle implicazioni dell’assenza involontaria di figli e del contesto religioso e culturale in cui queste esperienze si verificano. Sebbene stiano emergendo studi che forniscono tale comprensione, la mancanza generale di informazioni e la necessità di aumentare la consapevolezza sia dei politici che del pubblico sono stati riconosciuti (van Balen e Gerrits, 2001; Walraven et al., 2001).

Questo studio riporta le esperienze, le preoccupazioni e il comportamento delle donne infertili di una diversa comunità urbana in Sud Africa. Il suo scopo era quello di aumentare la consapevolezza dei responsabili politici e degli operatori sanitari in due modi: speravamo di aumentare la sensibilità ai bisogni/esigenze culturali nella fornitura di assistenza sanitaria riproduttiva e anche di migliorare la conoscenza delle implicazioni potenzialmente gravi dell’infertilità in Sudafrica. Al fine di catturare la complessità dei fenomeni psicologici e sociali studiati, sono stati utilizzati metodi di ricerca qualitativi. Questo approccio evita il formato più rigido per la raccolta di dati quantitativi, un formato che limita la capacità di risposta dell’intervistato e impedisce l’esplorazione di argomenti inaspettati (Berg, 1994). Il valore delle metodologie qualitative nella valutazione delle implicazioni psicosociali dell’infertilità è stato sempre più riconosciuto (Berg, 1994; van Balen e Visser, 1997).

Lo studio è stato condotto tra le donne che si sono presentate ad un servizio di infertilità di livello terziario nel settore sanitario pubblico. In Sudafrica il sistema sanitario pubblico offre assistenza sanitaria a basso costo a tutti i pazienti che non possono permettersi strutture private. I pazienti che possono accedere alle cure private possono comunque entrare nel sistema sanitario pubblico, ma pagheranno tariffe più alte. Il sistema sanitario pubblico è strutturato in livelli di assistenza primaria, secondaria e terziaria. Anche se alcune valutazioni preliminari dell’infertilità vengono effettuate in strutture di livello primario e secondario nell’ambiente locale di Città del Capo, le coppie che presentano un’assenza involontaria di figli vengono gestite prevalentemente nel servizio terziario. Questo implica che le donne del nostro studio non hanno avuto alcun trattamento dell’infertilità prima delle loro interviste, a meno che non avessero accesso all’assistenza sanitaria privata.

Materiali e metodi

Questo studio è stato intrapreso presso il Groote Schuur Hospital di Città del Capo, Sud Africa. Ulteriori indagini sono state eseguite sullo stesso sottogruppo (Gruppo A) di una popolazione di studio discussa in una pubblicazione concomitante (Dyer et al., 2002). Le donne della comunità locale sono state reclutate per lo studio. Modellata sia dalla colonizzazione che dal sistema dell’apartheid, la comunità di Città del Capo è composta da tre gruppi razziali principali. Attualmente circa la metà della popolazione del Capo occidentale è di colore (di ascendenza mista), mentre i bianchi e i neri costituiscono ciascuno un quinto della popolazione. Il numero relativamente basso di neri è un’eredità della politica dell’apartheid che impediva ai sudafricani neri di risiedere nella zona. Ci sono tre lingue principali in questa regione: i neri parlano prevalentemente lo xhosa e l’inglese, mentre i bianchi e i neri parlano prevalentemente l’inglese e/o l’afrikaans.

I dettagli sulla selezione delle partecipanti e sulla raccolta dei dati sono stati riportati (Dyer et al., 2002). In breve, sono state intervistate trenta donne che si sono presentate per la loro prima visita alla clinica dell’infertilità. Esse comprendevano quattro grandi gruppi di donne: 12 donne nere di lingua Xhosa, sei donne della comunità musulmana, sei donne bianche o di colore e sei donne il cui status economico le classificava come “pazienti private” e pagavano tasse ospedaliere più alte. Questa selezione di informatori da vari gruppi di donne è stata effettuata al fine di ottenere un campione di studio rappresentativo della popolazione servita nelle nostre cliniche. Non aveva lo scopo di analizzare le differenze tra i gruppi di popolazione.

Sono stati applicati metodi di ricerca qualitativa per ottenere una visione delle complesse esperienze di infertilità. I dati sono stati raccolti per mezzo di interviste approfondite semi-strutturate tenute nella lingua preferita di ogni donna (Xhosa, inglese o afrikaans). Tutte le interviste si sono svolte nella clinica di infertilità prima che le donne incontrassero qualsiasi membro del team clinico. Le donne sono state intervistate da sole. I partner sono stati esclusi in quanto è stato previsto che l’abuso può essere parte delle esperienze delle donne e la presenza di un partner potrebbe inibire la comunicazione. Tutte le interviste sono state condotte da un’infermiera professionista che aveva una formazione in materia di interviste approfondite e consulenza. Le discussioni sono state registrate, trascritte e tradotte in inglese.

E’ stata sviluppata una guida alle interviste e le domande si sono concentrate sulle esperienze psicologiche e sociali delle donne sull’infertilità. La guida all’intervista era aperta e permetteva di esplorare nuovi argomenti man mano che si rivelavano durante l’intervista. Le trascrizioni delle interviste sono state analizzate in modo induttivo usando la grounded theory. In breve, l’analisi e la presentazione dei dati secondo i principi della grounded theory includono un processo sistematico di codifica dei dati che consiste in una codifica aperta, assiale e selettiva. Nel processo iniziale di codifica aperta, i dati sono suddivisi in “categorie” (contenenti concetti ricorrenti) e sottocategorie. Questo è seguito da una codifica assiale in cui vengono esplorate le relazioni tra le categorie e vengono identificati i contesti e le cause del comportamento. Il processo di codifica assiale si riflette principalmente nella sezione Risultati ma anche nella Discussione di questo documento. Infine, la codifica selettiva si riferisce al processo di elaborazione di un rapporto narrativo (discussione) che integra le categorie della codifica assiale e presenta conclusioni (teorie) che sono “fondate” nei dati originali (Creswell, 1998). Il rapporto narrativo della ricerca qualitativa dovrebbe fornire coerenza e struttura ai dati preservando la narrazione dei singoli partecipanti (Berg, 1994; Ritchie e Spencer, 1996). In questo documento i titoli (categorie) della sezione Risultati offrono tale struttura. Le citazioni incorporate (usate nella sezione Risultati) preservano la narrazione originale e forniscono prove specifiche nelle parole degli informatori per sostenere le informazioni estratte dai dati (Risultati) e le conclusioni tratte (Creswell, 1998).

Il consenso a svolgere questo studio è stato ottenuto dal Comitato Etico della Facoltà di Scienze della Salute, Università di Città del Capo. Tutti i partecipanti hanno dato il consenso informato per l’intervista. È stato sottolineato che il rifiuto di partecipare allo studio non avrebbe pregiudicato l’ulteriore gestione.

Risultati

Informazioni demografiche

Le donne avevano un’età media di 31,5 anni (range 21-41) e una durata media di infertilità di 4,8 anni (range 1-15). Diciotto donne non avevano figli vivi e solo tre partecipanti avevano un figlio nella relazione attuale. Nessuna delle donne aveva più di un figlio vivo. Tutte le partecipanti, tranne quattro, erano sposate.

Sofferenza psicologica

Tutte le donne hanno verbalizzato emozioni intense quando hanno parlato della loro mancanza di figli. Dolore bruciante, rabbia, profonda tristezza, amarezza, senso di colpa, solitudine e disperazione erano sentimenti frequentemente descritti. Molte informatrici hanno pianto durante l’intervista. Alcune donne hanno fatto riferimento a episodi di “esaurimento” e “rottura” che hanno sperimentato a causa della mancanza di figli. Due donne hanno fatto riferimento a pensieri suicidi. Una di loro disse: `Sono uscita con questo ragazzo e non sono riuscita a rimanere incinta. Ora è andato per gli uomini, è andato a fare sesso con gli uomini. Quindi significa che sono inutile . . . Quella notte . . . Volevo mettermi sotto il treno”. Questa donna aveva sperimentato la rottura di diverse relazioni a causa della sua incapacità di concepire.

Le donne spiegarono che “desiderare un figlio era il loro unico desiderio” e per vederlo realizzato erano disposte a fare “qualsiasi cosa”. Le risposte alla domanda, perché un bambino era desiderato, tipicamente includevano: Tutte le donne vogliono avere figli”, “Ogni uomo vuole avere un figlio”, “Non c’è scopo nella vita, se non puoi avere figli” e il voler dare amore ad un bambino.

Instabilità coniugale

Molte donne sentivano che l’infertilità rappresentava una seria minaccia alle loro relazioni ed erano profondamente preoccupate per questo. Le donne temevano e vivevano questa minaccia in due modi diversi: abbandono e/o divorzio o infedeltà. La maggior parte delle informatrici sembrava indifesa di fronte alle minacce alla loro relazione e molte consideravano la fertilità come una funzione primaria dell’essere donna. La maggior parte delle donne non sembrava mettere in discussione questo ruolo ed erano consapevoli delle conseguenze se non avessero adempiuto alla loro “funzione”. Un’informatrice disse: Non posso essere nessuno al mondo se non posso avere figli. Lui cercherà un’altra donna che possa avere figli”. Un’altra ha spiegato che “non avere un figlio causa cattive relazioni in famiglia” e alcune donne hanno evitato il matrimonio per questo motivo. L’influenza della famiglia allargata sulla relazione coniugale era evidente in molte interviste. Questa influenza era sia positiva (offrendo supporto e guida) che negativa (una fonte di abuso e pressione aggiuntiva).

La sottomissione alle conseguenze dell’infertilità si rifletteva anche nell’esperienza di questa donna: “Poi mio marito ha iniziato ad avere figli al di fuori del nostro matrimonio. Sono persino andata con lui a visitare tutti i suoi figli”. Alcune donne hanno pensato di rompere loro stesse la relazione, ma non senza angoscia: “Sono rimasta sveglia di notte pensando: “Cosa farà? Andrà da qualche altra parte o resterà al mio fianco? Gli darò la sua libertà… può ancora farsi una vita”. Alcune delle donne musulmane temevano che il marito prendesse una seconda moglie. Un’informatrice ha spiegato che secondo la loro religione il marito deve avere la benedizione della prima moglie prima di poter prendere una seconda moglie. Ma questo non è richiesto ad una donna che non può concepire.

Non tutte le donne si sentivano minacciate nella loro relazione. Molte donne hanno descritto il loro marito come solidale e comprensivo. Si fidavano del loro partner e lo vedevano come un amico, spesso come il loro unico amico. Alcune donne hanno espresso preoccupazione e simpatia per i loro mariti. Sentivano che anche loro “perdevano molto”. Tuttavia, alcune donne erano preoccupate che una buona relazione potesse cambiare se il problema dell’infertilità persisteva. Forse se lui scoprisse con certezza che non posso avere figli, potrebbe iniziare a trattarmi male, ma ora mi sta ancora trattando bene”

Anche se le donne sembravano portare il peso principale delle conseguenze sociali dell’infertilità, c’erano alcune prove che anche il ruolo degli uomini poteva essere minacciato. Se lui non può darmi figli, posso fare quello che voglio. Lui è l’uomo e la figura principale nell’unità familiare, ma se non può completarla, allora non è più la figura principale”, ha detto una donna.

Stigmatizzazione e abuso

Per la maggior parte delle donne l’infertilità ha avuto considerevoli implicazioni sociali, oltre a colpire la loro relazione matrimoniale. Molte donne si sentivano stigmatizzate e ridicolizzate nelle loro famiglie e nella comunità. Le donne hanno descritto le loro esperienze in molti modi diversi. Vedete, in patria non si toglie il “doek” finché non si ha un figlio. Se non hai un figlio è meglio scappare o verrai derisa”, ha spiegato un’informatrice. È brutto tra noi Xhosa, perché ridono di te quando non riesci ad avere un figlio”. Dicono “perché hai sposato una cosa che non può avere figli?”

Molte donne hanno descritto come venivano insultate, gridate, maledette e vittimizzate. Alcune si sentivano emarginate, specialmente all’interno della famiglia dei loro mariti. Idlolo’ (sterile) e ‘stjoekoe’ (fallimento) erano parole usate per disprezzare una donna sterile. Anche se alcune donne erano in grado di ignorare tali abusi verbali, in molte altre essi causavano sentimenti di dolore, tristezza e rabbia. `Stjoekoe, me lo tirano addosso . . . Mi sento spazzatura. Ecco perché non ho amici”, ha spiegato un’informatrice. Alcune donne sono state accusate di essere la causa della loro stessa mancanza di figli. “Dove sono tutti i bambini… ogni volta che sei incinta li bevi… (Oltre all’abuso verbale ed emotivo, alcune donne hanno parlato di abuso fisico. Questo era sempre da parte di un partner maschile e si era verificato per lo più in una relazione precedente. La maggior parte delle donne ha attribuito l’abuso alla loro mancanza di figli: “Ha iniziato a picchiarmi, era quasi come se stesse portando fuori tutto il rancore perché non posso dargli un figlio”. La difficoltà di accedere all’aiuto e di uscire da questo ciclo di abusi è confermata dalla seguente relazione: `Ha iniziato a schiaffeggiarmi, a picchiarmi. Abbiamo affittato (un alloggio) da altre persone, ma non mi ascoltavano mai. Quando ha iniziato a picchiarmi, non ho mai emesso un suono. Non voglio che la gente sappia cosa sta succedendo nella mia vita.”

Pressione sociale

Se non apertamente biasimate, le donne spesso si sentivano pressate a rimanere incinte. Domande comuni come “quando avrai un bambino”, anche se non necessariamente intese a ferire, spesso infliggevano dolore. Una donna ha affermato che era quasi “come se stessero guardando le mie mestruazioni”. Molte donne hanno sperimentato questa pressione soprattutto durante le riunioni di famiglia e si sono sentite ricordate, sia intenzionalmente che involontariamente, del loro diverso status di donna infertile. Sai, ti senti quasi esclusa dal quadro. Tutti hanno i loro figli, li mandano a scuola e tu sei ancora seduta qui senza figli”, ha spiegato un’informatrice. Un’altra era in lacrime quando ha detto: `Non hai voglia di andare a trovarli. Come al raduno, alle mamme piace parlare dei loro figli… Allora ti siedi lì e ascolti e basta, non puoi parlare con loro”. E’ in momenti come questo che ti fa veramente male”

Sostegno e segretezza

Alle donne non è stato chiesto direttamente delle loro strutture di sostegno. Tuttavia, mentre le donne raccontavano le loro esperienze di infertilità involontaria, le fonti di sostegno e i modi di affrontare la situazione divennero evidenti. Diverse donne hanno indicato di aver ricevuto sostegno dai loro mariti. Ma il peso condiviso dell’infertilità sembrava creare barriere per alcune coppie che evitavano di discutere questo argomento. Alcune donne hanno ricevuto aiuto dalla famiglia allargata. Abbiamo il sostegno di tutti i membri della famiglia. Entrambe le famiglie. Andavamo dalla famiglia e parlavamo con loro e ci davano consigli. Mia madre e sua madre sono le persone più anziane e ne sanno di più su queste cose”, ha spiegato un’informatrice.

Il credo religioso era un’importante fonte di sostegno. Questo è stato sperimentato da tutti i gruppi di informatori ed espresso in modi simili: “Lasciamo tutto a Dio. Dio ci proteggerà”. La convinzione che Dio provvederà non ha impedito alle donne di cercare attivamente aiuto. La nostra convinzione è che Dio abbia dato ai medici l’idea di come affrontare queste cose”, ha spiegato un’informatrice. Tuttavia, la religione non era sempre una fonte di sostegno, come una donna che si sentiva punita da Dio con l’infertilità per aver fatto sesso prematrimoniale.

Una barriera al sostegno sembrava essere la “segretezza” con cui molte donne affrontavano la loro mancanza di figli. Poche informatrici sentivano di poter discutere apertamente del loro “problema”. Molte donne erano caute e selettive quando si confidavano con gli altri. Le confidenti spesso condividevano un background simile. Anche un’altra mia amica ha problemi di concepimento… Condividiamo questo dolore insieme”. Per alcune donne questo “legame” con un’altra donna infertile creava sentimenti sia di sostegno che di gelosia. Una donna ha parlato della “competizione” per rimanere incinta per prima e di come pregava che la sua amica “non rimanesse incinta prima di me”. Più tardi, in lacrime, si sentì in colpa per questi pensieri.

Alcune donne non vollero affatto parlare agli altri della loro involontaria assenza di figli. A volte questo desiderio di segretezza rifletteva un senso di “privacy”, una sensazione che fosse “tra me e mio marito”. Molte altre volte era basato sulla paura. Ho paura di parlare alla gente di una cosa del genere… perché diranno al mondo intero che… non posso rimanere incinta”. Per proteggere il loro “segreto” alcune donne mentivano: “Ho mentito loro… Ho detto loro che con il mio attuale marito non voglio avere un figlio e che voglio farmi togliere l’utero”, ci ha detto un’informatrice. Un’altra ha spiegato: `Io mi difendo . . . se una persona mi chiede `ooh, non hai ancora un figlio’ io dico `ooh, cosa me ne faccio di un figlio’, ma ehi, dentro è doloroso’.

Finalmente, una donna ha cercato di affrontare la situazione con l’aiuto di droghe. Ho anche iniziato a bere . . . per aiutarmi a dimenticare . . . perché gli uomini mi lasciano perché non posso avere figli. Devi avere il tuo, anche se quel bambino muore più tardi, dicono che almeno ne hai avuto uno.”

Discussione

I risultati di questo studio indicano una notevole sofferenza personale insieme a possibili gravi conseguenze sociali tra le donne infertili di una comunità urbana culturalmente diversa del Sud Africa. I nostri risultati sono in linea con altri studi qualitativi e quantitativi che indicano un’esperienza estremamente negativa dell’incapacità di concepire (Sabatelli et al., 1988; Wright et al., 1991; Van Balen e Trimbos-Kemper, 1993; Kemmann et al., 1998; Matsubayashi et al., 2001). Perdita di autostima, ansia e depressione, disperazione, senso di colpa e difficoltà coniugali sono tutte conseguenze riconosciute dell’infertilità. Poiché si dice che il desiderio di avere un figlio sia tra le emozioni più forti che le persone provano, non sorprende che l’infertilità sia stata considerata la peggiore esperienza della vita da coloro che ne soffrono (Freeman et al., 1985; Downey e McKinney, 1992; Greil, 1997; Seibel, 1997). Come in altri studi, molti clienti infertili sembrano disposti a fare “qualsiasi cosa” per risolvere la loro involontaria mancanza di figli (Kemmann et al., 1998).

Studi di tutte le parti del mondo riportano una “pressione normativa” a riprodursi. Secondo Sandelowski, la violazione – anche se involontaria – della norma comportamentale di riprodursi si traduce in uno “status deviato” dell’infertile (Sandelowski, 1988). Questo a sua volta crea sentimenti di “non adattarsi”, “essere diversi” e “perdere”. I risultati del nostro studio sono in linea con questo concetto. Tuttavia, quando si analizzano le implicazioni psicologiche e sociali di questo status di devianza, le donne del mondo in via di sviluppo sembrano portare con sé ulteriori esperienze negative. Stigmatizzazione, ostracismo, instabilità coniugale e abusi non sono risultati unici, ma sembrano verificarsi più spesso e con maggiore gravità. Questo è confermato da alcuni altri studi che hanno valutato le implicazioni sociali dell’infertilità in Africa. Essenzialmente tutte le culture africane vedono i bambini come lo scopo del matrimonio. L’infertilità è riconosciuta come una delle principali cause di divorzio e abbandono in tutto il continente (Leke et al., 1993; Sundby, 1997; Larsen, 2000; Walraven et al., 2001).

Uno studio della Nigeria ha indicato che le donne infertili subiscono abusi fisici e mentali, abbandono, privazione economica e ostracismo sociale (Alemnji e Thomas, 1997). Le donne infertili in Mozambico sono escluse da importanti eventi sociali e cerimonie (Gerrits, 1997). La privazione economica è stata riportata anche dal Gambia dove, secondo alcune leggi consuetudinarie, le donne senza figli hanno pochi diritti di ereditare la proprietà dai loro mariti (Sundby, 1997). È interessante notare che simili conseguenze sociali sono state riportate da comunità in via di sviluppo in altre aree del mondo. È stato riportato che le donne infertili di una popolazione urbana di slum in Bangladesh sperimentano una perdita di scopo nella vita, insicurezza coniugale, stigmatizzazione e abuso (Papreen et al., 2000). Come nel nostro studio, queste donne hanno spesso subito abusi dalla famiglia del marito. Il livello di abuso è stato ritenuto abbastanza alto da spingere una donna al suicidio. Queste somiglianze tra diverse comunità in via di sviluppo indicherebbero che le implicazioni sociali negative dell’infertilità non sono probabilmente la conseguenza di una cultura specifica, ma secondarie allo status sociale ed economico estremamente basso delle donne in molte parti del mondo in via di sviluppo, dove la loro funzione principale è il successo della riproduzione.

Per molte donne le implicazioni psicologiche e le conseguenze sociali dell’involontaria assenza di figli erano aggravate dalla mancanza di sostegno. Una barriera al sostegno potrebbe essere la segretezza con cui molte donne hanno gestito il loro problema. Poiché questo era spesso dovuto alla paura di ripercussioni sociali negative, si deve presumere che il sostegno sia veramente carente. Per evitare l’etichetta di infertilità, alcune donne fingevano di non voler concepire. Una strategia simile è stata trovata tra le donne infertili che vivono in uno slum in Bangladesh, che hanno finto aborti spontanei per apparire fertili (Papreen et al., 2000). Alcune donne hanno ricevuto aiuto da altre donne infertili, ma una “competizione per concepire” ha minato alcuni di questi legami. La tenue relazione tra donne infertili, che potrebbe essere una ragione della loro involontaria unione e potrebbe acquisire una componente ostile, è stata precedentemente descritta (Sandelowski, 1988). L’indisponibilità ad affrontare apertamente lo stato di infertilità può persistere anche durante una consultazione con un fornitore di servizi sanitari, quando le donne possono lamentarsi di vaghi dolori, perdite vaginali o irregolarità mestruali piuttosto che di involontaria assenza di figli (Dyer et al., dati non pubblicati). Questa “segretezza” con cui molte donne gestiscono la loro assenza involontaria di figli – per ragioni di “privacy” e paura – è probabile che contribuisca alla “cultura del silenzio” che si dice circondi diversi problemi di salute riproduttiva in Africa (Walraven et al., 2001).

L’effetto dell’infertilità sulla salute riproduttiva nel mondo in via di sviluppo sta cominciando ad essere apprezzato ed è stata fatta la raccomandazione che i paesi, nonostante le scarse risorse, dovrebbero sviluppare politiche sulla cura dell’infertilità (Van Balen e Gerrits, 2001). Noi sosteniamo pienamente questa raccomandazione. Come sottolineato prima, tali politiche devono considerare il contesto socio-culturale della sterilità involontaria in un dato paese o comunità e richiedono sensibilità culturale nella fornitura di servizi sanitari. Il nostro studio fornisce informazioni importanti a questo proposito, poiché evidenzia la gamma e la profondità delle esperienze associate all’assenza di figli involontaria in questa popolazione eterogenea. La comprensione della gamma di esperienze contribuirà alla fornitura di un’assistenza sanitaria culturalmente sensibile, ad esempio comprendendo che alcune donne non possono sposarsi senza dimostrare la fertilità, mentre altre possono considerare l’infertilità una punizione per il sesso prematrimoniale. La comprensione della profondità delle esperienze dovrebbe aumentare la consapevolezza dei pianificatori e dei fornitori di servizi sanitari sulle implicazioni potenzialmente gravi dell’assenza involontaria di figli tra le donne della nostra comunità. In generale, questa consapevolezza è ancora carente in quanto l’attenzione nazionale e internazionale è concentrata sulla riduzione della fertilità nei paesi in via di sviluppo (Papreen et al., 2000; Van Balen e Gerrits, 2001).

Il nostro studio è stato condotto su 30 donne di una comunità urbana di diversa cultura che si sono presentate a un istituto terziario per un trattamento di infertilità. Sebbene sia stata presa la decisione consapevole di escludere gli uomini da questo studio, la loro influenza sulle esperienze delle donne e sulle pratiche di ricerca della salute è riconosciuta e richiede ulteriori ricerche. Studi futuri sono anche indicati per valutare le esperienze e gli atteggiamenti delle coppie infertili che non vogliono o non possono accedere al trattamento medico.

Concludiamo che questo studio qualitativo su 30 donne infertili di una comunità urbana sudafricana indica che per un gran numero di donne l’assenza involontaria di figli ha gravi conseguenze sociali. Anche se bisogna fare attenzione a non generalizzare – non tutte le partecipanti sono state colpite – le donne del nostro studio sono state esposte a notevoli abusi, stigmatizzazione e instabilità coniugale. I nostri risultati sono in linea con i rapporti di altri paesi africani. Le gravi conseguenze sociali sono probabilmente basate su una norma comportamentale più forte per riprodursi rispetto ai paesi industrializzati. Strettamente legato a questo è il basso status sociale ed economico delle donne in Africa. Per molte donne infertili nel mondo in via di sviluppo, queste esperienze negative sono parte integrante della sterilità involontaria.

I pianificatori della salute pubblica devono prendere nota delle implicazioni psicologiche e sociali della sterilità involontaria nel mondo in via di sviluppo. È in gran parte attraverso queste implicazioni che la condizione apparentemente “benigna” dell’infertilità colpisce seriamente sia la salute riproduttiva che quella generale delle donne. Una consulenza di supporto, fornita in modo culturalmente sensibile, deve essere parte integrante del trattamento. In definitiva, le questioni di fondo vanno ben oltre la gestione efficace dell’infertilità e rappresentano una richiesta di riconoscimento dei diritti riproduttivi delle donne delle comunità in via di sviluppo e, soprattutto, il miglioramento del loro status sociale ed economico.

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A chi è indirizzata la corrispondenza. E-mail: [email protected]

Gli autori desiderano esprimere la loro gratitudine a tutte le donne che hanno condiviso con noi le loro esperienze. Vorremmo ringraziare Jeanette Bouverie, che ha eseguito le interviste e trascritto le audiocassette, il Medical Research Council e il Comitato di Ricerca della Facoltà di Scienze della Salute dell’Università di Città del Capo che ha finanziato il progetto.

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