06 ottobre 2019
Ogni anno, il 6 ottobre, la Giornata mondiale della paralisi cerebrale si tiene per aumentare la consapevolezza ma anche per celebrare le vite e i risultati delle persone con paralisi cerebrale (PC) e le persone e le organizzazioni che le sostengono.
“La paralisi cerebrale è la più comune disabilità fisica infantile e colpisce in media una persona su 700. Ci sono oltre 17 milioni di persone che vivono con la PC in tutto il mondo e oltre 350 milioni di caregiver, eppure riceve pochissima attenzione da parte dei media.
Per la Giornata Mondiale della PC quest’anno vogliamo aumentare la consapevolezza della condizione, e incoraggiare l’inclusione nelle attività quotidiane come lo sport e l’esercizio. Attività come queste sono benefiche per tutte le persone, e con un po’ di adattamento, possiamo tutti essere coinvolti in esse insieme.
Come collettivo, stiamo lavorando per un futuro in cui i bambini e gli adulti con CP hanno gli stessi diritti, accesso e opportunità di chiunque altro nella nostra società”. – Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager.
Sebbene sia molto comune, la PC ha anche impatti molto variabili e i sintomi possono andare da una leggera debolezza in una mano a difficoltà nel controllo dei muscoli e dei movimenti, rendendo persino potenzialmente difficile mangiare. Ci sono anche una serie di altre menomazioni associate a seconda di quale area del cervello è stata colpita, tra cui: epilessia, disturbi del linguaggio, disturbi della vista, dell’udito, difficoltà di deglutizione, ritardi nello sviluppo e disabilità intellettuali.
Mentre la paralisi cerebrale è permanente, un trattamento personalizzato può migliorare la qualità della vita sia dell’individuo che dei suoi cari. L’ampia gamma di cause e sintomi significa che la paralisi cerebrale deve essere intesa come una disabilità molto complessa, che può richiedere un piano di trattamento multiforme, forse includendo la terapia del linguaggio, la chirurgia, la terapia occupazionale e la fisioterapia, tra gli altri.
Ma come si sviluppa la paralisi cerebrale?
In generale, la paralisi cerebrale è causata da un problema al cervello che si verifica prima, durante o poco dopo la nascita. Può verificarsi come risultato di un gran numero di possibili cause, tra cui, ma non solo: meningite, sepsi, ictus da bambino, infezione materna (come rosolia, toxoplasmosi, varicella), o una mancanza di ossigeno nel cervello del bambino.
Nella giornata mondiale della meningite 2019, CoMO ha pubblicato un video che dettaglia un giorno nella vita di Ashleigh, una giovane donna che ha sviluppato una paralisi cerebrale a causa della meningite pneumococcica. Ha contratto la meningite pneumococcica a soli 6 mesi ed è stata in terapia intensiva per due settimane. La malattia le ha lasciato paralisi cerebrale, epilessia, sordità, una grave disabilità intellettuale e nessuna capacità di parlare o camminare.
Oggi, Ashleigh è una giovane donna felice e in buona salute con un team di operatori di supporto e una famiglia amorevole che la mantiene attiva e impegnata con una serie di attività divertenti. La ceramica le permette di esprimere la sua creatività e l’esercizio regolare le permette di rafforzare i suoi muscoli e migliorare il suo equilibrio. Questo non solo la mantiene in forma e in salute, ma aiuta i suoi assistenti quando la trasferiscono da e verso luoghi diversi.
L’esperienza di Ashleigh con la meningite significa che avrà una paralisi cerebrale per il resto della sua vita e non è sola. Circa il 5% dei pazienti con meningite dimessi dall’ospedale mostrano sintomi di paralisi cerebrale, spesso classificati come deficit motori. Sostegno, molto amore, cura e adattamento attento significa che Ashleigh è in grado di ottenere i benefici di avere uno stile di vita attivo. Questa Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, CoMO incoraggia tutti a pensare alla moltitudine di modi in cui la meningite e la sepsi possono influenzare la vita di qualcuno a lungo termine e a pensare a come possiamo fare questi piccoli, ma assolutamente necessari, adattamenti per rendere le attività quotidiane più inclusive. Questa domenica, muoviamoci come uno solo!
Un enorme ringraziamento ad Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager, per aver fornito una dichiarazione. Potete trovare maggiori informazioni sul loro sito web qui.
Edmond et. al (2010). Rischio globale e regionale di sequele invalidanti da meningite batterica: una revisione sistematica e meta-analisi. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia supervisiona tutti i canali di comunicazione, pianifica eventi e fornisce supporto generale all’interno della sede centrale di CoMO. Si prega di contattare Nadia per qualsiasi richiesta relativa alla comunicazione e agli eventi.