Anche se ci sono variazioni tra le condizioni, la ricerca iniziale suggerisce che le persone con DSD sono più inclini della popolazione generale a problemi di salute mentale, tra cui depressione, ansia, ideazione suicida, disturbo da stress post-traumatico e problemi con l’intimità. Tali disparità possono derivare dal trattamento, dalla cultura o dalla biologia dei DSD stessi.
“Forse dovremmo cercare di aiutare i genitori, e per estensione le persone che circondano i genitori – la famiglia estesa, il sistema scolastico, tutti questi luoghi – a diventare più consapevoli che c’è uno spettro di presentazione del sesso.”
Altri studi valutano la frequenza, la gravità e la natura del disagio dei genitori quando i bambini ricevono diagnosi DSD. I ricercatori dell’HMS e altrove hanno scoperto che le variazioni anatomiche inaspettate, la possibilità di stigma e la mancanza di chiarezza sul rischio di cancro del bambino, la fertilità e la futura identità di genere possono causare una significativa angoscia. Tuttavia, hanno anche scoperto che i caregivers di bambini intersessuali non sono più depressi e, infatti, sono meno ansiosi della popolazione generale.
Ancora più domande si concentrano su cosa dovrebbe essere fatto se la maggior parte dell’angoscia per i DSD deriva da questioni sociali piuttosto che mediche.
Smettersi
In un’epoca di feste per la rivelazione del genere e controversie sull’accesso al bagno, avere un bambino “perfettamente felice” con DSD “può essere una crisi per le famiglie”, dice Smith. “Se non ci sono problemi medici di accompagnamento, allora diventa una crisi interamente guidata dalla società.”
Clinici e genitori spesso citano il desiderio di proteggere i bambini dal danno sociale quando optano per procedure di normalizzazione del genere. Perché, si chiedono i critici, in una cultura costruita intorno al sesso binario, la soluzione standard è quella di alterare i corpi che non sono binari piuttosto che ampliare le concezioni sociali del sesso e del genere?
“È davvero difficile quando un genitore o un medico preoccupato pensa che un bambino che è intersessuale, e forse non si presenta in modo tipico, è quindi destinato ad avere un momento più difficile nel mondo”, dice Potter. “
“Forse dovremmo cercare di aiutare i genitori, e per estensione le persone che circondano i genitori – la famiglia allargata, il sistema scolastico, tutti questi luoghi – a diventare più consapevoli che esiste uno spettro di presentazione del sesso”, aggiunge. “Invece di conformare un bambino a qualcosa, trasformate il mondo in cui vivono. Allora la vita potrebbe non essere così difficile.”
“Questo è dove la legge può anche giocare un ruolo significativo, fermando la discriminazione e incoraggiando un maggiore sostegno per genitori e figli”, dice Garland.
Mentre Garland, Potter e altri prevedono un futuro più favorevole al DSD, riconoscono che i cambiamenti sistemici necessari richiederanno tempo e sforzi. Nel frattempo, altri sottolineano, i medici, i pazienti e le famiglie devono vivere nei contesti culturali di oggi.
Il disagio con le caratteristiche sessuali atipiche “è molto un problema della società, ma ci stiamo prendendo cura di esseri umani che sono educati nella nostra società a pensare in certi modi”, dice Diamond. “Come medici e come società, ci siamo evoluti molto, ma non siamo al punto, credo, in cui possiamo essere abitualmente a nostro agio con l’ambiguità. Alcune famiglie possono fare questo salto, ma sono così rare.”
Con il progredire della nostra cultura, questo equilibrio può cambiare. La condivisione dei pronomi preferiti dalle persone, che comprendono uno spettro di identità al di là di “lui/lei” e “lei/lui”, sta diventando più comune. Le persone con identità transgender, gender nonconforming, nonbinario e intersessuale sono sempre più in evidenza e orgogliose.
“Sono stato molto sorpreso e contento di vedere quanto è cambiato nell’arena LGBT negli ultimi venti anni”, dice Garland. “È drammatico in tutto il mondo. L’accettazione delle persone con sessualità e generi diversi è aumentata.”
Se le tendenze continuano, allora in un’altra generazione o due, l’agitazione intorno ai DSD potrebbe calmarsi. I medici potrebbero far nascere bambini intersessuali sani e dire semplicemente: “Congratulazioni”.
Stephanie Dutchen è una scrittrice scientifica dell’Ufficio comunicazioni e relazioni esterne di HMS.
Immagine: Cici Arness-Wamuzky (in alto); John Soares (Smith e Diamond); John Davis (Rosario)
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