Si sta avvicinando la stagione delle vacanze, e questo significa che è tempo di concentrarsi sulla famiglia e sul tempo di qualità. Specialmente in questo periodo, è importante apprezzare i caregiver dedicati che lavorano instancabilmente per la loro famiglia. Non dobbiamo mai sottovalutare la forza che i caregiver hanno nel fornire supporto a coloro che ne hanno più bisogno, né il pedaggio che questo comporta sia emotivamente che fisicamente.
Questo mese nazionale dei caregiver familiari, l’Associazione SLA del Texas sta riconoscendo, sostenendo e potenziando i caregiver familiari. In questa terza e ultima puntata della nostra serie di caregiver, ci immergiamo in una prospettiva di caregiver che è spesso trascurata.
Sentiamo per lo più parlare di malattie avanzate che gettano i coniugi e i compagni di vita nel ruolo di caregiver primario per i loro cari. Tuttavia, raramente riconosciamo i molti giovani adulti, giovani e bambini che stanno fornendo assistenza a un genitore.
Circa 1,4 milioni di bambini e giovani dagli 8 ai 18 anni negli Stati Uniti sono familiari caregiver di un membro della famiglia. Supportano sia le attività della vita quotidiana (ADL) che le attività strumentali della vita quotidiana (IADL). Questo include la gestione di dispositivi di assistenza complessi, l’alimentazione, il bagno e la toilette, tra le altre attività.
In Texas, sappiamo che ci sono più di 2.500 giovani e bambini coinvolti nell’esperienza della SLA.
La ALS Association of Texas ha lavorato lo scorso anno sviluppando risorse educative e di programmazione per i giovani caregiver coinvolti nel viaggio della SLA. Durante questo processo, è emerso un gruppo fenomenale di giovani leader, e proprio come la SLA, non si fermano. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley e Gabriel Poveda sanno tutti in prima persona cosa significa prendersi cura di una persona cara con la SLA, in particolare dei loro padri. Continua a leggere per saperne di più sulle loro storie:
Abby Estrada, LCSW
Il padre dibby Estrada ha ricevuto la diagnosi di SLA mentre lei era al liceo. Ha aiutato a fornire gran parte delle sue cure fino a quando è morto mentre lei era al college. Abby ha portato la sua esperienza e passione per aiutare gli altri nella sua carriera come assistente sociale clinica autorizzata in Texas. Abby è molto coinvolta nei nostri workshop di fAmiLy talkS e non vede l’ora di essere anche una risorsa terapeutica per la nostra comunità SLA del Texas come LCSW.
Quando si tratta di quei discorsi difficili ma cruciali sulla SLA, Abby ha condiviso: “Tenete la conversazione in corso con i vostri figli. Controllate con loro, specialmente nei momenti in cui la SLA progredisce e la vostra “nuova normalità” sta cambiando. Ascoltate – forse la cosa migliore che potete fare è essere presenti e ascoltare. I vostri figli potrebbero essere arrabbiati, confusi o tristi. Ascoltateli e permettete loro di provare i loro sentimenti.”
Jothi Gupta
Jothi Gupta, 17 anni, ha lanciato il progetto It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast early this year. La perseveranza è anche uno stile di vita per la sua famiglia, che nel complesso ha condiviso con la nostra comunità il suo toccante viaggio con la SLA. Jothi è anche caporedattore del giornale della sua scuola, leader nella squadra di dibattito della sua scuola, e co-fondatrice (insieme a sua sorella) della RG Foundation for ALS Awareness.
“Questa è una malattia così dolorosa da vedere mio padre portarsi via lentamente e noi vogliamo fare tutto ciò che è in nostro potere per combattere”, ha condiviso. Jothi ha anche notato che è appassionata di resilienza e non vede l’ora di connettersi e sostenere altri caregiver adolescenti in Texas.
Connor Hadley
Connor Hadley era un pre-adolescente quando a suo padre, Collin, fu diagnosticata la SLA. Da allora ha visto la SLA progredire e privare suo padre di così tanto. Ora, all’età di 17 anni, praticamente ogni giorno porta una nuova normalità.
La famiglia Hadley crede nel rendere ogni giorno importante. Connor ha appena partecipato al suo ultimo campo della chiesa giovanile e ama giocare a calcio. Mette ancora in pratica la sua esperienza di giovane badante. Connor crede di avere il dono di aiutare le persone a fare la cosa giusta e vuole sostenere i giovani e i bambini in Texas. Ha aggiunto che mentre lui è un adolescente che bussa alla porta dell’età adulta, era molto più giovane quando a suo padre fu diagnosticata per la prima volta la SLA, e crede di poter davvero relazionarsi con quella fascia d’età.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda è più saggio dei suoi 20 anni e ha probabilmente vissuto più di chiunque altro nella sua classe del secondo anno alla UT Austin. Il tema del mese nazionale dei caregiver familiari di quest’anno è Caregiving Around the Clock, e Gabriel può certamente attestare che questo è vero.
“Mio padre è stato diagnosticato il 14 novembre 2017. Anch’io avevo appena compiuto 17 anni. Dal 2017 all’agosto del 2019, sono stato molto coinvolto nella cura quotidiana di mio padre”. Gabriel ha condiviso. All’epoca, frequentava ancora la scuola superiore. “Dovevo assicurarmi di tornare a casa in tempo per potergli dare le poppate IsoSource. Avevo un’uscita anticipata a scuola e tornavo a casa verso l’1:00, e rimanevo con mio padre fino alle 18:00 circa, quando mia madre tornava a casa dal lavoro, e poi ci pensava lei.”
I giovani caregiver sperimentano un impatto sulle loro amicizie, relazioni, club, ecc, Gabriel ha aggiunto: “Ti dimentichi di un sacco di cose; le emozioni in primo luogo, ma anche altre relazioni e altri pezzi di vita quotidiana che prima pensavi fossero importanti.”
Gabriel è venuto a conoscenza di un programma condotto da studenti alla UT Austin che accoppia giovani con cittadini anziani per chiacchierate settimanali/bisettimanali. “È un gruppo stimolante di miei coetanei e mi ha fatto pensare: perché non per la SLA? Richiederebbe tempo, denaro e soprattutto persone, ma credo che sia plausibile.”
Quindi cosa c’è dopo per i giovani caregiver?
Abbiamo preso a cuore il feedback di Gabriel! Nel gennaio 2021, ALS Texas lancerà gruppi di supporto online tra pari per i giovani caregiver coinvolti nel percorso della SLA. I giovani ispiratori di cui sopra saranno co-facilitatori di questo gruppo, continuando a cambiare il mondo un giorno alla volta. Ognuno di loro vuole connettersi con altri giovani che si sentono isolati e soli. I giovani caregiver del Texas non sono soli.
Gabriel estende questo invito a tutti i nostri giovani caregiver della SLA del Texas: “Vi incoraggio a mettervi in contatto… a gennaio inizieremo dei gruppi di supporto online tra pari e ci piacerebbe che ne faceste parte.”