Una ragazza di 16 anni in Inghilterra è morta per una condizione estremamente rara chiamata sindrome di Raperonzolo, secondo le notizie riportate.
L’adolescente ha perso conoscenza il 7 settembre; è stata portata in ospedale ed è morta poco dopo, l’Independent ha riportato il 19 settembre.
Anche se il nome è ispirato alla principessa delle fiabe con capelli incredibilmente lunghi, la sindrome di Raperonzolo non ha un lieto fine. La condizione si verifica quando una persona ha una palla di capelli nel suo stomaco, e quella palla di capelli ha una “coda” che si estende nell’intestino.
La grande massa di capelli – chiamata “tricobezoario” – può causare problemi digestivi, come nausea e vomito, come descritto nel caso di una donna del settembre 2016.
Nel caso dell’adolescente, tuttavia, la palla di capelli alla fine ha causato una condizione chiamata peritonite, o infiammazione del rivestimento dell’addome, secondo Lincolnshire Live. Questa condizione può portare a un’infiammazione in tutto il corpo che causa il blocco degli organi.
È possibile che un tricobezoario possa portare a un’ulcera, o una piaga aperta, nel rivestimento dello stomaco, ha detto il dottor Cathy Burnweit, capo della chirurgia pediatrica al Nicklaus Children’s Hospital di Miami, che non era coinvolto nel caso dell’adolescente. Se l’ulcera perforasse lo stomaco, i batteri della palla di capelli potrebbero riversarsi nella cavità addominale, causando un’infezione e un’infiammazione, ha detto.
Burnweit ha rimosso i tricobezoari dai pazienti. Le grandi palle di capelli si formano quando una persona ingerisce i suoi capelli per diversi anni, e quei capelli si accumulano in una massa dura, ha detto Burnweit a Live Science. “Si pensa a una palla di capelli come se fosse spugnosa”, ma questi sono duri come la roccia e a forma di stomaco, ha detto.
Grandi tricobezoari possono bloccare il tratto gastrointestinale di una persona, rendendo difficile per lui o lei a mangiare e portando alla malnutrizione, Burnweit ha detto; essi causano anche l’alito cattivo.
Le masse di capelli devono essere rimosse chirurgicamente, ha detto Burnweit, e dopo l’intervento chirurgico, i pazienti in genere hanno bisogno di un trattamento psicologico per affrontare il motivo per cui stanno mangiando i loro capelli in primo luogo.
Disordine di tirare i capelli
Le persone che ingoiano compulsivamente i propri capelli si dice abbiano un disturbo psichiatrico chiamato tricofagia. Il disturbo è correlato ad uno leggermente più comune in cui le persone hanno un impulso irresistibile di tirarsi i capelli, chiamato tricotillomania o disturbo di tirare i capelli.
Il disturbo di tirare i capelli è elencato nel manuale ufficiale che gli psichiatri usano per diagnosticare le malattie mentali, ha detto la dottoressa Katharine Phillips, un professore di psichiatria e comportamento umano presso la Alpert Medical School della Brown University. Phillips non era coinvolta nel caso dell’adolescente britannico.
La condizione è pensata per essere collegata al disturbo ossessivo-compulsivo (OCD), ha detto Phillips a Live Science. Ma mentre l’OCD è caratterizzato da pensieri ripetitivi e intrusivi, o ossessioni, così come il comportamento ripetitivo e compulsivo, il disturbo di tirare i capelli è “puramente comportamentale”, ha detto Phillips. In altre parole, le persone con questa condizione non pensano a tirarsi i capelli, ma semplicemente lo fanno.
La condizione non si applica alle persone che occasionalmente tirano un capello grigio, tuttavia. Le persone con il disturbo di tirare i capelli non possono smettere di tirarli, nonostante i loro tentativi di farlo, ha detto Phillips. La tricotillomania può avere un impatto sulla vita quotidiana; le persone con questo disturbo possono vergognarsi di non riuscire a smettere di tirare i capelli, o possono sentire il bisogno di coprire i punti calvi che sono risultati dal disturbo, ha detto Phillips.
Si stima che dall’1 al 2 per cento delle persone negli Stati Uniti abbiano la tricotillomania, ha detto Phillips, e all’interno di questo gruppo, tra il 5 e il 20 per cento hanno la tricofagia. Il disturbo di tirare i capelli inizia tipicamente quando i bambini hanno tra i 10 e i 13 anni, ha detto. Può comportare tirare i capelli da qualsiasi parte del corpo, non solo il cuoio capelluto, e nella maggior parte dei casi, le persone tirano i capelli da più di una zona. Circa il 90 per cento degli adulti con il disturbo di tirare i capelli sono donne, ha detto. Nei pazienti più giovani, più maschi sono colpiti, ma la maggior parte dei casi sono ancora nelle femmine.
Phillips ha notato che un tipo di terapia chiamata formazione per l’inversione delle abitudini può essere “abbastanza efficace” per trattare il disturbo di tirare i capelli. La terapia prevede che le persone riconoscano innanzitutto quando si tirano i capelli e cerchino di identificare qualsiasi fattore scatenante specifico del comportamento. Successivamente, i pazienti cercano di evitare questi fattori scatenanti. Il “cuore del trattamento” coinvolge qualcosa chiamato “formazione di risposta concorrente”, ha detto Phillips. Con questo metodo, le persone con il disturbo imparano a fare un’azione fisicamente incompatibile quando hanno l’impulso di tirare i capelli. Per esempio, potrebbero fare un pugno, sedersi sulle loro mani o fare un’attività come il lavoro a maglia – qualsiasi cosa che non permetta loro fisicamente di tirare. Alcuni farmaci possono anche essere utili, ha aggiunto Phillips.
Originariamente pubblicato su Live Science.
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