Ci si concentra molto sui bambini con CP. Ma i bambini con CP diventano adulti con CP, con la loro propria serie di sfide di cui non si parla così frequentemente.
Sapevate che ogni anno, circa ogni due o tre bambini su 1.000 nascono con paralisi cerebrale in Europa? (SCPE, 2000) La prevalenza della CP è leggermente aumentata negli ultimi 40 anni, il che significa che gli adulti con CP rappresentano una popolazione in crescita (Obesity Reviews, 2013).
Dalle frustrazioni della mobilità limitata al dolore fisico di una malattia cronica, l’età adulta presenta i suoi ostacoli. Eppure, con un sistema sanitario che dedica la maggior parte dei suoi sforzi a trattare i bambini con CP, questi problemi spesso passano inosservati. Quindi, quali tipi di sfide presenta la vita con la paralisi cerebrale, e cosa possiamo fare al riguardo?
Gli studi hanno dimostrato che una percentuale significativa di individui con PC che una volta erano mobili ha smesso di deambulare, soprattutto a causa della fatica, del dolore alle articolazioni e dell’inefficienza dell’andatura, facendo perdere loro la capacità di camminare in età adulta (Obesity Reviews, 2013). Questi problemi di mobilità combinati con la fatica e il dolore cronico possono rendere difficile il viaggio nel mondo del lavoro.
È stato dimostrato che gli individui con paralisi cerebrale hanno una compromissione neurologica permanente, che compromette la mobilità, la funzione motoria e l’equilibrio (Obesity Reviews, 2013). Nella vita lavorativa, questo significa che lui o lei potrebbe non essere in grado di stare in piedi per lunghi periodi di tempo, stancarsi più facilmente, o avere difficoltà a svolgere determinati compiti. A seconda della gravità della PC dell’individuo, e la natura del lavoro della persona, il posto di lavoro dovrà fare alcune sistemazioni.
Tuttavia, spesso gli adulti con PC trovano che non è il loro corpo che li sta trattenendo, ma la loro mentalità – sia la loro che quella del loro datore di lavoro. Di fronte allo stigma e agli stereotipi, trovare un lavoro non è sempre facile. Per di più, questo significa che una volta che se lo sono assicurato, gli adulti con PC sono propensi ad andare oltre per dimostrare il loro valore – spesso a costo della loro salute a lungo termine.
Dolore
Il dolore cronico non è sempre facilmente diagnosticato, spesso perché per molti pazienti CP è semplicemente un fatto della vita – e uno che purtroppo tende a peggiorare in età adulta. Spesso colpisce le anche, le ginocchia, le caviglie e la schiena, il dolore cronico può prendere il suo pedaggio, sia sulla salute fisica che mentale di una persona.
Anche se il miglior trattamento per il dolore muscoloscheletrico è preventivo, ci sono modi di gestire il dolore in età adulta. Oltre ai farmaci, c’è tutta una serie di opzioni non mediche per gestire il dolore, comprese le terapie occupazionali e psicologiche.
Condizioni croniche
Gli adulti con paralisi cerebrale rappresentano un gruppo crescente di persone il cui stato di salute e la cui cura sono poco compresi (American Medical Association, 2015). Uno studio condotto dall’American Medical Association ha scoperto che i tassi di prevalenza aggiustati per età delle condizioni croniche sono molto più grandi tra gli adulti con paralisi cerebrale che tra gli adulti senza CP.
Questo include condizioni come il diabete (9,2 per cento degli individui con CP e 6,3 per cento degli individui senza CP), asma (20,7 per cento contro 9,4 per cento), condizioni cardiache (15,1 per cento contro 9,1 per cento) e artrite (31,4 per cento contro 17,4 per cento).
Fatica
Per gli adulti con PC, la fatica si presenta spesso sotto forma di una sindrome post-malattia. Accompagnata da dolore e debolezza causati da deformità ossee, anomalie muscolari e artrite, la fatica cronica è peggiorata dal fatto che gli individui con paralisi cerebrale usano tre volte più energia per muoversi rispetto alle persone abili (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Come si manifesta la fatica cronica nella vita quotidiana? Beh, per alcuni può significare un giorno di stanchezza occasionale, mentre per altri può rendere persino alzarsi dal letto una lotta impossibile – giorno dopo giorno.
Invecchiamento precoce
Lo stress e le tensioni della vita con la PC significano che, per molti, l’invecchiamento precoce è una possibilità reale. Anche se la paralisi cerebrale è classificata come una condizione non degenerativa, il che significa che non peggiora con l’invecchiamento, una vita di disabilità fisica può accelerare il processo di invecchiamento (Obesity Reviews, 2013).
La forza degli individui non CP raggiunge un picco intorno alla seconda o terza decade di vita e inizia un graduale declino dalla quinta decade. Gli individui con PC, d’altra parte, possono sperimentare un declino prematuro della forza e della funzione come risultato della sarcopenia precoce (la perdita di massa muscolare) e la debolezza, oltre quello che ci si aspetta per gli adulti che invecchiano tipici (Obesity Reviews, 2013).
Insieme alle sfide fisiche, un ritardo nello sviluppo può anche arrestare la crescita degli organi, costringendoli a lavorare di più in un corpo che richiede più energia. L’invecchiamento precoce si presenta in una serie di modi, tra cui un aumento del dolore, difficoltà a camminare, artrite e problemi di salute dentale. Ma è sentito più duramente dal cuore e dalle arterie, che devono lavorare di più per tenere il passo con le sfide della paralisi cerebrale.
Salute mentale
Non è solo il corpo che sente la tensione della paralisi cerebrale – anche la mente può soffrire. Che sia causato dal bullismo a scuola o dalle frustrazioni quotidiane del dolore cronico, il fatto è che gli adulti con PC hanno il doppio delle probabilità di sperimentare la depressione (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Studi hanno suggerito che i problemi di salute mentale non sono necessariamente legati alla gravità della condizione. Invece, è spesso legato al livello di supporto emotivo di una persona, la capacità di far fronte allo stress, e se sono o meno un tipo di persona con il bicchiere mezzo pieno. Ma anche se per coloro che si trovano colpiti dalla depressione, non c’è bisogno di soffrire in silenzio. Ci sono molti gruppi di sostegno, terapie e opzioni di consulenza disponibili per gli adulti con CP.
La paralisi cerebrale non è solo una malattia infantile, ma una disabilità che dura tutta la vita. Mentre quelli con PC possono imparare nuovi modi per affrontare la condizione in età adulta, il bisogno di supporto fisico, psicologico ed emotivo non scompare. Infatti, quando gli adulti incontrano nuove sfide, ottenere il giusto aiuto è più importante che mai.
