The Fifth Vital Sign

À NOS ÉCOUTEURS :

Invisibilia est conscient des objections soulevées sur les médias sociaux en réponse à notre récent épisode sur la douleur, intitulé « Le cinquième signe vital ». Nous regrettons que l’histoire ait été partagée sur certaines plateformes en utilisant le mot « guérison », ce qui n’était pas notre message intentionnel sur ce programme de traitement.

Nous reconnaissons que certains patients souffrant de douleur chronique se sont sentis déclenchés ou blessés par notre histoire et pour cela, nous nous excusons. Notre intention n’était pas de rejeter votre souffrance, mais de mettre en évidence la relation compliquée entre l’attention et la douleur et la façon dont l’attitude de notre culture envers la douleur a évolué au cours des cinquante dernières années. La douleur chronique est un terme générique qui englobe un large éventail de conditions et notre épisode n’était pas destiné à servir de commentaire sur toutes les expériences de douleur chronique.

L’épisode de podcast et l’article web qui l’accompagne étaient destinés à faire la lumière sur un petit sous-ensemble de personnes souffrant de douleur chronique : les jeunes qui ont été diagnostiqués avec le syndrome de douleur musculo-squelettique amplifiée (AMPS), une condition rare qui affecte une plus grande proportion de femmes que d’hommes. Le SAPM est une affection réelle et sérieuse, avec des symptômes et des causes physiologiques. Si vous souhaitez en savoir plus sur le RSAP, son fonctionnement dans le corps et la méthodologie de traitement suggérée, nous avons compilé quelques ressources liées ci-dessous.

Le traitement que nous explorons dans cet épisode intègre un traitement intensif interdisciplinaire de la douleur (ce qui signifie qu’il utilise un mélange de thérapie physique et de psychothérapie), qui est largement accepté dans la communauté médicale comme le moyen le plus efficace de traiter les conditions de douleur chronique. Nous avons parlé avec plus d’une douzaine de spécialistes de la douleur dans le cadre du reportage de cet épisode. L’intégration de la psychothérapie dans le processus de guérison de la douleur n’implique pas que la douleur n’est pas « réelle » ou qu’elle est « tout dans la tête », il s’agit simplement d’une reconnaissance du lien inextricable entre notre corps et notre esprit.

Ce qui rend le programme RAPS unique par rapport aux autres approches interdisciplinaires, c’est son attitude vis-à-vis des médicaments contre la douleur et l’accent mis sur le détournement de l’attention de la douleur en tant que sujet et en tant qu’identité. Comme l’explique le Dr Cara Hoffart, responsable du programme que nous mettons en lumière, ces techniques supplémentaires sont importantes pour ce type spécifique de trouble de la douleur, mais ne sont certainement pas appropriées dans tous les cas. Nous n’avons rencontré aucun patient du programme du Children’s Mercy de Kansas City (programme du Dr Cara Hoffart) qui ait affirmé avoir été traumatisé ou endommagé par son expérience dans le programme. Le Dr David Sherry est mis en avant comme un leader très respecté dans le domaine de la rhumatologie pédiatrique qui a développé un modèle de traitement qui est reproduit ailleurs, mais nous ne nous sommes pas concentrés sur le programme du Dr Sherry car ce n’était pas le programme auquel notre sujet principal, Devyn, a participé.

Le programme de traitement RAPS au Children’s Mercy de Kansas City n’est certainement pas approprié pour tous les patients souffrant de douleur et il n’est même pas toujours recommandé pour les enfants atteints du SAPM. Ce programme est également considéré comme un dernier recours par la plupart des patients ; une option à essayer lorsque rien d’autre n’a fonctionné.

Parce qu’il y a eu tellement de questions et de commentaires spécifiques dans le sillage de l’histoire, nous avons voulu donner des réponses détaillées du médecin principal au cœur de l’histoire, Cara Hoffart – Directrice du programme RAPS à l’hôpital Children’s Mercy de Kansas City. Nous nous sommes concentrés sur certaines des préoccupations qui ont été soulevées par les gens sur les médias sociaux.

NOUVELLES RÉPONSES DU DR. CARA HOFFART:

QUESTION : DANS L’HISTOIRE, DEVYN PENSE AVOIR UNE CRISE D’ASTHME ET ON LUI CONSEILLE DE MARCHER DANS LE GYMNASE PLUTÔT QUE D’UTILISER SON INHALATEUR. POURQUOI DEVYN N’A-T-ELLE PAS REÇU SON INHALATEUR IMMÉDIATEMENT ?

RÉPONSE : « Les thérapeutes ont pour consigne d’essayer une respiration de relaxation ou une autre activité calmante pendant 30 à 60 secondes SI nous soupçonnons que des attaques de panique ou un dysfonctionnement vocal pourraient être dans le mélange. Si les symptômes persistent au-delà de ce délai, une augmentation de la toux ou de la respiration sifflante, nous nous assurons que le patient utilise son inhalateur. Nous avons également des prestataires médicaux disponibles pour évaluer tout patient qui craint une crise d’asthme. Plusieurs de nos patients ont pu cesser de prendre des médicaments contre l’asthme parce qu’ils ont appris, grâce à ce processus, qu’ils n’avaient pas réellement de crises d’asthme, mais plutôt des crises de panique. Nous surveillons cela de très près et nous ne retiendrions pas les médicaments pour l’asthme. »

QUESTION : COMMENT PROTÉGER LES PATIENTS AYANT D’AUTRES AFFECTIONS SOUS-JACENTES, COMME L’ARTHRITE OU LE SYNDROME D’EHLERS-DANLOS, QUI POURRAIENT ÊTRE EXACÉRÉES PAR CE TRAITEMENT?

RÉPONSE : « Par exemple, si vous souffrez d’arthrite chronique, moi-même ou d’autres médecins de l’équipe faisons des examens pour nous assurer : « Est-ce que c’est votre arthrite qui flambe ou est-ce que c’est votre douleur. » Et donc nous adaptons le programme à cela. Si votre arthrite se manifeste, vous ne devriez probablement pas faire autant d’exercices. Nous nous assurons donc que beaucoup de ces autres conditions sont bien contrôlées. Et j’ai dû convaincre de nombreuses familles que je leur promettais de protéger leurs articulations. Et il y a certaines activités que les enfants ne sont pas autorisés à faire, parce qu’elles mettraient trop de pression sur leurs articulations. Les thérapeutes travaillent vraiment sur la bonne forme pour s’assurer qu’ils font les choses correctement. Et ils sont vus par un médecin tous les jours. »

QUESTION : COMMENT DETERMINER SI UN PATIENT PEUT TOLER LE PROGRAMME, ET COMBIEN DE FOIS REFUSEZ-VOUS DES PERSONNES :

RÉPONSE : « Pour ce qui est de les refuser, ce n’est pas si souvent. parce que c’est un programme vraiment stressant et ils doivent aller travailler sur d’autres choses d’abord… donc certaines conditions psychologiques. Il faut aussi comprendre cette idée très difficile de surmonter la douleur. Et donc les enfants doivent vraiment comprendre ce concept, et être dans un endroit, cognitivement, pour le faire. Sinon, c’est juste cruel. Ils doivent avoir envie d’être là et leurs parents ne peuvent pas les forcer à être là. Nos enfants veulent vraiment le faire. »

Plus d’informations sur l’AMPS et le programme RAPS :

• Qu’est-ce que le SAPM

• Qu’est-ce que le programme RAPS

• Guide pour les familles avec AMP

.
• Guide de traitement de l’AM

• Page de l’Association américaine de physiothérapie sur l’AMPS

Descriptions initiales du traitement basé sur l’exercice physique chez les enfants : les enfants de moins de 5 ans.traitement basé sur l’exercice chez les enfants :

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Recherche publiée sur le traitement interdisciplinaire intensif de la douleur chez les enfants :

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, essai contrôlé randomisé)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, revue systématique)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, étude montrant que si tous ont bénéficié du traitement, les patients en traitement intensif ont connu des améliorations plus importantes de leur handicap)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, discute de la présence de ces programmes dans le monde et de leur efficacité, tout en appelant à plus de recherche sur les différences dans les critères d’exclusion et les descriptions des programmes)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, étude montrant que la plupart des patients sont satisfaits du traitement même jusqu’à 4 ans plus tard)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, étude montrant comment l’amélioration diffère au fil du temps, notant que 73% des enfants ont eu une amélioration de la douleur et 88% ont vu une amélioration du fonctionnement)

.