Comment le syndrome d’opsoclonus-myoclonus est-il diagnostiqué?

Pour diagnostiquer le syndrome d’opsoclonus-myoclonus, votre médecin examinera les antécédents médicaux de votre enfant et examinera son système nerveux. Votre enfant peut également avoir besoin d’une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour créer des images en deux et trois dimensions de son cerveau, ainsi que d’une imagerie pour rechercher un neuroblastome.

Votre médecin peut analyser le liquide entourant le cerveau et la colonne vertébrale de votre enfant (liquide céphalo-rachidien) pour détecter des signes d’inflammation.

Comment le syndrome d’opsoclonus-myoclonus est-il traité ?

Le médecin de votre enfant peut recommander une immunothérapie comme traitement du syndrome d’opsoclonus-myoclonus. L’immunothérapie est un type de traitement qui permet d’empêcher le système immunitaire de l’organisme d’attaquer le cerveau. Le traitement standard d’immunothérapie pour le syndrome d’opsoclonie-myoclonie est commencé peu après le diagnostic et se poursuit généralement pendant au moins un à deux ans. L’objectif du traitement est une diminution ou une disparition (rémission) des symptômes.

Une combinaison d’immunothérapies est généralement prescrite et peut inclure une forte dose de corticostéroïdes, des immunoglobulines intraveineuses (IVIg) et du rituximab pour les cas modérés à sévères. Votre médecin peut recommander d’autres immunothérapies pour les cas plus légers ou si votre enfant présente une rechute.

Si l’OMS de votre enfant est causée par une tumeur, votre médecin peut recommander une intervention chirurgicale pour l’enlever (résection). Les tumeurs chez les jeunes enfants ne nécessitent généralement pas de chimiothérapie ou de radiothérapie. Votre enfant peut également avoir besoin d’une kinésithérapie, d’une orthophonie ou d’une ergothérapie pour améliorer son développement et son pronostic à long terme.

Comment nous prenons en charge le syndrome d’opsoclonie-myoclonie

Le programme de neuro-immunologie pédiatrique de l’hôpital pour enfants de Boston se consacre à la prise en charge complète des enfants et des adolescents qui présentent des troubles auto-immuns du cerveau et de la moelle épinière (troubles neuro-immuns). Notre programme travaille en collaboration avec l’oncologie, la psychiatrie, la neuropsychologie et la physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie pour fournir des soins complets et individualisés à chaque patient.

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