Chaque année aux États-Unis, on estime que 15 780 enfants âgés de 0 à 19 ans reçoivent un diagnostic de cancer. Environ 1 enfant sur 285 aux États-Unis recevra un diagnostic de cancer avant son 20e anniversaire. Dans le monde, plus de 300 000 enfants reçoivent un diagnostic de cancer chaque année. Toutes les 3 minutes, quelque part dans le monde, une famille entend les mots dévastateurs que leur enfant a été diagnostiqué avec un cancer. Au cours des 40 dernières années, le nombre d’enfants diagnostiqués avec une leucémie a augmenté d’environ 35 % (source). Bien que les taux de survie pour de nombreux types de cancers infantiles se soient améliorés, pour trop d’enfants, le cancer écourtera leur vie trop tôt. Le cancer reste la cause la plus fréquente de décès par maladie chez les enfants en Amérique.
Les statistiques sur l’incidence du cancer chez les enfants et les adolescents sont recueillies par le programme SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results) du National Cancer Institute (NCI). Les données sont recueillies sur 10 sites (5 États dont CT, UT, NM, IA et HI et 5 villes dont Detroit, Atlanta, San Francisco, Los Angeles et Seattle), chacun représentant différentes régions géographiques des États-Unis. Les données sont ensuite extrapolées pour représenter les données nationales sur le cancer chez les enfants. Le lien monographique suivant résume l’incidence et la mortalité du cancer chez l’enfant par type de maladie, âge, ethnicité et sexe. Les données recueillies par le SEER ont montré que l’incidence de certains types de cancer infantile a légèrement augmenté depuis la création de Candlelighters en 1970, mais pour la plupart, les taux sont restés assez constants au cours des dernières années.
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Statistiques de l’ACS sur les cancers de l’enfant et de l’adolescent, 2014
Parce que les statistiques ne disent pas tout : Un appel à des soins complets pour les enfants atteints de cancer, par le Dr Jennifer Cullen, PhD, MPH, membre du conseil d’administration.
Une analyse de l’investissement de l’Institut national du cancer dans la recherche sur le cancer pédiatrique- septembre 2013
Statistiques sur le cancer chez les enfants du NCI – « Incidence et survie au cancer chez les enfants et les adolescents : United States SEER Program 1975-1995 ».
Un aperçu des cancers pédiatriques- Institut national du cancer
Monographie pédiatrique du SEER
Épidémiologie du cancer chez l’enfant en Amérique du Nord
Une maladie familiale : L’impact financier du cancer chez l’enfant
Statistiques d’incidence
Les taux de cancer chez l’enfant varient selon le type de cancer. Le graphique suivant illustre la répartition des cancers infantiles les plus courants pour les enfants âgés de la naissance à 14 ans.
Source : Programme de surveillance, d’épidémiologie et de résultats finaux, 1975-2003, Div. of Cancer Control and Pop. Sciences, NCI, 2006
Statistiques de survie
Le taux de survie global pour le cancer infantile a augmenté de manière drastique depuis la création de Candlelighters en 1970. Aujourd’hui, le taux de survie global à 5 ans pour le cancer infantile est proche de 80%. Comme les taux de guérison des traitements ont augmenté, la population des survivants du cancer infantile a également augmenté. Actuellement, on estime qu’il y a 270 000 survivants du cancer de l’enfant aux États-Unis, ce qui équivaut à un jeune adulte sur 640 âgé de 20 à 39 ans qui a survécu à une tumeur maligne de l’enfant.
La survie a un coût. Deux tiers de ceux qui survivent doivent faire face à au moins un problème de santé chronique. Un quart des survivants sont confrontés à un effet tardif du traitement qui est classé comme grave ou potentiellement mortel. Les effets tardifs du traitement peuvent inclure des lésions cardiaques, des seconds cancers, des lésions pulmonaires, l’infertilité, des troubles cognitifs, des déficits de croissance, des pertes auditives, etc. Il est de plus en plus évident que le cancer chez l’enfant est « pour la vie ». Les effets tardifs du processus pathologique ou des traitements agressifs surviennent à un moment de la vie où les enfants ont un corps en croissance et un cerveau en développement. Ainsi, les effets tardifs se traduisent par des handicaps, des problèmes de santé chroniques et même des combats ultérieurs contre d’autres cancers. Il est impératif que tous les survivants d’un cancer infantile bénéficient d’une surveillance continue et d’une prise en charge physique et psychosociale permanente tout au long de leur vie adulte.
En outre, tous les cancers infantiles n’ont pas connu des taux de survie aussi performants. Malheureusement, de nombreux types de cancers infantiles continuent d’avoir un mauvais pronostic à cinq ans.
Statistiques sur le financement de la recherche
Le financement fédéral de la recherche sur le cancer infantile est principalement alloué par le National Cancer Institute (NCI). Les fonds sont distribués aux chercheurs principaux (scientifiques) travaillant dans des laboratoires qui sont souvent situés dans des hôpitaux pour enfants à travers le pays (recherche extra-muros) ; au Children’s Oncology Group pour financer les essais cliniques (recherche extra-muros) ; et aux laboratoires au sein du NCI (recherche intra-muros.) Chaque année, le Congrès approuve le montant que le National Institute of Health à Bethesda, Maryland, recevra pour les initiatives de recherche. En 2009, le cancer sera financé à hauteur d’environ 5,6 milliards de dollars. En 2007, le NCI a indiqué que le financement combiné extra-muros et intra-muros de la recherche sur le cancer chez l’enfant était d’environ 180 millions de dollars. Toutefois, cette estimation pourrait être considérée comme libérale, car une partie de la recherche associée pourrait ne pas être perçue comme bénéficiant directement au cancer de l’enfant. D’autres estimations plus conservatrices, placent le financement de la recherche sur le cancer de l’enfant aussi bas que 30 millions de dollars par an.
Pour mettre ce chiffre en perspective, le NCI a alloué 572,4 millions de dollars à la recherche sur le cancer du sein en 2007. Les autres instituts du NIH ont financé la recherche sur le cancer du sein à hauteur de 132,6 millions de dollars la même année ; et le ministère de la Défense, qui soutient également la recherche sur le cancer du sein, a alloué 138 millions de dollars supplémentaires. À titre de comparaison, le cancer du sein, dont le taux de survie global à 5 ans est proche de 90 %, a reçu 843 millions de dollars de financement fédéral de la recherche en 2007. Ce montant s’ajoute aux fonds collectés par les organisations de lutte contre le cancer du sein grâce à leurs campagnes de ruban rose et aux dons privés. On estime que le succès de ces initiatives permet de réunir environ 256 millions de dollars dans les actifs combinés des quatre principales organisations de lutte contre le cancer du sein. Le succès de la campagne du ruban rose et le financement de la recherche sur le cancer du sein qui en résulte ont permis d’augmenter le taux de survie à cinq ans de cette population de patientes. Leur force en tant que défenseurs a abouti à une position forte pour le financement de la recherche à la fois fédérale et privée.
En tant que personnes et organisations soutenant les enfants et les adolescents de notre nation atteints de cancer, nous pouvons également prendre une position forte pour notre cause avec le financement de la recherche à la fois fédérale et privée. Le cancer du sein est la sixième cause de décès par maladie des femmes en Amérique (derrière les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer du poumon, les maladies respiratoires et la maladie d’Alzheimer). En comparaison, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants américains. En termes d’années-personnes de vie perdues (APVP), l’âge moyen au moment du diagnostic du cancer du sein est de 61 ans, avec une APVP calculée de 16 ans. En revanche, l’âge moyen auquel un enfant reçoit un diagnostic de cancer est de 10 ans. On calcule ainsi 67 APVP. Soixante-sept années de vie perdues lorsqu’un enfant meurt du cancer.
Notre appel à l’action est d’accroître la sensibilisation à l’incidence et à la dévastation de cette maladie sur les enfants d’Amérique. En faisant prendre conscience du fait que le cancer de l’enfant reste la maladie la plus meurtrière pour les enfants américains, nous pouvons faire prendre conscience de la nécessité de financer davantage la recherche. Comme le cancer du sein, le cancer de l’enfant a un symbole international : le ruban d’or. Le ruban d’or a été créé par des parents d’enfants atteints de cancer et par Gigi Thorsen, ancien membre du conseil d’administration de la FCSGE. Sa première production sous forme d’épinglette a été financée par la FCSGE en 1997. En travaillant ensemble, nous pouvons nous aussi devenir des défenseurs efficaces du cancer grâce à la promotion du ruban d’or pour le cancer infantile, afin que nous puissions nous aussi construire le financement de la recherche et les remèdes si nécessaires pour les plus petits malades du cancer en Amérique.
Données sur l’impact financier
Ces données ont été recueillies à partir d’une enquête indépendante envoyée par ACCO à plus de 1 700 de nos familles.
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