Lorsque la plupart des femmes entendent le terme « santé reproductive », elles pensent à la grossesse, mais il y a plus au cycle de vie féminin que d’avoir des enfants.
La puberté, le contrôle des naissances, la santé des os et la ménopause ne sont que quelques-unes des choses dont les femmes vivant avec le lupus doivent se préoccuper, et que vous ayez 15, 25 ou 60 ans, il y a beaucoup de choses à savoir.
L’enfance et l’adolescence
Les petites filles pensent souvent à grandir et à avoir des bébés, mais pour Aiden Gallagher, 17 ans, de Salt Point, NY, cela a été différent. Quand Aiden avait 11 ans, on lui a diagnostiqué un lupus. Six mois plus tard, elle a commencé une année de chimiothérapie intensive, suivie de quatre années de chimiothérapie d’entretien (quatre perfusions par an). Dès le début, les médecins ont averti Aiden et ses parents que le traitement pourrait affecter sa santé reproductive. « Notre première préoccupation était, bien sûr, de la maintenir en bonne santé », explique Elizabeth Gallagher, la mère d’Aiden. « Elle n’avait que 11 ans, et l’idée qu’elle ait son propre enfant était loin dans le futur. »
Puberté et fertilité
Le stress physique d’une maladie chronique comme le lupus peut parfois retarder l’apparition de la puberté. « En moyenne, le retard est d’environ un an, et le temps de retard est en corrélation avec la gravité et la durée de la maladie », explique Hermine Brunner, MD, MSc, professeur associé de pédiatrie dans la division de rhumatologie du centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati.
Les enfants atteints de lupus et leurs parents doivent également savoir que le lupus et certains de ses traitements peuvent avoir des ramifications à long terme sur la santé reproductive. Heureusement, les filles pré-pubères qui subissent une thérapie au cyclophosphamide (Cytoxan®), ou chimiothérapie, semblent être relativement protégées des effets néfastes du traitement sur les ovaires. En fait, plus on est jeune et moins on passe de temps sous Cytoxan, plus les risques d’infertilité sont faibles, explique Jill Buyon, MD, professeur de médecine et vice-présidente du département de rhumatologie de la faculté de médecine de l’université de New York.
Un traitement alternatif de la chimiothérapie est un agoniste de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH) appelé Lupron®, une hormone artificielle qui peut contribuer à protéger les ovaires des effets toxiques de la chimiothérapie en les endormant. En outre, le mycophénolate mofétil (CellCept®), un médicament qui s’est récemment avéré aussi efficace, sinon plus, que le Cytoxan pour la néphrite lupique, ne provoque pas d’insuffisance ovarienne, selon Buyon.
Le vaccin contre le VPH
Les Centres de contrôle et de prévention des maladies recommandent à toutes les filles âgées de 11 ou 12 ans de se faire vacciner contre le virus du papillome humain (VPH) pour se protéger contre le cancer du col de l’utérus et les lésions précancéreuses. Les filles atteintes de lupus ne font pas exception à la règle, explique Megan E.B. Clowse, MD, directrice du registre de l’auto-immunité et de la grossesse à l’Université Duke à Durham, NC.
« Beaucoup de femmes seront exposées au VPH mais pourront s’en débarrasser par elles-mêmes. Les femmes atteintes de lupus, et d’autres qui sont immunodéprimées, ont plus de mal à se débarrasser du VPH, ce qui les expose à un risque plus élevé d’avoir des frottis anormaux, et éventuellement, de développer un cancer du col de l’utérus. »
Le vaccin est considéré comme sûr chez les personnes immunodéprimées, dit Brunner. « Dans la mesure du possible, le vaccin contre le VPH doit être administré à un moment où les stéroïdes sont pris à faible dose, afin que la réponse immunitaire de l’organisme au vaccin soit adéquate. »
Santé osseuse
La plupart des jeunes de 17 ans ne se préoccupent pas outre mesure de la santé de leurs os, mais Aiden sait qu’elle doit le faire. « J’ai déjà eu beaucoup de problèmes avec mes os ; il y a toujours quelque chose qui se casse », dit-elle.
Les humains acquièrent la plupart de leur masse osseuse avant l’âge de 20 ans, mais en raison de l’inflammation associée au lupus, et de l’utilisation de corticostéroïdes, les enfants atteints de lupus ne développent souvent pas la densité osseuse qu’ils devraient. Mme Brunner conseille de commencer à donner du calcium et de la vitamine D aux enfants dès qu’ils commencent la corticothérapie et d’encourager une activité physique régulière. « L’exercice est bon pour les personnes atteintes de lupus ; il est associé à une meilleure évolution de la maladie. L’exercice aide également à l’humeur et aide probablement à la fatigue. »
Activité sexuelle
Lorsque les adolescents atteints de lupus vieillissent, Clowse dit qu’il y a d’autres préoccupations. « J’ai eu beaucoup d’adolescentes qui se sont présentées dans ma clinique enceintes, donc la contraception est vraiment clé. Les jeunes femmes ne devraient pas penser que juste parce qu’elles ont un lupus, elles ne peuvent pas tomber enceintes, et les parents ne devraient pas penser que juste parce que leur fille est malade, elle n’a pas de relations sexuelles, parce qu’elle peut en avoir. »
« Nous pouvons parler à nos patients adolescents des choses qu’ils ne veulent pas partager avec leur mère et leur père », dit Brunner. « S’ils partent à l’université et qu’ils n’ont pas commencé la contraception, alors nous devons avoir une discussion très sérieuse. » Brunner explique aux adolescentes atteintes de lupus que si elles tombent enceintes, certains de leurs médicaments peuvent être nocifs pour le fœtus et que les fluctuations hormonales pendant la grossesse peuvent provoquer des poussées de lupus.
Votre vingtaine
Contraception
Alors que les jeunes femmes atteintes de lupus passent de l’adolescence au début de l’âge adulte, la contraception continue d’être une question importante. L’une des méthodes de contraception les plus populaires chez les femmes américaines est la pilule contraceptive. La pilule fonctionne en utilisant des hormones pour empêcher l’ovulation. Le type le plus courant contient deux hormones, l’œstrogène et le progestatif, mais il existe des pilules qui ne contiennent que du progestatif.
Pour Cory McLaughlin, 33 ans, qui a été diagnostiqué avec un lupus à l’âge de 25 ans, la contraception a toujours été un problème. « Je ne pourrais pas vous dire le nombre de pilules contraceptives que j’ai essayées. J’ai eu la normale, puis j’ai essayé celle qui ne contient qu’une seule hormone, et ensuite j’ai eu celles qui sont moins dosées. Puis j’ai essayé le NuvaRing® », raconte McLaughlin, de Long Island, NY. « Ensuite, j’ai essayé le stérilet, qui a causé le moins de problèmes avec mon lupus ». Il existe deux types de stérilets : le ParaGard®, qui contient du cuivre et peut être laissé en place jusqu’à 10 ans, et le Mirena®, qui contient un progestatif et peut être laissé en place jusqu’à cinq ans. Les deux types de DIU doivent être insérés par un médecin.
« Il est important que les femmes discutent avec leur médecin de la méthode de contraception qui leur convient », dit Buyon. Buyon et Michelle Petri, MD, MPH, ont dirigé l’étude historique SELENA publiée dans The New England Journal of Medicine en 2005 qui a examiné la sécurité des pilules contraceptives contenant des œstrogènes chez les femmes atteintes de lupus. L’étude n’a pas trouvé de risque accru de poussées graves ou légères/modérées chez les femmes atteintes d’un lupus stable qui prenaient des pilules contraceptives contenant des œstrogènes.
Cependant, Buyon prévient que les femmes qui ont des anticorps antiphospholipides, qui sont associés au risque de caillots sanguins, doivent être prudentes. « Ces anticorps les exposent à un risque accru de formation de caillots et, par conséquent, un contraceptif contenant des œstrogènes peut être contre-indiqué. » Pour les femmes présentant ces anticorps, les méthodes contraceptives à progestatif seul, comme la mini-pilule, la piqûre de Depo-Provera® ou l’Implanon® sont des alternatives. Implanon, un contraceptif à base d’hormones de la taille d’une allumette, est inséré par un clinicien sous la peau de la partie supérieure du bras et est efficace pendant trois ans.
Les formes de contraception barrière, comme les diaphragmes et les préservatifs, sont également des options pour les femmes vivant avec un lupus. Les femmes ayant des partenaires sexuels multiples devraient toujours utiliser des préservatifs.
Tests Pap
Clowse dit que les femmes vivant avec le lupus – et d’autres qui sont immunodéprimées – doivent être vigilantes et consulter leur gynécologue ou leur médecin de soins primaires pour un test Pap annuel. « Il y a un taux plus élevé de frottis anormaux chez les femmes atteintes de lupus, ce qui peut être un précurseur du cancer du col de l’utérus », explique-t-elle. Vous devriez également consulter votre médecin si vous souffrez de fréquentes infections à levures. Les femmes atteintes de lupus qui prennent des stéroïdes sont plus sujettes à ces infections fongiques facilement traitables.