Comment définir le rationnement des soins de santé ?
Le rationnement des soins de santé peut être considéré comme une forme de contrôle des coûts des soins de santé. Comme nous le verrons prochainement, la définition de la notion de rationnement est elle-même controversée. En gros, le rationnement des soins de santé se produit lorsque des patients individuels se voient refuser (ou doivent se refuser) des soins de santé nécessaires ou souhaités parce qu’une intervention de soins de santé particulière coûte trop cher et apporte trop peu de bénéfices. Par exemple, en 1984, le Congrès a mis en place le mécanisme DRG pour contrôler les coûts hospitaliers du programme Medicare. Les lettres DRG signifient « diagnosis-related groupings ». Il s’agit d’un code de diagnostic qui doit être attaché à un patient Medicare dans les 24 heures suivant son admission dans un hôpital. Ce code détermine une somme d’argent prospective fixe attachée à ce DRG que Medicare paiera à l’hôpital pour les soins prodigués à ce patient. Si l’hôpital peut répondre aux besoins de soins de santé du patient pour un montant inférieur à cette somme, il réalise un bénéfice. Dans le cas contraire, l’hôpital subit une perte.
Au début des années 1980, les patients ayant subi une première crise cardiaque sans complication étaient systématiquement gardés à l’hôpital pendant 10 jours. La recherche médicale a suggéré qu’il y avait peu de gain de santé pour ces patients après le quatrième jour. En conséquence, le DRG pour ces patients ne payait que 4 jours d’hospitalisation. Cela permet à Medicare d’économiser le coût de 6 jours d’hospitalisation pour ces patients. Plus de 1,5 million d’Américains ont une crise cardiaque par an. Le fait de renoncer à ces jours d’hospitalisation supplémentaires n’a aucune conséquence pratique pour la grande majorité de ces personnes. Toutefois, un petit nombre d’entre elles feront une deuxième crise cardiaque pendant l’un de ces six jours, à leur domicile, à une distance considérable de l’hôpital, et mourront. Si la plupart de ces personnes auraient pu être sauvées si elles avaient été à l’hôpital, il s’agit alors d’un cas de rationnement des soins de santé tel que défini ci-dessus. C’est-à-dire que le nombre relativement faible d’années de vie supplémentaires qui auraient pu être sauvées a été abandonné afin d’économiser de grosses sommes d’argent pour Medicare.
Ce qu’il faut souligner, c’est que la perte de ces vies et de ces années de vie était prévisible. Ce n’était une surprise pour personne. Mais l’escalade des coûts de Medicare devait être contrôlée. Pourtant, peu d’hommes politiques ou de bureaucrates admettraient qu’il s’agit d’un exemple de rationnement des soins de santé. La rhétorique politique actuelle qualifierait ces journées d’hospitalisation supplémentaires de gaspillage et d’inefficacité. Les compagnies d’assurance privées invoquent un langage similaire pour décrire les limitations de soins incluses dans les contrats d’assurance à la demande des employeurs qui cherchent à réduire les coûts des soins de santé liés à leur personnel. Dans la littérature médicale récente, il a été avancé qu’au moins 20 % des coûts des soins de santé aux États-Unis (520 milliards de dollars) représentent du gaspillage et de l’inefficacité (Berwick et Hackbarth, 2012). L’implication intentionnelle (mais non déclarée) de cette affirmation est que personne n’est privé des soins de santé auxquels il a droit. Si les soins de santé sont dispensés de la manière la plus efficace possible, alors les besoins en matière de soins de santé sont satisfaits et personne n’est lésé par ces efforts d’amélioration de l’efficacité. En revanche, selon l’argument, les décisions de rationnement impliquent nécessairement de refuser à certains individus les soins de santé dont ils ont besoin afin de faire des économies pour d’autres. La conclusion voulue de l’argument est qu’il n’est pas nécessaire de rationner les soins de santé aux États-Unis aujourd’hui parce que des centaines de milliards de dollars peuvent être économisés par des moyens qui ne nécessitent pas de rationnement.
Un point à noter ici est que les partisans de la conclusion ci-dessus ne préconisent pas l’abolition du mécanisme DRG dans les programmes Medicare et Medicaid. Personne ne doute que le mécanisme DRG réduit les coûts des soins de santé pour le gouvernement fédéral, et donc, permet d’utiliser ces ressources économisées pour faire plus de bien à d’autres patients. À cet égard, des gains d’efficacité louables ont été réalisés. Mais dans le même temps, certaines vies et années de vie ont été sciemment sacrifiées. Il faut reconnaître qu’il s’agit là d’un cas de rationnement des soins de santé.
L’utilisation du terme rationnement a généralement des connotations péjoratives. Cela est dû au fait que la signification fondamentale du terme dans les soins de santé contemporains inclut le refus à une personne des soins dont elle a besoin. En outre, s’il y a refus de soins, il y a également un « refus » de ces soins. En d’autres termes, une personne investie d’une autorité sociale impose ce refus à un patient vulnérable qui n’a pas son mot à dire. Politiquement et psychologiquement, cela a le goût de la coercition. Cela ressemble à une attaque contre la liberté de cet individu. L’individu se sent impuissant à résister parce qu’il est confronté à une bureaucratie gouvernementale massive ou à une compagnie d’assurance tout aussi massive. Enfin, tous les bénéfices de cette décision de rationnement reviennent à un public anonyme ou à des actionnaires tout aussi anonymes, tandis que les préjudices reviennent aux individus qui sont victimes d’une décision de rationnement. Il s’agit là, il est vrai, d’un portrait sévère du rationnement des soins de santé, mais il illustre les raisons pour lesquelles les responsables du contrôle des coûts des soins de santé nieront qu’ils s’engagent dans le rationnement.
Ubel (2000 : chap. 2) a attiré l’attention sur la controverse considérable qui entoure la définition « correcte » de ce qui doit être considéré comme un rationnement des soins de santé. Certains soutiendront qu’un véritable cas de rationnement doit nécessairement impliquer un refus explicite de soins, par opposition à un refus de soins simplement implicite (Luft, 1982). Ainsi, si deux patients ont un besoin à peu près égal du dernier lit de l’unité de soins intensifs et si le patient « A » se voit attribuer ce lit alors que le patient « B » se le voit refuser, il s’agit d’un cas de rationnement explicite. En revanche, les patients victimes d’une crise cardiaque renvoyés de l’hôpital après le quatrième jour dans le cadre du mécanisme DRG n’ont pas été victimes d’une décision de rationnement explicite. Le rationnement peut être implicite dans la nature du mécanisme DRG, mais aucun médecin ou administrateur hospitalier ne refuse explicitement à ce patient ces six jours supplémentaires. Au contraire, le scénario le plus probable est celui dans lequel le médecin dit au patient qu’il a l’air en pleine forme et qu’il est prêt à finir sa convalescence à la maison.
Dans les années 1990, les plans de soins gérés ont fait l’objet d’une grande opprobre parce qu’ils étaient considérés comme refusant aux patients toutes sortes de soins nécessaires afin de protéger leurs marges bénéficiaires. En d’autres termes, ils étaient considérés comme s’engageant dans un rationnement généralisé. Toutefois, si le rationnement doit être explicite, les plans de soins gérés peuvent répondre qu’une telle accusation est sans fondement. Ils feront valoir qu’ils ne sont que des intermédiaires dans l’entreprise de financement des soins de santé. Ils ne font que répondre aux exigences des employeurs en matière de contrôle des coûts des soins de santé. Si les employeurs ne veulent pas payer des médicaments anticancéreux extraordinairement coûteux qui ne permettent de vivre que quelques mois de plus, cela sera inscrit dans le contrat d’assurance maladie. Si les travailleurs s’opposent à de telles limitations, ils doivent en discuter avec leurs employeurs dans le cadre des négociations collectives. Si les travailleurs ne sont pas disposés à renoncer à d’éventuelles augmentations de salaire en échange de prestations de santé plus complètes, ils ont fait ce choix pour eux-mêmes. Le régime de soins gérés se contente de faire respecter les termes du contrat pour tous. Le régime de soins gérés ne refusera absolument pas à un travailleur les médicaments contre le cancer. Si ce travailleur est prêt à payer de ses propres ressources le coût de ce médicament, alors il peut l’avoir. Tout ce que le plan de soins gérés dit, c’est qu’il ne paiera pas pour ce médicament parce que cela n’a pas été inclus dans le contrat.
Certains analystes des soins de santé soutiendront que le principal mécanisme de rationnement des soins de santé aux États-Unis est la capacité de payer (Fuchs, 1998). Les libertaires et les économistes de la santé conservateurs nieront que les limitations de l’accès aux soins liées à la capacité de paiement d’un individu soient correctement caractérisées comme des cas de rationnement. La raison en est qu’il n’y a pas de « refus » des soins. Ainsi, un régime d’assurance peut dire qu’il couvre tous les médicaments approuvés par la Food and Drug Administration, mais qu’il y a un co-paiement de 30%. Si un patient atteint d’un cancer avancé a besoin d’un médicament anticancéreux d’une valeur de 100 000 dollars, il doit être en mesure de couvrir la quote-part de 30 000 dollars. Sinon, le médicament ne lui sera pas fourni. S’il ne veut ou ne peut pas emprunter de l’argent à ses amis ou obtenir un prêt bancaire, il ne pourra pas obtenir le médicament. Mais il ne s’agira pas d’un cas de rationnement selon ces libertaires. S’il y a un « négateur » ici, c’est l’individu qui s’est refusé cette intervention de soins de santé.
Ubel (2000 : 24-27) attire l’attention sur une autre distinction controversée dans le débat sur la définition du rationnement des soins de santé. Certains auteurs (Hadorn et Brook, 1991) affirment que le rationnement n’est correctement appliqué que lorsque des services médicalement nécessaires sont refusés à quelqu’un, par opposition aux services médicalement bénéfiques. Cependant, le concept de nécessité médicale comporte une ambiguïté étendue qui sape son utilité pratique dans ce contexte. Une personne dont l’appendice est enflammé et sur le point d’éclater doit subir une appendicectomie pour éviter de mourir. Tout le monde conviendra qu’il s’agit là d’un cas évident de nécessité médicale. Un individu souffrant d’une mycose des ongles des pieds a besoin d’un antifongique s’il veut se débarrasser de cette mycose, qui peut (rarement) constituer une menace pour la santé, au lieu d’être simplement inesthétique. Une personne de 50 ans dont le taux de cholestérol total est de 360 a besoin d’un médicament hypocholestérolémiant si elle veut réduire de manière significative les 10 % de risques qu’elle ait une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral dans les 10 prochaines années. Un autre individu de 50 ans, dont le taux de cholestérol total est de 200, a besoin d’un médicament hypocholestérolémiant s’il veut réduire de 2 % le risque qu’il ait une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral au cours des dix prochaines années. Parmi ces exemples, est-il évident de déterminer ceux qui relèvent d’une « véritable » nécessité médicale et ceux qui relèvent « simplement » d’un bénéfice médical ?