`Men leave me as I cannot have children’ : women’s experiences with involuntary childlessness

Abstract

BACKGROUND : Cette étude explore les préoccupations et les expériences liées à la stérilité involontaire des femmes infertiles vivant dans une communauté urbaine de culture diverse en Afrique du Sud. MÉTHODES : Des entretiens approfondis ont été menés avec 30 femmes cherchant à se faire soigner pour cause de stérilité involontaire. Les femmes ont été interrogées au moment de leur première visite dans une clinique d’infertilité d’un centre de référence tertiaire. RÉSULTATS : Toutes les femmes ont verbalisé des émotions intenses au sujet de leur stérilité involontaire. En outre, un grand nombre de femmes ont subi des conséquences sociales négatives, notamment l’instabilité conjugale, la stigmatisation et les abus. CONCLUSIONS : Ces résultats démontrent que l’infertilité peut avoir un effet sérieux sur le bien-être psychologique et le statut social des femmes dans le monde en développement. En outre, l’étude donne un aperçu du contexte culturel de l’infertilité involontaire en Afrique du Sud. Pour offrir des soins de qualité en matière d’infertilité dans une communauté, il faut être conscient des conséquences de l’infertilité et comprendre le contexte dans lequel elles se produisent. Étant donné que de nombreuses implications sociales négatives de l’infertilité sont probablement enracinées dans les femmes de faible statut dans le monde en développement, une intervention efficace nécessitera finalement des changements sociaux, économiques et politiques.

Introduction

Malgré un taux de croissance démographique élevé en Afrique, l’infertilité reste un problème majeur de santé reproductive. La prévalence est élevée et la pathologie sous-jacente affecte fréquemment la santé physique des femmes. Dans une étude entreprise par l’Organisation mondiale de la santé, la cause de l’infertilité dans les pays africains a pu être attribuée à une infection – seconde par rapport aux maladies sexuellement transmissibles et aux complications de la grossesse – chez >85% des femmes (Cates et al., 1985).

L’infertilité n’est cependant pas uniquement un problème médical. Les conséquences psychosociales de l’infertilité ont été largement étudiées et l’apparition de stress, d’anxiété, de dépression et de difficultés conjugales, ainsi que d’autres symptômes, ont été signalés (Berg et Wilson, 1990 ; Downey et McKinney, 1992). Jusqu’à récemment, les études se sont principalement concentrées sur les patients des pays industrialisés, tandis que l’expérience de l’infertilité dans les pays en développement a reçu relativement peu d’attention (Ericksen et Brunette, 1996 ; Papreen et al., 2000 ; van Balen et Gerrits, 2001). Après la Conférence internationale sur la population et le développement en 1994 et la Conférence mondiale sur les femmes en 1995, cette attention s’est progressivement déplacée à mesure que le mauvais état de la santé génésique dans le monde en développement et les difficultés à fournir des soins de santé génésique efficaces dans les zones à faibles ressources sont de plus en plus appréciés (van Balen et Gerrits, 2001 ; Walraven et al., 2001).

La compréhension des expériences et des implications de l’absence involontaire d’enfants et du contexte religieux et culturel dans lequel ces expériences se produisent est essentielle à la fourniture de soins efficaces en matière d’infertilité. Bien que des études émergent qui fournissent un tel aperçu, le manque global d’information et la nécessité d’accroître la sensibilisation des décideurs politiques et du public ont été reconnus (van Balen et Gerrits, 2001 ; Walraven et al., 2001).

Cette étude rend compte des expériences, des préoccupations et du comportement des femmes infertiles d’une communauté urbaine diversifiée en Afrique du Sud. Elle visait à sensibiliser les décideurs et les prestataires de soins de santé de deux manières : nous espérions accroître la sensibilité aux besoins/demandes culturels dans la prestation de soins de santé génésique et également améliorer les connaissances sur les implications potentiellement graves de l’infertilité en Afrique du Sud. Afin de saisir les complexités des phénomènes psychologiques et sociaux étudiés, des méthodes de recherche qualitatives ont été utilisées. Cette approche évite le format plus rigide de la collecte de données quantitatives, format qui limite la capacité de réponse du répondant et empêche l’exploration de sujets inattendus (Berg, 1994). La valeur des méthodologies qualitatives dans l’évaluation des implications psychosociales de l’infertilité a été de plus en plus reconnue (Berg, 1994 ; van Balen et Visser, 1997).

L’étude a été menée parmi les femmes qui se sont présentées à un service d’infertilité de niveau tertiaire dans le secteur de la santé publique. En Afrique du Sud, le système de santé public offre des soins de santé à faible coût à tous les patients qui ne peuvent pas se payer des établissements privés. Les patients qui peuvent accéder aux soins privés peuvent tout de même entrer dans le système de santé public, mais ils devront payer des frais plus élevés. Le système de santé publique est structuré en niveaux de soins primaires, secondaires et tertiaires. Bien qu’une évaluation préliminaire de l’infertilité soit entreprise dans des établissements de niveau primaire et secondaire dans la région du Cap, les couples qui présentent une stérilité involontaire sont principalement pris en charge dans le service tertiaire. Cela implique que les femmes de notre étude n’ont eu aucun traitement de l’infertilité avant leurs entretiens, à moins qu’elles n’aient eu accès à des soins de santé privés.

Matériels et méthodes

Cette étude a été entreprise à l’hôpital Groote Schuur du Cap, en Afrique du Sud. Des investigations complémentaires ont été réalisées sur le même sous-groupe (groupe A) d’une population d’étude discutée dans une publication concomitante (Dyer et al., 2002). Des femmes de la communauté locale ont été recrutées pour l’étude. Façonnée à la fois par la colonisation et le système d’apartheid, la communauté du Cap est composée de trois grands groupes raciaux. Actuellement, environ la moitié de la population du Cap occidental est de couleur (ascendance mixte), tandis que les blancs et les noirs représentent chacun un cinquième de la population. Le nombre relativement faible de Noirs est un héritage de la politique d’apartheid qui empêchait les Sud-Africains noirs de résider dans la région. Il y a trois langues principales dans cette région : les personnes noires parlent principalement le xhosa et l’anglais et les personnes de couleur et blanches parlent principalement l’anglais et/ou l’afrikaans.

Les détails concernant la sélection des participants et la collecte des données ont été rapportés (Dyer et al., 2002). En bref, trente femmes qui se sont présentées pour leur première visite à la clinique d’infertilité ont été interrogées. Il s’agissait de quatre grands groupes de femmes : 12 femmes noires parlant le xhosa, six femmes de la communauté musulmane, six femmes de couleur ou blanches et six femmes dont le statut économique les classait dans la catégorie des « patients privés » et qui payaient des frais d’hospitalisation plus élevés. Cette sélection d’informatrices issues de divers groupes de femmes a été effectuée afin d’obtenir un échantillon d’étude représentatif de la population desservie dans nos cliniques. Elle ne visait pas à analyser les différences entre les groupes de population.

Des méthodes de recherche qualitative ont été appliquées afin de mieux comprendre les expériences complexes de l’infertilité. Les données ont été collectées au moyen d’entretiens approfondis semi-structurés tenus dans la langue préférée de chaque femme (xhosa, anglais ou afrikaans). Tous les entretiens ont eu lieu à la clinique d’infertilité avant que les femmes ne rencontrent un membre de l’équipe clinique. Les femmes ont été interrogées seules. Les partenaires ont été exclus, car il était prévu que la violence fasse partie de l’expérience des femmes et que la présence d’un partenaire puisse entraver la communication. Tous les entretiens ont été menés par une infirmière professionnelle ayant reçu une formation en entretien approfondi et en conseil. Les discussions ont été enregistrées, transcrites et traduites en anglais.

Un guide d’entretien a été élaboré et les questions portaient sur les expériences psychologiques et sociales des femmes en matière d’infertilité. Le guide d’entretien était ouvert et permettait d’explorer de nouveaux sujets à mesure qu’ils se révélaient au cours de l’entretien. Les transcriptions des entretiens ont été analysées de manière inductive en utilisant la théorie ancrée. En bref, l’analyse et la présentation des données selon les principes de la théorie ancrée comprennent un processus systématique de codage des données consistant en un codage ouvert, axial et sélectif. Dans le processus initial de codage ouvert, les données sont divisées en `catégories’ (contenant des concepts récurrents) et en sous-catégories. Il est suivi d’un codage axial au cours duquel les relations entre les catégories sont explorées et les contextes et causes du comportement identifiés. Le processus de codage axial est principalement reflété dans la section Résultats mais aussi dans la Discussion de ce document. Enfin, le codage sélectif fait référence au processus d’élaboration d’un rapport narratif (Discussion) qui intègre les catégories du codage axial et présente des conclusions (théories) qui sont « ancrées » dans les données originales (Creswell, 1998). Le rapport narratif d’une recherche qualitative doit apporter cohérence et structure aux données tout en préservant le récit des participants individuels (Berg, 1994 ; Ritchie et Spencer, 1996). Dans le présent document, les rubriques (catégories) de la section Résultats offrent une telle structure. Les citations intégrées (utilisées dans la section Résultats) préservent le récit original et fournissent des preuves spécifiques dans les mots des informateurs pour soutenir les informations qui ont été extraites des données (Résultats) et les conclusions tirées (Creswell, 1998).

Le consentement pour effectuer cette étude a été obtenu auprès du Comité d’éthique de la Faculté des sciences de la santé, Université du Cap. Tous les participants ont donné leur consentement éclairé pour l’entretien. Il a été souligné que le refus de participer à l’étude ne porterait pas préjudice à la prise en charge ultérieure.

Résultats

Informations démographiques

Les femmes avaient un âge moyen de 31,5 ans (intervalle 21-41) et une durée moyenne d’infertilité de 4,8 ans (intervalle 1-15). Dix-huit femmes n’avaient pas d’enfant vivant et seulement trois participantes avaient un enfant dans la relation actuelle. Aucune des femmes n’avait plus d’un enfant vivant. Toutes les participantes, sauf quatre, étaient mariées.

Souffrance psychologique

Toutes les femmes ont verbalisé des émotions intenses en parlant de leur absence d’enfant. Une « douleur brûlante », la colère, une profonde tristesse, l’amertume, la culpabilité, la solitude et le désespoir étaient des sentiments fréquemment décrits. Plusieurs informatrices ont pleuré pendant l’entretien. Certaines femmes ont fait référence à des épisodes d’épuisement et de dépression qu’elles ont vécus à cause de l’absence d’enfants. Deux femmes ont fait référence à des pensées suicidaires. L’une d’entre elles a déclaré : `Je suis sortie avec ce type et je n’ai pas pu tomber enceinte. Maintenant, il est allé vers les hommes, il est allé avoir des relations sexuelles avec des hommes. Donc ça veut dire que je suis inutile… Cette nuit-là… Je voulais me mettre sous le train. Cette femme avait vécu la rupture de plusieurs relations à cause de son incapacité à concevoir.

Les femmes ont expliqué que ‘vouloir un enfant était leur seul souhait’ et que pour le voir se réaliser, elles étaient prêtes à faire ‘n’importe quoi’. Les réponses à la question de savoir pourquoi elles voulaient un enfant étaient généralement les suivantes : « toutes les femmes veulent avoir des enfants », « tous les hommes veulent avoir un enfant », « il n’y a aucun but dans la vie, si vous ne pouvez pas avoir d’enfants » et vouloir donner de l’amour à un enfant.

Instabilité conjugale

Beaucoup de femmes avaient le sentiment que l’infertilité représentait une menace sérieuse pour leurs relations et s’en inquiétaient profondément. Les femmes craignaient et vivaient cette menace de deux manières différentes : l’abandon et/ou le divorce ou l’infidélité. La plupart des informatrices semblaient sans défense face aux menaces qui pesaient sur leur relation et beaucoup considéraient la fertilité comme une fonction primaire de la femme. La plupart des femmes ne semblaient pas remettre en question ce rôle et étaient conscientes des conséquences si elles ne remplissaient pas leur « fonction ». Une informatrice a déclaré : Je ne peux être personne dans le monde si je ne peux pas avoir d’enfants. Il cherchera une autre femme qui peut porter des enfants. Une autre a expliqué que « ne pas avoir d’enfant provoque de mauvaises relations dans la famille » et que certaines femmes évitaient le mariage pour cette raison. L’influence de la famille élargie sur la relation conjugale était évidente dans plusieurs entretiens. Cette influence était à la fois positive (offrant un soutien et des conseils) et négative (une source d’abus et de pression supplémentaire).

La soumission aux conséquences de l’infertilité était également reflétée dans l’expérience de cette femme : `Puis mon mari a commencé à avoir des enfants en dehors de notre mariage…. J’ai même été avec lui pour aller voir tous ses enfants ». Quelques femmes ont pensé à rompre elles-mêmes la relation, mais non sans angoisse : « Je suis restée éveillée la nuit en pensant à ce qu’il allait faire ? Est-ce qu’il va aller ailleurs ou est-ce qu’il va rester à mes côtés ? Je vais lui donner sa liberté… Il peut encore faire sa vie… ». Certaines femmes musulmanes craignaient que le mari ne prenne une seconde épouse. Un informateur a expliqué que, selon leur religion, le mari doit avoir la bénédiction de sa première épouse avant de pouvoir en prendre une seconde. Mais cela n’est pas exigé d’une femme qui ne peut pas concevoir.

Pas toutes les femmes ne se sentaient menacées dans leur relation. Plusieurs femmes ont décrit leur mari comme étant d’un grand soutien et compréhensif. Elles faisaient confiance à leur partenaire et le considéraient comme un ami, souvent comme leur seul ami. Certaines femmes ont exprimé leur inquiétude et leur sympathie pour leurs maris. Elles pensaient qu’elles aussi  » manquaient beaucoup de choses « . Cependant, quelques femmes craignaient qu’une bonne relation puisse changer si le problème de l’infertilité persistait. `Peut-être que s’il peut découvrir avec certitude que je ne peux pas avoir de bébés, il pourrait commencer à me traiter mal, mais maintenant il me traite toujours bien.’

Bien que les femmes semblaient porter le principal fardeau des conséquences sociales de l’infertilité, il y avait des preuves que le rôle des hommes pouvait aussi être menacé. `S’il ne peut pas me donner d’enfants, je peux en fait faire ce que je veux. Il est l’homme et la figure principale de l’unité familiale, mais s’il ne peut pas la compléter, alors il n’est plus la figure principale’, a déclaré une femme.

Stigmatisation et abus

Pour la plupart des femmes, l’infertilité avait des implications sociales considérables autres que celles qui affectaient leur relation conjugale. De nombreuses femmes se sont senties stigmatisées et ridiculisées dans leur famille et dans la communauté. Les femmes ont décrit leurs expériences de différentes manières. Vous voyez, chez nous, dans les pays d’origine, on n’enlève pas le `doek’ avant d’avoir un enfant. Si vous n’avez pas d’enfant, il vaut mieux s’enfuir ou on se moque de vous », a expliqué une informatrice. C’est mauvais pour nous, les Xhosa, parce qu’ils se moquent de vous quand vous ne pouvez pas avoir d’enfant. Ils disent : « Pourquoi as-tu épousé une chose qui ne peut pas avoir d’enfants ? »

De nombreuses femmes ont décrit comment elles ont été insultées, criées, maudites et victimisées. Certaines avaient l’impression d’être des parias, surtout au sein de la famille de leur mari. `Idlolo’ (stérile) et `stjoekoe’ (échec) étaient des mots utilisés pour mépriser une femme infertile. Bien que certaines femmes aient pu ignorer ces insultes, elles ont provoqué des sentiments de douleur, de tristesse et de colère chez beaucoup d’autres. Stjoekoe, ils me le jettent dessus…. J’ai l’impression d’être une ordure. C’est pourquoi je n’ai pas d’amis’, a expliqué une informatrice. Quelques femmes ont été accusées d’être à l’origine de leur propre stérilité. Où sont tous les enfants… chaque fois que tu es enceinte, tu les bois… (tu les as jetés dans les toilettes) », a dit une femme à sa mère. (tu) les as jetés dans les toilettes », a dit une femme à sa mère.

En plus de la violence verbale et émotionnelle, quelques femmes ont parlé de violence physique. Celle-ci était toujours le fait d’un partenaire masculin et s’était produite le plus souvent dans une relation antérieure. La plupart des femmes attribuaient ces violences au fait qu’elles n’avaient pas d’enfant : « Il a commencé à me frapper, c’était presque comme s’il évacuait toute sa rancune parce que je ne pouvais pas lui donner d’enfant ». La difficulté d’accéder à de l’aide et de sortir de ce cycle abusif est confirmée par le rapport suivant : `Il a commencé à me gifler, à me battre. Nous avons loué (un logement) à des gens, mais ils ne m’entendaient jamais. Quand il commençait à me frapper, je ne faisais jamais de bruit. Je ne veux pas que les gens sachent ce qui se passe dans ma vie.’

Pression sociale

Sans être ouvertement blâmées, les femmes se sentent fréquemment pressées de tomber enceintes. Des questions courantes telles que « quand allez-vous avoir un bébé », bien que n’étant pas nécessairement destinées à blesser, infligeaient souvent de la douleur. Une femme a affirmé que c’était presque « comme s’ils observaient mes règles ». De nombreuses femmes ont subi cette pression en particulier lors des réunions de famille et se sont senties rappelées, intentionnellement ou non, de leur statut différent de femme infertile. Vous savez, vous vous sentez presque exclue du tableau. Ils ont tous leurs enfants, ils les envoient à l’école et vous êtes toujours assise sans enfant », a expliqué une informatrice. Une autre était en larmes quand elle a dit : `Vous n’avez pas envie d’aller les voir. Comme à la réunion, les mères aiment parler de leurs enfants…. Alors vous vous asseyez là et vous écoutez, vous ne pouvez pas leur parler. C’est dans ces moments-là que ça te fait vraiment mal.’

Soutien et secret

On n’a pas demandé directement aux femmes quelles étaient leurs structures de soutien. Cependant, au fur et à mesure que les femmes ont raconté leurs expériences d’infertilité involontaire, les sources de soutien et les moyens d’y faire face sont devenus apparents. Plusieurs femmes ont indiqué qu’elles recevaient le soutien de leur mari. Mais le fardeau partagé de l’infertilité semblait créer des obstacles pour certains couples qui évitaient de discuter de ce sujet. Quelques femmes ont reçu de l’aide de la famille élargie. `Nous avons le soutien de tous les membres de la famille. Des deux familles. Nous allions voir la famille et leur parlions et ils nous donnaient des conseils. Ma mère et sa mère, ce sont les personnes les plus âgées et elles en savent plus sur ces choses’, a expliqué une informatrice.

La croyance religieuse était une source importante de soutien. Cela a été vécu par tous les groupes d’informateurs et exprimé de manière similaire : `Nous laissons tout à Dieu. Dieu nous protégera. Cette croyance n’a pas empêché les femmes de chercher activement de l’aide. Notre croyance est que Dieu a donné aux médecins l’idée de la façon de procéder », a expliqué une informatrice. Cependant, la religion n’était pas toujours une source de soutien, car une femme s’est sentie punie par Dieu avec l’infertilité pour avoir eu des rapports sexuels avant le mariage.

Un obstacle au soutien semblait être le « secret » avec lequel de nombreuses femmes géraient leur absence d’enfant. Peu d’informatrices avaient le sentiment de pouvoir discuter ouvertement de leur « problème ». Beaucoup de femmes étaient prudentes et sélectives lorsqu’elles se confiaient aux autres. Les personnes qui se confient ont souvent un passé similaire. Mon autre amie a aussi des problèmes de conception… Nous partageons cette douleur ensemble ». Nous partageons cette douleur ensemble ». Pour certaines femmes, ce « lien » avec une autre femme infertile a créé des sentiments à la fois de soutien et de jalousie. Une femme a parlé de la « compétition » pour tomber enceinte la première et comment elle priait pour que son amie « ne tombe pas enceinte avant moi ». Plus tard, en larmes, elle s’est sentie coupable de ces pensées.

Plusieurs femmes ne voulaient pas du tout parler aux autres de leur absence involontaire d’enfants. Parfois, ce souhait de secret reflétait un sentiment de  » vie privée « , le sentiment que c’était  » entre moi et mon mari « . Bien souvent, il était fondé sur la peur. J’ai peur de parler aux gens de quelque chose comme ça… parce qu’ils vont dire au monde entier que… je ne peux pas tomber enceinte ». Pour protéger leur « secret », certaines femmes mentent : « Je leur ai menti…. Je leur ai dit qu’avec mon mari actuel, je ne voulais pas avoir d’enfant et que je voulais qu’on m’enlève l’utérus », nous a dit une informatrice. Un autre a expliqué : Je me défends… si quelqu’un me demande « oh, vous n’avez toujours pas d’enfant », je dis « oh, qu’est-ce que je vais faire avec un enfant », mais bon, à l’intérieur c’est douloureux ».

Enfin, une femme a essayé de faire face à la situation avec l’aide de drogues. `J’ai même commencé à boire… pour m’aider à oublier… parce que les hommes me quittent car je ne peux pas avoir d’enfants. Vous devez avoir le vôtre, même si cet enfant meurt plus tard, ils disent qu’au moins vous en avez eu un.’

Discussion

Les résultats de cette étude indiquent une souffrance personnelle considérable ainsi que de possibles conséquences sociales graves parmi les femmes infertiles d’une communauté urbaine culturellement diverse en Afrique du Sud. Nos résultats sont en accord avec d’autres études qualitatives et quantitatives qui indiquent une expérience extrêmement négative de l’incapacité à concevoir (Sabatelli et al., 1988 ; Wright et al., 1991 ; Van Balen et Trimbos-Kemper, 1993 ; Kemmann et al., 1998 ; Matsubayashi et al., 2001). La perte de l’estime de soi, l’anxiété et la dépression, le désespoir, la culpabilité et les difficultés conjugales sont autant de conséquences reconnues de l’infertilité. Comme le désir d’avoir un enfant est considéré comme l’une des émotions les plus fortes que l’on puisse éprouver, il n’est pas surprenant que l’infertilité soit considérée comme la pire expérience de la vie par ceux qui en souffrent (Freeman et al., 1985 ; Downey et McKinney, 1992 ; Greil, 1997 ; Seibel, 1997). Comme dans d’autres études, de nombreux clients infertiles semblaient prêts à faire « n’importe quoi » pour résoudre leur problème de stérilité involontaire (Kemmann et al., 1998).

Des études menées dans toutes les régions du monde font état d’une « pression normative » en faveur de la reproduction. Selon Sandelowski, la violation – bien qu’involontaire – de la norme comportementale de reproduction entraîne un « statut de déviation » des personnes infertiles (Sandelowski, 1988). Cette situation engendre à son tour des sentiments de « non-appartenance », de « différence » et de « perte ». Les résultats de notre étude sont en accord avec ce concept. Cependant, lorsque l’on analyse les implications psychologiques et sociales de ce statut déviant, les femmes du monde en développement semblent porter des expériences négatives supplémentaires. La stigmatisation, l’ostracisme, l’instabilité conjugale et les abus ne sont pas des résultats uniques, mais ils semblent se produire plus souvent et avec une gravité accrue. Cette constatation est confirmée par quelques autres études qui ont évalué les implications sociales de l’infertilité en Afrique. Essentiellement, toutes les cultures africaines considèrent les enfants comme le but du mariage. L’infertilité est reconnue comme une cause majeure de divorce et d’abandon sur tout le continent (Leke et al., 1993 ; Sundby, 1997 ; Larsen, 2000 ; Walraven et al., 2001).

Une étude réalisée au Nigeria a indiqué que les femmes infertiles souffrent d’abus physique et mental, de négligence, de privation économique et d’ostracisme social (Alemnji et Thomas, 1997). Au Mozambique, les femmes infertiles sont exclues des événements sociaux et des cérémonies importantes (Gerrits, 1997). La privation économique a également été signalée en Gambie où, en vertu de certaines lois coutumières, les femmes sans enfants ont très peu de droits d’hériter des biens de leurs maris (Sundby, 1997). Il est intéressant de noter que des conséquences sociales similaires ont été rapportées par des communautés en développement dans d’autres régions du monde. Les femmes stériles d’un bidonville urbain du Bangladesh ont été signalées comme ayant perdu le sens de leur vie, souffrant d’insécurité conjugale, de stigmatisation et d’abus (Papreen et al., 2000). Comme dans notre étude, ces femmes ont souvent été victimes d’abus de la part de la famille de leur mari. Le niveau d’abus était jugé suffisamment élevé pour pousser une femme au suicide. Ces similitudes entre différentes communautés en développement indiqueraient que les implications sociales négatives de l’infertilité ne sont probablement pas la conséquence d’une culture spécifique, mais secondaires au statut social et économique extrêmement bas des femmes dans de nombreuses régions du monde en développement où leur fonction première est la reproduction réussie.

Pour de nombreuses femmes, les implications psychologiques et les conséquences sociales de l’absence involontaire d’enfant ont été aggravées par un manque de soutien. Un obstacle au soutien pourrait être le secret avec lequel beaucoup de femmes ont géré leur problème. Comme c’était souvent par crainte de répercussions sociales négatives, on peut supposer que le soutien fait réellement défaut. Afin d’éviter l’étiquette d’infertilité, certaines femmes ont prétendu qu’elles ne souhaitaient pas concevoir. Une stratégie similaire a été observée chez des femmes infertiles vivant dans un bidonville du Bangladesh, qui ont feint des fausses couches afin de paraître fertiles (Papreen et al., 2000). Certaines femmes ont reçu de l’aide de la part d’autres femmes stériles, mais une « compétition pour concevoir » a miné certains de ces liens. La relation ténue entre les femmes infertiles, qui peut être une raison de leur rapprochement involontaire et peut acquérir une composante hostile, a été décrite précédemment (Sandelowski, 1988). La réticence à aborder ouvertement le statut de l’infertilité peut même persister lors d’une consultation avec un prestataire de services de santé, lorsque les femmes se plaignent de douleurs vagues, de pertes vaginales ou d’irrégularités menstruelles plutôt que de l’absence involontaire d’enfant (Dyer et al., données non publiées). Ce  » secret  » avec lequel de nombreuses femmes gèrent leur stérilité involontaire – pour des raisons de  » vie privée  » et de peur – est susceptible de contribuer à la  » culture du silence  » qui entourerait plusieurs problèmes de santé reproductive en Afrique (Walraven et al., 2001).

L’effet de l’infertilité sur la santé reproductive dans le monde en développement commence à être apprécié et la recommandation a été faite que les pays, malgré la faiblesse de leurs ressources, devraient développer des politiques sur les soins de l’infertilité (Van Balen et Gerrits, 2001). Nous soutenons pleinement cette recommandation. Comme nous l’avons déjà souligné, de telles politiques doivent tenir compte du contexte socioculturel de l’infertilité involontaire dans un pays ou une communauté donnée et exiger une sensibilité culturelle dans la prestation des services de santé. Notre étude fournit des informations importantes à cet égard car elle met en évidence la gamme et la profondeur des expériences associées à l’absence involontaire d’enfants dans cette population hétérogène. La compréhension de la gamme d’expériences contribuera à la prestation de soins de santé culturellement sensibles, par exemple en comprenant que certaines femmes ne peuvent pas se marier sans démontrer leur fertilité, tandis que d’autres peuvent considérer l’infertilité comme une punition pour les rapports sexuels avant le mariage. La compréhension de la profondeur des expériences devrait permettre de sensibiliser les planificateurs et les prestataires de services de santé aux implications potentiellement graves de la stérilité involontaire chez les femmes de notre communauté. D’une manière générale, cette prise de conscience fait encore défaut alors que l’attention nationale et internationale se concentre sur la régulation à la baisse de la fertilité dans le monde en développement (Papreen et al., 2000 ; Van Balen et Gerrits, 2001).

Notre étude a été menée sur 30 femmes d’une communauté urbaine de culture diverse qui se sont présentées dans une institution tertiaire pour un traitement de l’infertilité. Bien qu’une décision consciente ait été prise d’exclure les hommes de cette étude, leur influence sur les expériences des femmes et sur les pratiques de recherche de santé est reconnue et nécessite des recherches supplémentaires. De futures études sont également indiquées pour évaluer les expériences et les attitudes des couples infertiles qui ne veulent ou ne peuvent pas accéder à un traitement médical.

Nous concluons que cette étude qualitative sur 30 femmes infertiles d’une communauté urbaine sud-africaine indique que pour un grand nombre de femmes, l’absence involontaire d’enfant a de graves conséquences sociales. Bien qu’il faille se garder de généraliser – toutes les participantes n’ont pas été touchées – les femmes de notre étude ont été exposées à des abus considérables, à la stigmatisation et à l’instabilité conjugale. Nos résultats sont conformes aux rapports d’autres pays africains. Les graves conséquences sociales sont probablement fondées sur une norme comportementale plus forte de reproduction par rapport aux pays industrialisés. Le faible statut social et économique des femmes en Afrique est étroitement lié à cette situation. Pour de nombreuses femmes infertiles dans le monde en développement, ces expériences négatives font partie intégrante de la stérilité involontaire.

Les planificateurs de la santé publique doivent prendre note des implications psychologiques et sociales de la stérilité involontaire dans le monde en développement. C’est en grande partie à cause de ces implications que la condition apparemment « bénigne » de l’infertilité affecte sérieusement la santé reproductive et générale des femmes. Des conseils de soutien, dispensés dans le respect de la culture locale, doivent faire partie intégrante du traitement. En définitive, les questions sous-jacentes vont bien au-delà de la gestion efficace de l’infertilité et représentent un appel à la reconnaissance des droits reproductifs des femmes des communautés en développement et, plus important encore, à l’amélioration de leur statut social et économique.

Les auteurs souhaitent exprimer leur gratitude à toutes les femmes qui ont partagé leurs expériences avec nous. Nous tenons à remercier Jeanette Bouverie, qui a réalisé les entretiens et transcrit les bandes audio, le Medical Research Council et le comité de recherche de la faculté des sciences de la santé de l’université du Cap qui ont financé le projet.