Les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique (TSA) font l’expérience du monde différemment, pas à un degré plus ou moins élevé. La dynamique de leurs capacités sociales, le développement du langage expressif et réceptif, les compétences intellectuelles, les intérêts restrictifs ainsi que les comportements répétitifs varient tous. Actuellement, le Manuel diagnostique et statistique (DSM-5) identifie trois niveaux de soutien pour spécifier le diagnostic du spectre autistique. Cependant, chaque personne ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique est unique. Au fil des ans, l’étiquetage subjectif des personnes atteintes d’autisme comme ayant un fonctionnement élevé ou faible s’est popularisé. La capacité de la personne à se fondre dans la foule, à parler, à s’autogérer et à se socialiser est devenue un critère arbitraire pour décider si elle est étiquetée comme autiste de haut niveau ou de bas niveau. Cette échelle binaire permettant d’étiqueter davantage une personne comme autiste de haut niveau ou autiste de bas niveau a été adoptée par une grande majorité de personnes, y compris les autistes eux-mêmes. Sur un spectre aussi large et varié, il est décourageant de placer une personne autiste sur une échelle à deux points. Il n’existe pas d’indicateur médical permettant de décider si une personne a un fonctionnement élevé ou faible. De plus, il y a des risques et des conséquences à utiliser une étiquette aussi limitative sur un spectre aussi large.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Directrice des services cliniques
Identifier la capacité d’une personne à fonctionner dans sa vie globale comme étant élevée ou faible crée des constructions sociales et des attentes irréalistes pour la personne. L’étiquette arbitraire les place dans une voie spécifique d’opportunités futures ou de manque d’opportunités. Des généralisations et des stéréotypes se forment, tels que : les personnes à haut niveau de fonctionnement peuvent obtenir un diplôme, avoir un emploi et vivre une vie « normale » ; et les personnes à faible niveau de fonctionnement ne peuvent pas prendre soin d’elles-mêmes, ont des difficultés de communication, n’auront jamais d’emploi et adoptent des comportements inadaptés. On estime à 50 000 le nombre de personnes autistes qui passent à l’âge adulte chaque année, la majorité d’entre elles étant au chômage ou sous-employées (Grayson, 2017). Si nous cochions les cases « élevé » ou « faible » pour chacun de ces adultes en devenir, nous leur rendrions un mauvais service, et ce depuis qu’ils ont reçu cette catégorisation binaire. Si nous disons à quelqu’un qu’il est plus haut dans l’échelle que quelqu’un d’autre, il a l’impression de ne pas être à sa place avec des personnes qui ont des forces différentes ou des défis plus importants. Une personne identifiée comme ayant un fonctionnement « supérieur » a souvent l’impression d’être plus intelligente, plus forte et meilleure en tout. Ensuite, lorsque cette personne « supérieure » rejoint un programme ou un groupe professionnel, elle a beaucoup de mal à s’adapter parce qu’elle a l’impression d’être mal placée avec « eux », même si certains de ses nouveaux camarades sont également identifiés comme ayant un fonctionnement « supérieur ». La personne commence à s’éloigner de l’autisme au lieu d’essayer de s’autogérer et d’apprendre à tirer parti de ses points forts tout en travaillant sur ses difficultés. Cette personne au fonctionnement » supérieur » peut éviter de demander de l’aide ou éviter les responsabilités professionnelles qu’elle estime indignes d’elle.
Au contraire, la personne autiste au fonctionnement faible est réputée être celle qui a besoin d’un soutien important. Le réseau de soutien de cette personne veille à ce qu’il y ait un adulte supplémentaire pour surveiller la personne autiste de bas niveau. En vieillissant, la personne n’est plus exposée à autant d’opportunités. Elle devient plus protégée et se voit offrir moins d’opportunités. Les personnes qui l’entourent ont généralement des attentes moins élevées. Les points forts sont rarement identifiés ou explorés. La sécurité devient une priorité essentielle. La personne commence à intérioriser que les résultats de la plupart des parties de sa vie sont incontrôlables, elle apprend à être impuissante et dépendante des autres.
Donc, les risques de catégoriser une personne autiste dans un groupe de fonctionnement élevé ou faible sont importants. Au fur et à mesure que les enfants grandissent et se développent, leurs forces doivent être identifiées et leurs capacités soutenues. Leurs défis peuvent être importants et doivent être surmontés afin d’éliminer les barrières, d’accroître l’indépendance et de développer des compétences en matière d’auto-gestion et d’autogestion. Les points forts, les capacités et les défis ne doivent pas être mis dans le même sac et donner l’occasion d’être meilleur que les autres ou de dépendre des autres. Les forces, les capacités et les défis doivent être séparés et examinés séparément. Une personne atteinte d’un trouble du spectre autistique peut s’épanouir dans sa transition vers l’âge adulte au mieux de ses capacités si elle est soutenue en tant que personne unique ayant des opportunités de se développer et des défis à surmonter.
Plus d’informations sur www.LifesWORC.org et www.FamilyCenterforAutism.org. L’auteur peut être contacté à [email protected] ou au (516) 741-9000.