Il existe un stéréotype persistant selon lequel les personnes autistes sont des individus qui manquent d’empathie et ne peuvent pas comprendre les émotions. Il est vrai que de nombreuses personnes autistes ne montrent pas d’émotion d’une manière que les personnes non atteintes reconnaîtraient.
Mais l’idée que les personnes autistes manquent généralement d’empathie et ne peuvent pas reconnaître les sentiments est fausse. Maintenir une telle opinion peut déformer notre perception de ces personnes et éventuellement retarder les traitements efficaces.
Nous sommes devenus sceptiques quant à cette notion il y a plusieurs années. Au cours de nos études sur les compétences sociales et émotionnelles, certains de nos volontaires de recherche atteints d’autisme et leurs familles nous ont mentionné que les personnes atteintes d’autisme font preuve d’empathie.
Plusieurs de ces personnes ont dit qu’elles éprouvaient une empathie typique, voire excessive, à certains moments. L’un de nos bénévoles, par exemple, a décrit en détail sa réaction empathique intense face à la détresse de sa sœur lors d’un enterrement familial.
Pour autant, certains de nos bénévoles autistes ont convenu que les émotions et l’empathie leur étaient difficiles. Nous n’étions pas disposés à balayer cette divergence avec l’explication toujours prête que les personnes autistes diffèrent les unes des autres. Nous voulions expliquer la différence, plutôt que de simplement la reconnaître.
Nous avons donc examiné le chevauchement entre l’autisme et l’alexithymie, un état défini par une difficulté à comprendre et à identifier ses propres émotions. Les personnes présentant des niveaux élevés d’alexithymie (que nous évaluons à l’aide de questionnaires) peuvent penser qu’elles ressentent une émotion, mais ne sont pas sûres de quelle émotion il s’agit. Elles peuvent être tristes, en colère, anxieuses ou simplement avoir trop chaud. Environ 10 % de la population en général – et environ 50 % des personnes autistes – souffrent d’alexithymie.
Ignorance de la colère
Il est tentant de penser que le fait d’être autiste provoque en quelque sorte l’alexithymie, mais il faut se rappeler que l’on peut être autiste sans avoir d’alexithymie et vice versa. De plus, même si les taux d’alexithymie sont plus élevés chez les personnes autistes, il existe des taux tout aussi élevés chez les personnes souffrant de troubles de l’alimentation, de dépression, de toxicomanie, de schizophrénie et de nombreuses autres affections psychiatriques et neurologiques.
L’alexithymie peut donc expliquer pourquoi certains individus autistes ont des difficultés avec les émotions et d’autres non ? Peut-être que c’est l’alexithymie, et non l’autisme, qui a provoqué les difficultés émotionnelles dont nous avons entendu parler par certains de nos participants, les difficultés que les gens supposent souvent se produire chez toutes les personnes autistes.
Pour le savoir, nous avons mesuré l’empathie pour la douleur d’autrui chez quatre groupes de personnes : des individus atteints d’autisme et d’alexithymie ; des individus atteints d’autisme mais pas d’alexithymie ; des individus atteints d’alexithymie mais pas d’autisme ; et des individus sans autisme ni alexithymie.
Nous avons constaté que les individus atteints d’autisme mais pas d’alexithymie présentent des niveaux d’empathie typiques, tandis que les personnes atteintes d’alexithymie (qu’elles soient autistes ou non) sont moins empathiques. L’autisme n’est donc pas associé à un manque d’empathie, mais l’alexithymie l’est.
Les personnes atteintes d’alexithymie peuvent néanmoins se soucier des sentiments des autres. L’incapacité à reconnaître et à comprendre la colère pourrait rendre difficile une réponse empathique à la colère spécifiquement. Mais les personnes alexithymiques savent que la colère est un état négatif et sont affectées par le fait que les autres soient dans cet état. En fait, dans un test distinct que nous avons mené l’année dernière, les personnes alexithymiques ont montré plus de détresse en réponse au fait d’être témoin de la douleur d’autrui que les personnes non alexithymiques.
Faire face aux sentiments
L’autisme est associé à d’autres difficultés émotionnelles, comme la reconnaissance des émotions d’une autre personne. Bien que ce trait soit presque universellement accepté comme faisant partie de l’autisme, il existe peu de preuves scientifiques pour étayer cette notion.
En 2013, nous avons testé la capacité des personnes atteintes d’alexithymie, d’autisme, des deux conditions ou d’aucune des deux à reconnaître les émotions à partir des expressions faciales. Là encore, nous avons constaté que l’alexithymie est associée à des problèmes de reconnaissance des émotions, mais pas l’autisme. Dans une étude de 2012, des chercheurs de Goldsmiths, Université de Londres, ont trouvé exactement les mêmes résultats lorsqu’ils ont testé la reconnaissance des émotions en utilisant des voix plutôt que des visages.
La reconnaissance d’une émotion dans un visage dépend en partie des informations provenant des yeux et de la bouche. Les personnes autistes évitent souvent de regarder les yeux des autres, ce qui pourrait contribuer à leur difficulté à détecter les émotions.
Mais là encore, nous avons voulu savoir : Qui est à l’origine de l’évitement du regard – l’autisme ou l’alexithymie ? Nous avons montré des films aux quatre mêmes groupes décrits ci-dessus et utilisé la technologie d’eye-tracking pour déterminer ce que chaque personne regardait dans le film.
Nous avons constaté que les personnes autistes, avec ou sans alexithymie, passent moins de temps à regarder les visages que les personnes non autistes. Mais lorsque les individus qui ont de l’autisme mais pas d’alexithymie regardent les visages, ils balaient les yeux et la bouche selon un schéma similaire à celui des personnes sans autisme.
En revanche, les personnes atteintes d’alexithymie, quel que soit leur statut autistique, regardent les visages pendant une durée typique, mais montrent des schémas altérés de balayage des yeux et de la bouche. Ce schéma altéré pourrait sous-tendre leurs difficultés à reconnaître les émotions. (Les personnes atteintes d’autisme ou d’alexithymie qui souhaitent participer à nos études peuvent cliquer ici pour plus de détails.)
Sauvetage émotionnel
Nous pensons que ces résultats, et les autres que nous avons trouvés depuis, réfutent la théorie selon laquelle l’autisme altère la reconnaissance des émotions. Si les gens supposent qu’une personne autiste manque d’empathie, ils se tromperont environ la moitié du temps (car seulement la moitié des personnes autistes présentent une alexithymie). Faire cette supposition est injuste et peut être blessant.
De plus, notre travail démontre que nous avons un besoin urgent d’outils pour aider les individus qui ont à la fois l’autisme et l’alexithymie à comprendre leurs propres émotions et celles des autres. Pendant ce temps, les personnes autistes qui ne souffrent pas d’alexithymie pourraient se concentrer sur le développement de leurs forces émotionnelles pour atténuer les difficultés sociales associées à la condition.
Dans le même temps, l’alexithymie n’empêche pas d’agir de manière prosociale et morale. En effet, l’une de nos études montre exactement cela chez les personnes atteintes d’autisme. Si les personnes atteintes d’alexithymie mais non d’autisme trouvent acceptable de dire des choses blessantes aux autres, ce n’est pas le cas des personnes atteintes à la fois d’autisme et d’alexithymie. Nous pensons que les personnes autistes utilisent d’autres informations (comme les règles sociales) pour décider si ce qu’elles disent sera blessant, plutôt que de s’appuyer sur leur compréhension des émotions.
Nous recommandons aux chercheurs de tester certaines des hypothèses de base sur les capacités des personnes autistes. Fait important, ils devraient essayer de séparer l’impact de l’autisme de celui de conditions telles que l’alexithymie qui l’accompagne fréquemment.
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Cet article est reproduit avec l’autorisation de spectrumnews.org. L’article a été publié pour la première fois le 12 juillet 2016.