Certains Amish et Mennonites souffrent de problèmes génétiques rares
Certains individus Amish et Mennonites luttent contre des conditions génétiques peu vues dans la population générale. Certaines populations amish présentent également des maladies et des conditions vues ailleurs, mais à un taux plus élevé que le grand public. Les Amish et les groupes apparentés ont été aidés par des personnes extérieures dans le traitement des problèmes génétiques.
Quelles maladies génétiques sont courantes chez les Amish et les Mennonites ?
Les Amish et les Mennonites présentent certaines maladies rares peu communes dans d’autres populations. Il s’agit notamment du syndrome d’Ellis-van Creveld (un type de nanisme), de l’acidurie glutarique, du syndrome de Crigler-Najjar et de la maladie urinaire du sirop d’érable. Certaines maladies sont si rares qu’elles sont uniques à ces communautés (comme le syndrome de Troyer ou la microcéphalie létale amish), ou rarement observées ailleurs.
Certains groupes d’Amish peuvent présenter des maladies plus susceptibles d’être observées dans le grand public, mais à un taux plus élevé. Il s’agit notamment de la mucoviscidose, de la dystrophie musculaire et de la surdité dans certaines communautés.
Les Amish souffrent de problèmes génétiques pour quelques raisons :
- Petits groupes fondateurs-les communautés individuelles Amish sont généralement issues de relativement peu de familles. Presque tous les Amish du comté de Lancaster, par exemple, sont issus de quelques dizaines de familles d’immigrants du 18e siècle.
- Isolement génétique-les conversions aux Amish ont été rares, et les Amish n’épousent que d’autres Amish. Cette pratique d’endogamie, avec peu de nouvelles lignées entrant dans la population, a conduit à une variation limitée des gènes.
Les Amish de Lancaster descendent d’un petit groupe d’immigrants du 18ème siècle
Ces deux facteurs se combinent pour créer un « effet fondateur ». Un effet fondateur signifie que la variation génétique se perd au fil du temps en raison d’un nombre limité d’individus fondateurs. Certains traits récessifs trouvés dans une petite population fondatrice sont amplifiés dans les générations futures.
Les Amish sont confrontés à un défi particulier. Le mode de vie et la culture amish, qui exigent des membres qu’ils restreignent l’utilisation de la technologie, vivent d’une manière généralement austère et maîtrisent un dialecte spécifique pour le culte et la communication quotidienne, rendent particulièrement difficile pour les non-amish de rejoindre l’église amish.
De plus, la plupart des amish ont tendance à concentrer leurs énergies religieuses sur leurs propres familles de taille importante, par opposition au prosélytisme des autres. Ces deux facteurs rendent peu probable que des étrangers se joignent aux Amish, un processus par lequel le pool génétique amish serait autrement approfondi au fil du temps.
Aide aux Amish et aux Mennonites atteints de maladies héréditaires
Les Amish et les personnes extérieures compatissant à leurs défis se sont concentrés sur le diagnostic précoce et le traitement des maladies génétiques dans leurs communautés. Un certain nombre d’institutions aident les familles amish et mennonites affligées par des maladies génétiques héréditaires.
La vente aux enchères de bienfaisance de la Clinique pour enfants spéciaux a lieu chaque année dans un certain nombre d’endroits, y compris Leola dans le comté de Lancaster
La plus connue est la Clinique pour enfants spéciaux, située à Strasburg dans le comté de Lancaster. La Clinique, dirigée par le Dr Holmes Morton, fonctionne grâce aux contributions, aux recettes des ventes aux enchères annuelles de bienfaisance qui ont lieu en Pennsylvanie et dans l’Ohio, et en facturant des frais relativement faibles pour les services. La Clinique pour enfants spéciaux traite également des enfants provenant de l’extérieur de la communauté amish et mennonite et du monde entier.
D’autres institutions médicales, comme l’hôpital pour enfants d’Akron, dans l’Ohio, et l’université médicale SUNY Upstate accueillent des patients amish et mennonites, comme dans le cas du traitement de la fibrose kystique, par exemple.
Les chercheurs sollicitent assez fréquemment l’aide des Amish pour mener des études génétiques, comme les recherches récentes sur la présence d’un « gène de la graisse » chez les Amish. Les Amish, de plus en plus conscients des avantages que la recherche génétique peut apporter aux autres et à eux-mêmes, participent généralement en grand nombre.
L’intermariage à travers la société Amish peut être une autre solution aux problèmes génétiques, car les Amish des différentes communautés présentent des lignées différentes. Cependant, les différences de pratiques entre les affiliations Amish peuvent empêcher de tels mariages mixtes. Les mariages entre des communautés telles que le comté de Lancaster et le comté de Holmes, dans l’Ohio, ne se produisent que rarement.
Pour plus d’informations, voir :
« Amish Contributions to Medical Genetics », Harold E. Cross et Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, juillet 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp 328-331
« Les médecins traitent les patients Amish atteints de fibrose kystique dans le respect des règles de la communauté », Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, 16 février 2009
Le site web de la Clinique pour enfants spéciaux
L’encyclopédie amish en ligne : Les Amish visitent-ils les médecins ?