Lorsque la décision est prise de subir une greffe de cellules souches ou de moelle osseuse, le processus comporte plusieurs étapes. Les étapes sont pratiquement les mêmes, quel que soit le type de greffe que vous recevrez.
- Évaluation et préparation à une greffe
- Éligibilité à la transplantation
- Hospitalisation ou traitement ambulatoire pour les transplantations
- Traitement de conditionnement (chimiothérapie et/ou radiothérapie)
- Fusion de cellules souches
- Effets secondaires de la perfusion
- Récupération après la perfusion
- La sortie de l’hôpital après la transplantation
- Que faire avant de pouvoir rentrer à la maison
- Que faire avant de pouvoir rentrer à la maison ?
- Réhabilitation après une transplantation de cellules souches
Évaluation et préparation à une greffe
D’abord, le patient sera évalué pour déterminer son éligibilité à une greffe. Une transplantation est très difficile pour votre corps. Pour de nombreuses personnes, les greffes peuvent signifier une guérison, mais chez certaines personnes, de graves complications peuvent survenir, y compris la mort. Vous voudrez considérer les avantages et les risques avant de prendre une décision.
Les transplantations peuvent également être émotionnellement difficiles. Ils nécessitent souvent une hospitalisation, un isolement, et le risque d’effets secondaires est élevé. La plupart des effets secondaires sont de courte durée, mais d’autres peuvent persister pendant des années. Cela peut impliquer des changements dans votre mode de vie. Pour certaines personnes, ces changements ne durent qu’un temps, alors que pour d’autres, ils peuvent durer toute une vie. Certains de ces effets secondaires sont vraiment désagréables et peuvent être graves. Votre équipe soignante fera tout son possible pour que vous soyez à l’aise, même si certains des effets secondaires peuvent ne pas être gérables ou soulagés.
Avant de recevoir une greffe, vous devez discuter du processus de transplantation et de tous ses effets avec vos médecins. Il est également utile de parler à d’autres personnes qui ont déjà subi une greffe.
Il est également très difficile de passer des semaines et des mois sans savoir comment se déroulera votre greffe. Cela demande beaucoup de temps et beaucoup d’énergie émotionnelle de la part du patient, des soignants et des proches. Il est très important d’avoir le soutien de ses proches. Vous aurez besoin, par exemple, d’un adulte responsable qui sera à vos côtés pour vous donner des médicaments, vous aider à surveiller les problèmes et communiquer avec l’équipe de transplantation une fois que vous serez rentré chez vous. Votre équipe de transplantation vous aidera, vous et votre soignant, à apprendre ce dont vous avez besoin. En outre, l’équipe soignante peut vous aider, vous et vos proches, à faire face aux hauts et aux bas lors de la préparation et du déroulement de la transplantation.
Pour déterminer dans quelle mesure vous pouvez tolérer le processus de transplantation, vous subirez de nombreux tests médicaux différents et on vous posera un certain nombre de questions. Il s’agit notamment de :
- Transcription des tissus HLA, (il s’agit d’une prise de sang)
- Analyse médicale complète et examen physique
- Évaluation de votre stabilité psycho-émotionnelle
- Évaluation de votre…stabilité émotionnelle
- Identification de la personne qui sera le principal soignant pendant le processus de transplantation
- Biopsie de la moelle osseuse (il s’agit d’une procédure médicale qui se déroule à l’hôpital ou en clinique)
- Tomographie par ordinateur (CT) ou imagerie par résonance magnétique (IRM)
- Tests cardiaques, comme un électrocardiogramme (ECG) ou une échocardiographie
- Des études pulmonaires, comme des radiographies et des tests de fonction pulmonaire
- Des rendez-vous avec d’autres membres de l’équipe de transplantation, comme un dentiste, un diététicien ou un travailleur social
- Des analyses sanguines, comme une numération globulaire complète, des analyses sanguines biochimiques et le dépistage de virus, tels que l’hépatite B, le CMV et le VIH
Vous devrez également parler à votre compagnie d’assurance maladie des coûts associés que vous pourriez avoir à payer.
On peut vous placer un cathéter veineux central (CVC) dans une grosse veine de votre poitrine. Cette opération est le plus souvent réalisée en ambulatoire et seule une anesthésie locale (engourdissement de l’endroit où le cathéter est placé) est généralement nécessaire. Les infirmières utiliseront ce cathéter pour les prises de sang et l’administration de médicaments.
Si vous subissez une autogreffe, un cathéter spécial peut être placé qui peut également être utilisé pour prélever ou collecter des cellules souches.
Le CVC restera en place pendant votre traitement et pendant un certain temps après, généralement jusqu’à ce que les cellules souches transplantées aient pris en charge et que votre numération sanguine se soit régulièrement normalisée.
Éligibilité à la transplantation
Les personnes plus jeunes, les personnes aux premiers stades (stades) de la maladie, ou celles qui n’ont pas eu beaucoup de traitements ont souvent de meilleurs résultats en matière de transplantation. Certains centres de traitement fixent des limites d’âge pour les greffes. Certaines personnes peuvent également ne pas être admissibles à une transplantation si elles ont d’autres problèmes de santé majeurs, comme une maladie grave du cœur, des poumons, du foie ou des reins. Une mini-transplantation, détaillée dans la rubrique Transplantation de cellules souches allogéniques dans Types de transplantation de cellules souches pour le traitement du cancer, peut être une option pour certaines de ces personnes.
Hospitalisation ou traitement ambulatoire pour les transplantations
L’équipe de transplantation de l’hôpital déterminera si vous devrez être hospitalisé pour votre transplantation ou si l’intervention se fera en ambulatoire, ou si vous serez hospitalisé uniquement pour certaines parties de l’intervention. Si vous devez être hospitalisé, vous arriverez probablement la veille du début de votre chimiothérapie ou de votre radiothérapie pré-greffe (voir section suivante). L’équipe de transplantation s’assurera que vous et votre famille comprenez le processus et souhaitez aller jusqu’au bout de la procédure.
Si vous recevez tout ou partie de votre traitement en ambulatoire, vous devrez être très proche du centre de transplantation pendant les premières étapes. Vous aurez besoin d’un membre de la famille ou d’un proche pour superviser vos soins et vous accompagner tout au long du processus. Vous et votre soignant aurez également besoin d’un moyen de transport fiable pour vous rendre au centre de soins et en revenir. L’équipe chargée de la transplantation vous surveillera de près afin de détecter toute complication éventuelle. Vous devrez donc vous rendre à la clinique tous les jours pendant quelques semaines. Il se peut que vous ayez encore besoin de rester à l’hôpital si votre état change ou si vous commencez à avoir des complications.
Pour réduire le risque d’infection pendant le traitement, les patients hospitalisés sont placés dans une chambre privée équipée de filtres à air spéciaux. La pièce peut également être dotée d’une barrière de protection pour la séparer des autres pièces et des couloirs. Certaines salles sont équipées d’un système de pression d’air afin de garantir qu’aucun air impur provenant de l’extérieur ne pénètre dans la salle. Si vous êtes traité en ambulatoire, vous recevrez des instructions sur la manière d’éviter les infections. Habituellement, les personnes subissant une transplantation sont dans une partie spéciale et séparée de l’hôpital pour éviter autant de germes que possible.
L’expérience de la transplantation peut être accablante. Votre équipe de transplantation composée de professionnels de la santé sera disponible pour vous aider physiquement et émotionnellement pendant le processus, et pour discuter de vos besoins. Tout sera mis en œuvre pour répondre à vos questions afin que vous et votre famille compreniez parfaitement ce qui sera fait pendant la transplantation.
Il est important que vous et votre famille sachiez à quoi vous attendre, car une fois que la procédure de transplantation a commencé (voir section suivante), elle ne peut pas être arrêtée, car de graves problèmes peuvent survenir suite à l’interruption d’une transplantation en cours.
Une transplantation nécessite un engagement sérieux de votre part, de celle de votre soignant et de votre famille, il est donc important de savoir exactement à quoi s’attendre.
Traitement de conditionnement (chimiothérapie et/ou radiothérapie)
Le conditionnement, également appelé traitement pré-transplantation, préparation de la moelle osseuse ou myéloablation, est généralement un traitement par chimiothérapie et/ou radiothérapie à forte dose. Il s’agit de la première étape du processus de transplantation et elle prend généralement une à deux semaines. Ceci est fait pour une ou plusieurs de ces raisons :
- Pour faire de la place dans la moelle osseuse pour les cellules souches transplantées
- Pour supprimer le système immunitaire du patient afin de réduire le risque de rejet du greffon
- Pour détruire toute cellule cancéreuse restante dans le corps du patient
Le traitement de conditionnement est différent pour chaque transplantation. Votre traitement individuel sera planifié en fonction du type de cancer dont vous êtes atteint, du type de greffe et de tout traitement antérieur de chimiothérapie ou de radiothérapie que vous avez reçu.
Si la chimiothérapie fait partie de votre plan de traitement, elle sera administrée au moyen d’un cathéter intraveineux central et/ou de pilules. Si une radiothérapie est prévue, elle est administrée à l’ensemble du corps (on parle d’irradiation corporelle totale ou ICT). Le TBI peut être administré en une seule séance de traitement, ou divisé en doses sur plusieurs jours.
Cette étape de la transplantation peut être très inconfortable car de très fortes doses de traitement sont utilisées. Les effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie peuvent vous rendre très malade, et le rétablissement complet peut prendre des mois. Un problème très courant est celui des aphtes qui nécessitent un traitement avec des médicaments antidouleur puissants. Vous pouvez également avoir des nausées, des vomissements, une incapacité à manger, une perte de cheveux et avoir des problèmes pulmonaires ou des difficultés respiratoires.
Le conditionnement peut également provoquer une ménopause prématurée chez les femmes, ainsi que l’infertilité (incapacité à avoir des enfants) chez les hommes et les femmes. (Voir « La greffe de cellules souches et la capacité d’avoir des enfants » dans Effets secondaires de la greffe de cellules souches))
Fusion de cellules souches
Après un traitement de conditionnement, plusieurs jours de repos sont accordés avant de recevoir des cellules souches. Ces cellules seront administrées par un cathéter veineux central, un peu comme une transfusion sanguine. Si les cellules souches ont été congelées, d’autres médicaments peuvent être administrés avant la délivrance des cellules souches. Ces médicaments sont utilisés pour aider à réduire votre risque de faire une réaction à l’un des médicaments de conservation qui sont appliqués aux cellules congelées.
Si les cellules souches ont été congelées, elles sont décongelées dans de l’eau chaude puis administrées immédiatement. Il peut y avoir plus d’un sac de cellules souches. Pour les allogreffes et les isotransplantations, les cellules du donneur peuvent être prélevées dans une salle d’opération (théâtre), puis traitées immédiatement en laboratoire. Une fois que les cellules sont prêtes, elles sont apportées du laboratoire et perfusées (délivrées) au patient ; elles ne sont pas congelées. Le temps nécessaire pour extraire toutes les cellules souches de la solution dépendra de la quantité de liquide qu’elles contiennent.
Pendant ce processus, vous serez éveillé et ne ressentirez aucune douleur. Il s’agit d’une étape importante qui revêt souvent une grande signification pour les patients et leurs familles. Souvent, beaucoup de personnes considèrent qu’il s’agit d’une seconde naissance ou d’une seconde chance que la vie leur donne. Beaucoup peuvent célébrer ce jour comme leur véritable anniversaire.
Effets secondaires de la perfusion
Les effets secondaires de la perfusion sont peu fréquents et généralement légers. L’agent conservateur utilisé lors de la congélation des cellules souches est à l’origine de bon nombre de ces effets secondaires. Par exemple, vous pouvez avoir un goût fort dans la bouche, semblable à celui de l’ail ou du maïs en crème. Sucer des bonbons ou siroter des boissons aromatisées pendant et après l’infusion peut aider à masquer le goût. Votre corps dégagera une odeur similaire. Cette odeur peut être gênante pour votre entourage, même si vous ne la remarquez pas. L’odeur, ainsi que le goût, peuvent persister pendant quelques jours, mais disparaissent progressivement. En général, le fait d’avoir des oranges coupées dans la pièce fait diminuer l’odeur. Les patients qui reçoivent des greffes de cellules souches qui n’ont pas été congelées n’ont pas ce problème car les cellules ne se mélangent pas à l’agent conservateur.
Les autres effets secondaires que vous pouvez avoir pendant et immédiatement après la perfusion de cellules souches sont les suivants :
- Fièvre ou frissons
- Difficulté à respirer
- Ourticaire
- Tension thoracique
- Tension artérielle
- Inférieure à la normale
- Tension artérielle faible
- Toux
- Douleurs thoraciques
- Moins d’urine
- Faiblesse
Comme mentionné ci-dessus, Les effets secondaires de la perfusion sont rares et généralement légers. S’ils se produisent, ils sont traités comme il se doit. La perfusion de cellules souches doit toujours être interrompue.
Récupération après la perfusion
La phase de récupération commence après la perfusion de cellules souches. Pendant cette période, vous et votre famille attendez que les cellules se greffent ou se « fixent », après quoi elles commencent à se multiplier et à produire de nouvelles cellules sanguines. Le temps nécessaire pour commencer à voir une normalisation régulière des taux sanguins varie en fonction du patient et du type de transplantation, mais il faut généralement compter 2 à 6 semaines. Vous resterez à l’hôpital ou devrez vous rendre quotidiennement au centre de transplantation pendant plusieurs semaines.
Pendant les deux premières semaines, vous aurez un faible taux de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. Juste après la transplantation, lorsque votre taux de numération est le plus bas, on peut vous administrer des antibiotiques pour vous éviter de contracter des infections. On peut vous administrer une combinaison de médicaments antibactériens, antifongiques et antiviraux. Ils sont généralement administrés jusqu’à ce que le nombre de vos globules blancs atteigne un certain niveau. Toutefois, des complications peuvent apparaître, telles que des infections dues à un manque de globules blancs (neutropénie) ou des hémorragies dues à un manque de plaquettes (thrombocytopénie). De nombreux patients ont de fortes fièvres et doivent recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse, utilisés contre des infections graves. Des transfusions de globules rouges et de plaquettes sont souvent nécessaires jusqu’à ce que la moelle osseuse commence à fonctionner et que les cellules souches transplantées produisent de nouvelles cellules sanguines.
À l’exception de la maladie du greffon contre l’hôte, qui ne survient qu’avec les allotransplants, les effets secondaires des greffes autologues, des allotransplants et des isotransplants sont similaires. Les problèmes peuvent inclure des troubles de l’estomac et des problèmes cardiaques, pulmonaires, hépatiques ou rénaux (voir Effets secondaires de la greffe de cellules souches pour plus de détails). ) Vous pouvez également éprouver des sentiments de détresse, d’anxiété, de dépression, de joie ou de colère. L’ajustement émotionnel après le don de cellules souches peut être difficile en raison de la durée pendant laquelle vous vous sentez mal et isolé des autres.
Pendant cette période, vous pouvez vous sentir dans un tourbillon émotionnel. Le soutien et les encouragements de la famille et des amis, ainsi que de l’équipe de transplantation, sont très importants pour faire face aux défis de votre transplantation.
La sortie de l’hôpital après la transplantation
Le processus de sortie commence en fait des semaines avant votre transplantation. Il commence par des instructions de l’équipe de transplantation à votre intention et à celle de votre soignant (aidant principal) concernant.. :
- Les précautions que vous devrez prendre
- Qui sera votre principal soignant et les activités que ce rôle impliquera, et qui remplacera l’aidant principal si vous tombez malade et que vous ne pouvez pas être près de vous
- Comment préparer votre maison
- Comment prendre soin de votre cathéter veineux central
- Comment maintenir un bon entretien de votre bouche et de vos dents
- Qu’est-ce que… les aliments que vous devez et ne devez pas manger
- Les activités que vous pouvez et ne pouvez pas faire
- Quand appeler votre équipe de transplantation ou d’autres prestataires de soins de santé
Que faire avant de pouvoir rentrer à la maison
Que faire avant de pouvoir rentrer à la maison ?
Dans la plupart des cas, les centres de transplantation ne laissent pas sortir les patients avant qu’ils ne répondent aux critères suivants :
- Pas de fièvre pendant 48 heures
- Capable de prendre et de conserver des pilules ou autres médicaments pendant 48 heures
- Ses nausées, les vomissements ou la diarrhée peuvent être contrôlés par des médicaments
- Votre taux de neutrophiles (taux absolu de neutrophiles ou ANC) est d’au moins 500 à 1 000/mm³
- Votre taux d’hématocrite est d’au moins 25% à 30%
- Vous avez un taux de plaquettes d’au moins 15,000 à 20 000/mm³
- Avoir quelqu’un pour aider à la maison, ainsi qu’un environnement propice à la récupération
(Voir Comment les greffes de cellules souches et de moelle osseuse sont utilisées pour traiter le cancer pour plus d’informations sur les neutrophiles, les plaquettes et l’hématocrite).
Si vous ne remplissez pas toutes ces conditions, mais que vous n’avez plus besoin des soins intensifs de l’unité de transplantation, vous pouvez être transféré dans une autre unité de cancérologie. Lorsque vous rentrez chez vous, en fonction de votre état, vous devrez peut-être rester à proximité du centre de transplantation pendant un certain temps.
Réhabilitation après une transplantation de cellules souches
Le processus de transplantation de cellules souches ne se termine pas lorsque vous rentrez chez vous. Vous vous sentirez fatigué et certaines personnes auront des problèmes de santé physique ou mentale pendant la rééducation. Vous continuerez probablement à prendre de nombreux médicaments. Ces besoins permanents doivent maintenant être gérés à domicile, le soutien de l’aidant ainsi que des amis et de la famille est donc très important.
Les patients transplantés doivent faire l’objet d’une surveillance attentive pendant la période de réadaptation. Vous devrez peut-être subir des examens quotidiens ou hebdomadaires, tels que des analyses de sang, et probablement d’autres tests également. Pendant la réadaptation initiale, vous pouvez également avoir besoin de transfusions de sang et de plaquettes, d’antibiotiques ou d’autres traitements. Au début, vous aurez besoin de rendez-vous fréquents avec votre équipe de transplantation, peut-être tous les jours, mais vous passerez à des visites moins fréquentes si tout se passe bien. Il peut falloir six à douze mois, voire plus, pour que votre numération sanguine se normalise et que votre système immunitaire fonctionne correctement. Pendant cette période, votre équipe continuera à vous suivre de près.
Certains problèmes peuvent survenir jusqu’à un an ou plus après la perfusion de cellules souches. Certains de ces effets secondaires sont :
- Maladie du greffon contre l’hôte (dans les allotransplantations)
- Infections
- Problèmes pulmonaires tels que pneumonie ou inflammation rendant la respiration difficile
- Problèmes rénaux, problèmes de foie ou de cœur
- faible fonction thyroïdienne
- fatigue accablante (fatigue)
- capacité d’exercice limitée
- retard de croissance et de développement chez l’enfant
- cataractes
- problèmes de reproduction ou sexuels, tels que l’infertilité, la ménopause précoce, la douleur ou l’inconfort pendant les rapports sexuels, la perte d’intérêt pour les rapports sexuels
- Émergence de nouveaux cancers en raison de la transplantation
D’autres problèmes peuvent également survenir, tels que :
- Perte de mémoire, difficultés de concentration
- Détresse émotionnelle, dépression, modifications de l’image corporelle, anxiété
- isolement social
- changements dans les relations personnelles
- changements dans le sens de la vie
- sentiment de dette envers les autres
- problèmes d’emploi et d’assurance maladie
Même si votre transplantation a eu lieu il y a plusieurs mois, votre équipe de transplantation est disponible pour vous soutenir. Il est important que vous signaliez tout problème que vous rencontrez, car ils peuvent vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin pour gérer les changements que vous vivez. Ils peuvent également vous aider à savoir si les problèmes sont graves ou s’ils font partie du processus normal de guérison. Le National Bone Marrow Transplant Link aide les patients, les soignants et les familles en leur fournissant des informations importantes et des services de soutien avant, pendant et après la transplantation. Vous pouvez les contacter en appelant le 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) ou en ligne à l’adresse www.nbmtlink.org.
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