Le deuil anticipé : Le deuil d’une vie avant qu’elle ne disparaisse

Lorsqu’un être cher décède, cette personne est commémorée, célébrée et on s’en souvient. Des mots sont prononcés, des albums photos sont exposés, des fleurs sont étalées, de la musique est jouée. Mais que se passe-t-il lorsqu’on est prévenu à l’avance ? Lorsqu’un être cher, par exemple un parent, est en train de mourir ? Lorsque la vie de cette personne – et l’impact qu’elle a eu – peut être contemplée et peut-être pleurée, avant qu’elle ne soit terminée ?

J’ai récemment découvert qu’il EST possible de faire le deuil d’une vie pendant qu’elle est encore vécue.

Mes expériences de perte ont toujours été à quelques pas de distance. À l’adolescence, j’ai assisté aux funérailles de mes grands-parents. Tout au long de mes 20 et 30 ans, j’ai entendu parler d’amis d’enfance qui perdaient la vie de manière triste et inattendue. J’ai parlé à des collègues lorsqu’ils ont perdu quelqu’un qu’ils aimaient. Mais je n’avais jamais été proche de quelqu’un qui traversait réellement le processus de la mort.

La perte d’un parent

Mon père a reçu le diagnostic d’une maladie idiopathique incurable il y a trois ans, à l’âge de 66 ans. Tout ce que nous (c’est-à-dire ma mère, mon frère et moi) avons lu dans les mois qui ont suivi – déterminés à trouver un remède exotique ou un essai clinique dont les meilleurs médecins n’avaient tout simplement pas encore entendu parler – indiquait une espérance de vie moyenne de 3 ans. Et maintenant, presque exactement 3 ans plus tard, nous avons reçu le discours  » il reste 3 à 4 mois, mettez tout en ordre  » par son équipe de soins palliatifs.

Le temps a passé rapidement alors que nous avons effectué des changements pour tenir compte de sa débilitation. Le déplacer dans une maison plus petite et plus accessible. Mettre en place des procurations de soins de santé. Ajout des droits de procuration sur les comptes bancaires. Ce sont les étapes logiques que tout aidant, ou famille d’aidants, doit entreprendre.

Mais il y a les autres  » trucs  » qui viennent en regardant un être cher s’éteindre lentement. Acheter de nouveaux vêtements au fur et à mesure que des kilos sont perdus. Trouver des repas justes pour les changements d’appétit et gérer les effets secondaires des médicaments. Déplacer les meubles pour s’adapter à l’immobilité croissante. Voir de première main les étapes du déni, de la colère et de la dépression se dresser sur la tête – et attendre que l’acceptation s’installe.

La partie la plus difficile

Pour moi, la partie la plus difficile a été de voir notre dynamique familiale changer. De voir la passion de ma mère pour le travail se tarir parce qu’elle a dû prendre une retraite anticipée pour s’occuper de mon père à plein temps. De la voir renoncer à ses rêves de voyage qu’elle et mon père avaient planifiés au cours de la dernière décennie. Voir son corps perdre du poids car elle trouve trop déprimant de ne cuisiner que pour elle. Observer sa patience décuplée alors qu’elle essaie de gérer l’irritabilité nouvelle de mon père, une frustration née de son incapacité à empêcher son corps de se retourner contre lui. La voir se demander, sans dire un mot, comment elle va survivre sans son partenaire de 45 ans.

Nos traditions ont également changé. Depuis que mon père est confiné à la maison, il n’y a plus de balades automnales pour voir les feuilles changer ou de voyages dans la neige pour admirer les lumières des fêtes. Plus de verres entrechoqués à notre bourbon préféré. Fini la taille des tulipes et les barbecues dans le jardin. Fini le décor autour de la grande table à manger. Au lieu de cela, nous sommes constamment à la recherche de nouvelles façons de le divertir, en cherchant sur Internet les derniers appareils  » pour se sentir mieux « , ou en obligeant nos propres enfants à  » aller montrer à grand-père, aller lire à grand-père, aller donner un câlin à grand-père « , dans une tentative d’imprimer des souvenirs de lui dans leurs vies en herbe.

L’humeur dans toute la maison est sombre. Le silence est exaspérant. Les disputes sur ce qui peut et ne peut pas être fait sont paralysantes. Je me surprends à désirer revenir à mon enfance, ou même à cinq ans en arrière, pour revivre les moments clés, pour tout absorber, pour refaire les choses – peut-être un peu différemment, peut-être un peu mieux.

Le deuil est-il égoïste ?

Mon esprit laisse entrer des pensées égoïstes. Mon père a toujours été la personne vers qui je me tourne quand j’ai une question sur les finances ou pour réparer quelque chose dans la maison. Il a été comptable tout au long de sa carrière, jardinier bricoleur, et aimait souvent se considérer comme un dessinateur d’architecture dont la carrière de constructeur lui a échappé. Qui vais-je appeler lorsque j’aurai besoin de ses conseils, ou lorsque quelque chose se brisera ? Qui répondra au téléphone et fera ces affreuses « blagues de papa » ? J’ai même envisagé d’écrire toutes les choses que je pourrais avoir envie de lui demander pour voir s’il répondrait à mes questions maintenant. Mais je sais que ce n’est pas pratique. Le temps pour ces interactions, à bien des égards, a déjà été perdu.

Ce sont les pensées – et les souvenirs – qui inondent mon esprit dès que je ne suis pas concentré sur quelque chose de précis. Elles envahissent mon esprit lorsque j’essaie de m’endormir et elles sont les premières images qui apparaissent lorsque le réveil sonne. Ils obscurcissent ma vision lorsque je conduis de la maison, au travail, à l’épicerie, et ils émergent à travers les larmes lorsque j’essaie de m’éloigner de tout cela avec un livre ou un vieux film. Et pourtant, il est toujours là. Mon père se bat toujours pour tenir le coup. Pourquoi ai-je l’impression de faire mon deuil alors qu’il n’est pas encore parti ?

Lorsque je pose ces questions à voix haute, mon mari me fait remarquer que j’ai toujours été une planificatrice et que je m’épanouis à faire les choses tôt. Est-ce que, d’une manière obsessionnelle tordue, j’essaie de faire le deuil de cette perte à l’avance ? Est-ce que j’essaie d’éviter la douleur qui, je le sais, viendra en la forçant à s’installer maintenant ? Est-ce que j’essaie de contourner les cinq étapes du deuil ? Peut-être. Mais sans réponses claires ni voie à suivre, moi, ma mère et mon frère, continuons à nous démener pour que ces derniers moments avec mon père comptent. Pour tenir une autre conversation, pour baratiner un autre rire, pour jeter un autre regard, pour façonner un autre souvenir.

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