So John, parlons de votre situation, parce que la vie a changé assez substantiellement pour vous après cette chirurgie. Et nous avons parlé un peu de vos habitudes alimentaires – comment elles ont changé et les choses que vous avez dû faire. Pouvez-vous nous mettre au courant et nous expliquer comment tout cela fonctionne ?
Combien de temps avons-nous ?
Nous pouvons y aller toute la journée.
Ouais, absolument. Je vais essayer de le faire de manière succincte. Donc, l’une des parties les plus surréalistes de toute cette expérience a été la partie volontaire de tout ça. C’est volontaire dans le sens où chaque individu porteur d’une mutation peut choisir de se faire opérer ou pas. Personne ne vous y oblige. C’est une situation étrange.
Et donc l’une des parties les plus réelles est de passer d’un individu en parfaite santé et sans symptômes à quelqu’un qui doit maintenant modifier son style de vie et faire face à certaines choses qui ne sont pas toujours agréables ou plaisantes.
Mais les premières semaines après la chirurgie ont probablement été les plus difficiles physiquement en termes de douleur de tout type de chirurgie. Et puis réapprendre à manger et apprendre à lire les signaux du corps.
Comme, par exemple, la sensation de faim est un peu différente maintenant. Au début, c’était très différent. Mais avec le temps, mon corps s’est adapté et mon esprit s’est adapté et sait quels signaux lire pour savoir quand j’ai faim.
En termes de ce que je mange, à ce stade 15 et quelques mois après la chirurgie, je mange assez régulièrement. Je dirais que la plus grande différence réside dans les volumes. Je mange des repas plus petits et plus fréquents. Si j’étais en train de dîner avec vous et que vous n’aviez aucune idée que j’ai subi une opération, vous n’en tiendriez probablement pas compte. Je commande des entrées et j’en mange généralement plus de la moitié, voire la totalité.
En termes de types d’aliments, au début, les aliments riches en sucre étaient probablement les plus problématiques. Ils peuvent provoquer ce qu’on appelle le syndrome de vidange qui se présente différemment selon les individus.
Pour moi, je devenais moite et je me sentais mal à l’aise de manière générale et j’avais des gargouillis dans mon intestin. Et de temps en temps, dans mon esprit, j’avais des pensées étranges, comme des sentiments d’impossibilité et je voulais juste que la situation se termine. Mais je ne pense pas avoir jamais eu un épisode qui ait duré plus de probablement 45 minutes, que ce soit en mangeant la mauvaise nourriture ou en mangeant trop de nourriture.
Et c’est juste le sucre qui frappe votre système ?
Oui. Je peux essayer de l’expliquer. Je suis sûr que l’un des médecins ferait un meilleur travail. Mais si je comprends bien, quand l’excès de sucre entre dans l’intestin grêle, le corps réagit en produisant trop d’insuline. Et en produisant trop d’insuline, c’est là que les symptômes commencent à se manifester. Il faut donc un certain temps pour que le corps se réajuste et tienne compte du fait qu’il y a trop d’insuline dans le sang.
Et avec le temps, vous avez développé votre propre système pour gérer les choses. Et vous avez en quelque sorte appris une nouvelle façon de manger.
Ceci, et je pense que le corps construit des tolérances, tout comme pour les personnes qui n’ont pas eu la chirurgie, tout comme avec n’importe quelle sorte de substance, que ce soit le sucre, l’alcool ou la caféine. Et je pense que chaque individu est différent. Donc mon expérience peut être similaire à celle d’autres personnes, mais elle ne sera pas identique.
Et cela dépend probablement en grande partie du type de mode de vie que vous aviez avant la chirurgie, du type de mode de vie que vous avez après la chirurgie. L’une des choses que je me rappelais sans cesse, et que mon père me rappelait sans cesse, c’est de revenir à l’essentiel. J’avais une routine qui était conçue pour être une vie douce ou un mode de vie doux.
Je sais ce que cela signifie. Je ne sais pas si d’autres personnes le savent. Mais donc quand les choses commençaient à s’égarer, que ce soit au mois 2 ou au mois 8 ou la semaine dernière, c’est ce que j’essaie de faire, c’est juste de revenir aux bases aux types d’aliments et au mode de vie que je sais qui fonctionne pour moi.
Et les fois où j’ai dû faire ça, ça a marché. Et je pense qu’à ce stade, c’est juste la nouvelle normalité. Et c’est quelque chose auquel je me suis habitué et auquel je continuerai à m’habituer.
Je veux rappeler à nos téléspectateurs, si vous avez des questions pour nos experts ou pour John, s’il vous plaît, tapez-les. Nous y répondrons. Si vous avez des antécédents familiaux de cancer de l’estomac, que devez-vous faire ? Devez-vous en être conscient ? Est-ce que c’est quelque chose dont vous devez vous préoccuper ?
Ouais, certainement. Certainement lorsque nous voyons le même type de cancer chez plusieurs membres de la famille ou certaines combinaisons de cancers comme le cancer de l’estomac et un type spécifique de cancer du sein appelé lobulaire ou cancer du sein.
Mais aussi s’il y a un cancer du sein et un cancer du pancréas ou un cancer du côlon et un cancer de l’endomètre. Ce sont des raisons pour en parler à votre médecin, au moins. Pour entamer la conversation et demander si le conseil et le test génétique seraient une valeur.
Il faut noter aussi que pour le cancer de l’estomac en particulier – pas le type héréditaire diffus, mais pour ce dont nous parlions avant, l’adénocarcinome – il y a d’autres facteurs de risque. Ainsi, par exemple, une infection de l’estomac appelée helicobacter pylori est quelque chose dont plusieurs membres de la famille peuvent être infectés. Et cela pourrait être la raison pour laquelle il semble y avoir plusieurs personnes dans la famille.
Mais c’est quelque chose pour lequel les gens peuvent être testés et traités et qui pourrait potentiellement prévenir le cancer de l’estomac aussi. Donc, s’il y a plusieurs membres de la famille, cela vaut la peine de demander à votre médecin et certainement de venir voir quelqu’un dans un centre comme le nôtre.
Et Dr Roggin, pouvez-vous nous parler un peu de la procédure elle-même et de ce qu’elle implique exactement ? Que faites-vous lorsque vous effectuez une de ces procédures ?
Bien sûr. Tout d’abord, nous voulons nous assurer que l’estomac est entièrement retiré. Je pense que c’est essentiel pour les porteurs de mutation du gène CDH1. Parce que si vous pouvez enlever toute la paroi de l’estomac, vous réduisez le risque qu’ils aient un cancer de l’estomac à l’avenir.
Pour les patients atteints d’adénocarcinome gastrique ou de cancer de l’estomac, l’opération peut changer en fonction de l’endroit où la tumeur est située dans l’estomac. Et pour ces patients, nous essayons de conserver l’estomac autant que possible.
Et puis vient le, une fois que vous avez enlevé le cancer et que vous vous êtes assuré d’avoir enlevé tout l’estomac, il s’agit alors de rétablir la continuité du tractus gastro-intestinal pour que les gens puissent avaler normalement, que les aliments puissent aller dans leur intestin et que vous puissiez absorber les nutriments.
Donc, il y a une variété de différentes façons dont cela peut être réalisé. Il existe des techniques reconstructives qui consistent à recréer une poche. Et il est controversé de savoir si cela est vraiment utile pour les patients. Et puis évidemment, il est important de s’assurer que l’opération est faite en toute sécurité et qu’ils se rétablissent.
Il existe de multiples approches différentes, qu’elles soient ouvertes, laparoscopiques ou robotiques. Et je pense que tant que vous faites l’opération correcte, c’est ce qui est le plus important. Il peut y avoir de légers avantages en termes de récupération parce que les incisions sont plus petites avec une approche mini-invasive.
Cela peut être plus coûteux pour le patient. Et donc nous essayons toujours de prendre en compte tous ces facteurs et de leur présenter des options et nous sommes faciles à faire n’importe quelle technique qui est individualisée pour le patient.
Et vous devez surveiller le patient pendant un certain temps après pour vous assurer que tout fonctionne correctement. Est-ce exact ?
Absolument. Je pense que la récupération post-opératoire immédiatement à l’hôpital est la plus difficile parce qu’il peut y avoir des complications qui peuvent se produire. Et cette opération, si vous regardez si elle est faite de manière ouverte ou robotisée, est associée à des taux de complications qui peuvent être de 25 % à 50 %.
Et notre travail, avec des infirmières expérimentées et en impliquant vraiment les membres de la famille, est de nous assurer que nous prévenons ce genre de complications, ou si elles se produisent, de les identifier rapidement et de proposer le traitement du patient.
Mais oui, la récupération à l’hôpital est un défi. Mais je pense, comme John y faisait allusion dans son histoire, que c’est un rétablissement qui dure toute la vie. Et il y a différentes étapes de rétablissement.
Et Jim, désolé de vous interrompre. Pour faire le lien avec ce qu’a dit le Dr Roggin sur les complications, c’est à dire ne pas savoir quelles sont les complications, quand j’ai entendu pour la première fois que la recommandation pour les porteurs de la mutation était de se faire enlever l’estomac, ma première réaction… je ne savais pas si j’avais la mutation ou non à ce moment là.
Et ma première réaction a été que c’était fou. Que si j’avais la mutation, je ne me ferais pas enlever l’estomac. Mais à l’époque, ma mère était atteinte de la maladie. Elle avait un cancer de l’estomac diffus. Et donc je regardais son expérience face à la maladie.
En même temps, j’avais une tante et un cousin qui avaient eu leur gastrectomie prophylactique. Et je les regardais se remettre de leurs opérations. Et en comparant ces deux scénarios différents, ma mère qui souffrait de la maladie et ma tante et mon cousin qui se remettaient de leur gastrectomie, mon état d’esprit a totalement basculé et j’ai pensé que c’était de la folie de ne pas faire la gastrectomie prophylactique.
Parce que ma mère a juste constamment continué à empirer, alors que ma tante et mon cousin ont continué à aller mieux. Et elles ont eu des complications. Elles ont toutes les deux eu des complications importantes. Et malgré ces complications, il était toujours évident pour moi qu’il n’y avait aucun doute que la chirurgie était la voie à suivre.
Une énorme décision, cependant, de votre part. Et vous avez suivi le processus. Vous avez parlé avec le Dr Kupfer, j’imagine.
Absolument
Et cela vous a aidé à prendre cette décision.
Et juste pour souligner qu’avec ce cancer gastrique diffus, s’il y avait un moyen de le détecter tôt par endoscopie ou par une caméra que nous utilisons pour regarder dans l’estomac, nous ferions absolument quelque chose comme ça. Malheureusement dans cette condition, nous n’avons pas cette possibilité parce que le cancer gastrique diffus ne se développe pas sous forme de masse ou d’ulcère.
Il a tendance à se développer dans la paroi de l’estomac et il est vraiment, vraiment difficile pour nous de le détecter. Je dis aux patients que c’est comme une aiguille dans une botte de foin. Nous espérons que nous pourrons nous améliorer avec ça. Mais même en faisant beaucoup, beaucoup, beaucoup de biopsies, il est toujours très difficile de trouver le cancer.
Et donc c’est une autre raison. S’il y avait un autre moyen de détecter ce cancer de manière précoce, bien sûr que nous le ferions. Et avec un peu de chance, à l’avenir, nous aurons quelque chose comme ça avec plus de recherche dans ce domaine.
Juste pour souligner que pour les personnes qui ne sont pas à risque pour le type de cancer gastrique diffus héréditaire, faire une endoscopie est toujours un moyen que nous pouvons potentiellement trouver un adénocarcinome précoce. Souvent, comme l’a mentionné le Dr Roggin, le cancer peut se présenter sous la forme de quelque chose que nous pouvons voir lors de l’endoscopie. Cela ressemble à un ulcère. C’est un ulcère qui ne guérit pas. Cela ressemble à une masse. Et nous pouvons aussi, comme je l’ai mentionné, détecter H pylori.
Ce n’est donc pas pour dire que l’endoscopie n’a pas du tout de rôle pour le cancer de l’estomac. C’est juste que dans le type de cancer gastrique diffus, nous avons beaucoup de mal à le trouver.
Nous avons une question d’un téléspectateur que j’aimerais vous poser à vous, médecins. « Mes trois enfants ont-ils un risque accru de cancer gastrique parce que leur père en est atteint ? Est-ce qu’un dépistage précoce est disponible pour eux aux États-Unis ? »
Donc, avec un seul parent au premier degré, le risque n’est pas nécessairement accru. Comme je l’ai mentionné, il y a d’autres facteurs que les facteurs génétiques. Ainsi, par exemple, faire un test pour H pylori est une considération pour les enfants en fonction de leur âge.
Aussi, faire des recherches plus approfondies dans la famille pour déterminer s’il y a d’autres cas de cancer de l’estomac, quel type de cancer de l’estomac le père a eu. Tous ces facteurs sont importants dans notre évaluation du risque pour déterminer si quelque chose est susceptible d’être héréditaire ou non.
Donc il y a d’autres risques de cancer qui sont associés à la mutation CDH1 ?
Ouais. Donc le principal autre risque est chez les femmes pour un type de cancer du sein appelé cancer du sein lobulaire. Et donc ce risque est estimé un risque à vie d’environ 42% pour les femmes. En raison de ce risque élevé, nous recommandons à tous nos porteurs de mutation de se soumettre à un dépistage à haut risque. Et elles le font par IRM et mammographie. Et certaines choisissent même de subir une mastectomie prophylactique.
À l’heure actuelle, ce sont les principales associations pour le cancer. On s’est inquiété à un moment donné d’une association avec le cancer du côlon, mais cela ne s’est pas confirmé. Et puis il y a d’autres associations avec la fente palatine, la fente labiale, par exemple. Ce sont donc tous des facteurs que nous prenons en considération lorsque nous faisons une évaluation des risques et que nous examinons les antécédents familiaux.
Donc John, je veux que vous nous terminiez en quelque sorte. Je veux juste, encore une fois, en parlant avec vous, vous êtes un gars impressionnant. Vous êtes toujours en train d’apprendre. Vous essayez quelque chose de nouveau en ce moment, ce que je trouve génial. Et vous travaillez sur ce site web et vous partagez vos informations et vos connaissances avec les gens.
À quoi ressemble l’avenir pour vous ? Je veux dire, vous vous en sortez plutôt bien, évidemment. Êtes-vous excité par l’avenir ? Cela ne vous retient pas du tout.
Je suis très excité par l’avenir, oui. Cela ne me retient pas du tout. Je plaisante avec certains membres de ma famille et mes amis en disant qu’il est vraiment difficile pour moi d’engager une petite conversation ces jours-ci parce qu’il n’y a vraiment aucune partie de ma vie qui se prête bien à la petite conversation. Mais oui, je suis très excitée par l’avenir.
J’aimerais souligner que je pense que l’une des parties les plus importantes de la sensibilisation à cette situation ou à une autre situation de santé est de chercher des réponses quand vous le pouvez et d’être votre propre meilleur avocat. Il existe des médecins et des soignants extraordinaires. Mais au bout du compte, vous devez être votre meilleur défenseur.
Et ma famille en est un exemple vivant. Nous avions toutes les informations et tous les outils à notre disposition pour empêcher la mort précoce de ma mère. Mais parce que l’information ne nous a pas été présentée de la bonne façon et que nous ne cherchions pas nécessairement aux bons endroits, nous avons raté cette occasion.
Mais le lien entre cette mutation et la maladie a été découvert à la fin des années 90. Une cousine de ma mère, une cousine éloignée de ma mère, est décédée d’un cancer gastrique diffus. Les tests génétiques étaient d’assez bonne qualité à l’époque et la gastrectomie prophylactique était également une possibilité. Tout cela avant le décès de ma mère.
Donc, si nous avions pu relier tous ces points, peut-être que je ne serais pas assis ici à parler aujourd’hui. Ou je serais en train de raconter une histoire légèrement différente. Alors j’encourage ceux d’entre vous qui se posent des questions sur leur état de santé ou sur leurs prédispositions génétiques… Je vous encourage à vous pencher sur la question et à ne pas nécessairement laisser les critiques ou la critique se mettre en travers de votre chemin.
Parce que si vous avez un instinct ou un sentiment là-bas que quelque chose sur votre état de santé ou celui de votre famille ne va pas, alors je vous encourage à vous pencher sur la question et à ne laisser aucun obstacle se mettre en travers de votre chemin.
Et nous avons de très bons médecins qui vous aideront pour ça.
Absolument.
C’est tout le temps que nous avons pour le programme aujourd’hui. Merci beaucoup de faire ça, les gars. Nous l’apprécions vraiment.
Merci.
Merci de regarder et de soumettre vos questions, et s’il vous plaît continuez à consulter notre page Facebook pour les futurs programmes At the Forefront Live et d’autres informations utiles. Vous pouvez également consulter notre site Web à l’adresse uchicagomedicine.org/cancer. Ou pour un rendez-vous, vous pouvez appeler le 855-702-8222. Merci d’avoir regardé. Passez une excellente semaine.