À 10 mois, Amelia et Calvin Phillips ont prouvé qu’ils étaient des combattants, surmontant de multiples obstacles pour arriver là où ils sont aujourd’hui. Les jumeaux sont nés en tant que micro-prémies, un terme utilisé pour les bébés nés avant 26 semaines de gestation, ou qui pèsent moins de 1 livre, 12 onces.
Tout au long de leur séjour à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de Seattle Children, leurs parents, Amanda Littleman et Nathan Phillips, ont été à leurs côtés. À l’occasion de la fête des mères, Amanda Littleman partage son histoire et ses conseils aux mères qui se trouvent dans une situation similaire.
« Tout le monde vous dit que l’USIN sera un tour de montagnes russes, et c’est vraiment le cas. Mais ça s’améliore », a déclaré Mme Littleman. « Rien que de voir Calvin et Amelia aujourd’hui, tous les hauts et les bas et les conversations effrayantes en valent la peine. Je n’arrive pas à croire tout le chemin qu’ils ont parcouru depuis le jour de leur naissance. »
Un travail précoce
Après un long voyage, Littleman et Phillips étaient extatiques quand ils ont appris qu’ils attendaient des jumeaux. Les premiers mois de la grossesse de Littleman se sont déroulés sans incident. Ce n’est que lors de son échographie à 20 semaines qu’elle a réalisé que l’expérience serait tout autre.
« Tout allait bien jusqu’à ce que ce ne soit plus le cas », a-t-elle dit.
Les médecins d’un hôpital voisin ont dit à Littleman que son col de l’utérus avait commencé à se dilater en raison d’une condition qui pourrait entraîner une naissance prématurée. Selon le Centre de contrôle et de prévention des maladies, on parle de naissance prématurée lorsqu’un enfant naît avant 37 semaines de grossesse. Mme Littleman a été mise au repos pendant une semaine. Lorsqu’elle est retournée à l’hôpital, elle a été transférée au centre médical de l’université de Washington.
Littleman se demandait ce qui se passerait à la naissance de ses jumeaux. Elle craignait qu’ils soient si petits qu’un tube respiratoire ne pourrait pas entrer dans leurs minuscules voies respiratoires. Les médecins ont préparé la famille du mieux qu’ils ont pu. Ils leur ont même dit qu’il était possible de ne rien faire après la naissance des jumeaux. C’est une conversation qu’aucun parent ne veut avoir.
« Nous avons tout de suite convenu que nous voulions donner une chance aux bébés », a déclaré Littleman. « Nous savions que ces bébés étaient destinés à être les nôtres et nous voulions faire tout ce que nous pouvions pour eux. »
Cinq jours plus tard, Littleman a commencé le travail. A seulement 23 semaines et 2 jours, Amelia et Calvin sont nés. Ils pesaient tous deux 1 livre, 6 onces.
Littleman était soulagé que les médecins puissent insérer des tubes respiratoires et les stabiliser.
« Les voir cette première nuit était surréaliste », a déclaré Littleman. « Ils étaient si petits dans leurs couveuses, avec leurs yeux encore soudés et leur peau translucide. C’était absolument le jour le plus effrayant de notre vie. Même si nous connaissions les probabilités et qu’on nous avait donné tous les pires scénarios, je n’ai jamais pensé qu’ils ne s’en sortiraient pas. »
Puisqu’ils respiraient, Mme Littleman espérait que ses jumeaux auraient peu d’autres complications. Cependant, trois jours plus tard, ils ont reçu leur premier aperçu du chemin difficile qui les attendait.
Les défis amènent les jumeaux au Seattle Children’s
La famille a appris qu’Amelia était née avec une hémorragie intraventriculaire ou un saignement à l’intérieur des ventricules du cerveau.
« Elle pourrait avoir des retards de développement neurologique, une paralysie cérébrale ou des retards d’apprentissage quand elle sera plus âgée », a déclaré Littleman.
Puis, à l’âge de 7 jours, les médecins ont découvert qu’Amelia avait une perforation intestinale et l’ont transférée à Seattle Children’s pour une intervention chirurgicale.
« Elle était si petite que je ne pouvais pas imaginer qu’ils travaillaient sur ses intestins », a déclaré Littleman. « C’était horrible, mais elle s’en est sortie et s’en est très bien sortie par la suite.
Malheureusement, l’hémorragie cérébrale d’Amelia s’est aggravée. Puis, à l’âge de 11 jours, la famille a appris que Calvin aurait besoin de la même opération que sa sœur. Il a été transféré au Seattle Children’s.
« Il avait l’air beaucoup plus malade à ce moment-là et personne ne pensait qu’il s’en sortirait », a déclaré Littleman.
Malgré ces craintes, l’opération de Calvin a réussi et les deux bébés ont commencé à se rétablir. Les deux petites ouvertures temporaires dans leurs parois abdominales seraient plus tard fermées lors d’une seconde opération.
Des hauts et des bas
En lisant des articles sur ce à quoi il faut s’attendre à l’USIN avec des micro-prémies, Littleman se souvient avoir pensé que les problèmes de santé associés courants n’affecteraient pas ses enfants. Cependant, « nous avons littéralement coché toutes les cases », dit-elle.
Calvin souffrait d’un trouble pulmonaire qui impliquait une fuite d’air dans l’espace entre le poumon et la paroi thoracique, nécessitant un tube thoracique pour libérer l’air. En outre, Calvin présentait une grave persistance du canal artériel, qui se produit lorsqu’un petit vaisseau sanguin près du cœur ne se ferme pas. Amelia a souffert d’une infection qui l’a rendue rapidement malade.
« Nous étions tellement inquiets », a déclaré Littleman.
Pendant ces défis, la famille a également connu des étapes passionnantes. Quand Amelia a eu deux semaines, Littleman a enfin pu la tenir dans ses bras. Peu de temps après, elle a pu tenir Calvin.
« C’était incroyable », a déclaré Littleman. « J’avais l’impression que ces jours n’allaient jamais venir. Il y a eu tellement de jours difficiles avant d’en arriver là. Je me demandais si je serais capable de tenir l’un ou l’autre d’entre eux quand ils étaient vivants. Lorsqu’Amelia et Calvin étaient dans mes bras, tout semblait enfin réel. C’était la première fois que je me sentais comme une maman. »
Avec la plupart des personnes ayant leur propre chambre, Littleman a déclaré que l’USIN pouvait se sentir isolée par moments.
« L’USIN de Seattle Children est formidable et les infirmières sont incroyables », a-t-elle déclaré. « Cependant, après avoir été là pendant de nombreux mois, cela a pris un péage. Nous ne savions jamais comment la journée allait se dérouler. Il y a eu des jours assez durs et solitaires. »
Littleman a appris l’existence d’une soirée d’artisanat organisée par plusieurs mères dont les enfants avaient été à l’USIN. Au début, elle a hésité à y participer, luttant contre la culpabilité et ressentant le besoin de passer son temps à tenir les bébés.
« Je suis tellement heureuse d’y être finalement allée. Parler à d’autres parents qui pouvaient comprendre ce que je vivais était exactement ce dont j’avais besoin à ce moment-là », a déclaré Mme Littleman. « Cela pouvait devenir épuisant de tout expliquer aux amis et à la famille en dehors de la situation. Avec les autres mères de l’USIN, c’était agréable de ne pas avoir à expliquer le jargon médical. Je vais encore à la soirée d’artisanat pour voir les merveilleuses filles qui l’organisent. »
Littleman encourage les mères de l’USIN à aller à la soirée d’artisanat à Seattle Children’s si elles en ont l’occasion – ou simplement à parler à quelqu’un d’autre qui comprend.
« Au début, je gardais tout à l’intérieur, mais je suggérerais vraiment de trouver quelqu’un à qui parler », a déclaré Littleman. « Cela pourrait être quelqu’un d’autre dans l’USIN ou quelqu’un qui a vécu une expérience similaire. »
Littleman parle encore presque tous les jours avec une mère qu’elle a rencontrée dans l’USIN.
« Il est utile d’avoir quelqu’un qui traverse le voyage de l’USIN avec vous », a déclaré Littleman. « Elle et moi serions d’accord pour dire que cela nous a permis de passer à travers. »
Elle recommande de rejoindre un groupe de soutien, comme Seattle Parents of Preemies.
« Leur page Facebook est une grande source de soutien », a déclaré Littleman. « Tous les parents sont merveilleux et peuvent raconter ce que vous vivez. Il y a même des conseils sur la vie après l’USIN. »
C’est normal d’avoir besoin d’aide et de la demander, a dit Littleman.
« Tout le monde est si gentil », a-t-elle dit. « Au début, je ne voulais pas embêter les gens, mais c’est incroyable à quel point les gens veulent aider et être là pour vous. »
Sur les médias sociaux, Littleman fait la chronique des voyages de ses enfants et a été ouverte sur les hauts et les bas. Elle dit que même à travers tout ce qu’ils ont traversé, elle est reconnaissante.
« Les chances n’étaient pas en notre faveur et je suis à jamais reconnaissante à tous les médecins, les infirmières, les thérapeutes, les chirurgiens, tous ceux qui ont eu une main dans les soins de Calvin et Amelia », a déclaré Littleman. « Si ce n’était pas pour le personnel incroyable à la fois au Seattle Children’s et au UW Medical Center, les jumeaux ne seraient pas là aujourd’hui. »
Amelia rentre à la maison, Calvin fait des progrès
Aujourd’hui, les jumeaux pèsent environ 16 livres. Deux semaines avant Noël, Amelia est rentrée chez elle pour la première fois.
« C’était surréaliste et un beau cadeau de Noël », a déclaré Littleman. « Cependant, il était difficile de quitter Calvin ».
Calvin est toujours à l’hôpital en raison de problèmes pulmonaires. Cependant, après avoir subi une trachéotomie, un trou à l’avant de son cou qui crée une ouverture dans la trachée, Calvin fait des progrès quotidiens. Après avoir grandi davantage, il pourra rentrer à la maison avec son ventilateur domestique.
Amelia mange et dort bien maintenant. Elle est suivie par des thérapeutes en neurodéveloppement à la clinique sud des enfants de Seattle, près de chez elle.
Littleman a hâte que leur famille soit à nouveau réunie. Récemment, elle a vu les bébés se sourire pour la première fois.
« Calvin est le gars le plus doux, et Amelia a décollé sur le plan du développement quand elle est rentrée à la maison », a déclaré Littleman. « C’était génial de la voir s’épanouir. Je veux cela pour Calvin aussi. Ce sont les petits bébés les plus heureux. Nous avons encore un long chemin à parcourir, mais ils en valent la peine. »
Littleman a dit qu’elle espère que ses enfants auront une vie heureuse, saine et complète.
« Ils se sont battus si fort pour pouvoir grandir ensemble », a-t-elle dit. « Je suis vraiment impatiente de les avoir tous les deux à la maison, d’apprendre ensemble, de jouer ensemble et de profiter de la vie. »
La famille célébrera la première fête des mères de Littleman à l’hôpital.
« Passer la journée avec mes petits combattants est exactement ce que je veux faire », a-t-elle déclaré. « Je me sens tellement chanceuse et fière d’être leur maman. »