06 octobre 2019
Chaque année, le 6 octobre, la Journée mondiale de la paralysie cérébrale est organisée pour sensibiliser mais aussi pour célébrer la vie et les réalisations des personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) et des personnes et organisations qui les soutiennent.
« L’infirmité motrice cérébrale est le handicap physique infantile le plus courant, et touche en moyenne une personne sur 700. Il y a plus de 17 millions de personnes vivant avec la PC dans le monde et plus de 350 millions de soignants, mais elle reçoit très peu d’attention de la part des médias.
Pour la Journée mondiale de la PC cette année, nous voulons sensibiliser à cette condition, et encourager l’inclusion dans les activités quotidiennes comme le sport et l’exercice. Des activités comme celles-ci sont bénéfiques pour tous, et avec un peu d’adaptation, nous pouvons tous y participer ensemble.
En tant que collectif, nous travaillons pour un avenir où les enfants et les adultes atteints de PC ont les mêmes droits, accès et opportunités que n’importe qui dans notre société. » – Alex McGrath, responsable de la Journée mondiale de l’infirmité motrice cérébrale.
Bien que très courante, l’IMC a également des impacts très variables et les symptômes peuvent aller d’une légère faiblesse d’une main à une difficulté à contrôler les muscles et les mouvements, voire même potentiellement des difficultés à s’alimenter. Il existe également une foule d’autres déficiences associées en fonction de la zone du cerveau qui a été touchée, notamment : l’épilepsie, les troubles de la parole, la déficience visuelle, la déficience auditive, les difficultés de déglutition, les retards de développement et les déficiences intellectuelles.
Bien que la paralysie cérébrale soit permanente, un traitement adapté peut améliorer la qualité de vie de la personne et de ses proches. Le large éventail de causes et de symptômes signifie que l’infirmité motrice cérébrale doit être comprise comme un handicap très complexe, qui peut nécessiter un plan de traitement à facettes multiples, comprenant peut-être l’orthophonie, la chirurgie, l’ergothérapie et la physiothérapie, entre autres.
Mais comment quelqu’un développe-t-il une infirmité motrice cérébrale ?
Généralement, l’infirmité motrice cérébrale est causée par un problème au cerveau qui survient avant, pendant ou peu après la naissance. Elle peut survenir à la suite d’un grand nombre de causes possibles, notamment : une méningite, une septicémie, un accident vasculaire cérébral en tant que bébé, une infection maternelle (comme la rubéole, la toxoplasmose, la varicelle) ou un manque d’oxygène dans le cerveau du bébé.
Lors de la Journée mondiale de la méningite 2019, le CoMO a publié une vidéo détaillant une journée dans la vie d’Ashleigh, une jeune femme qui a développé une paralysie cérébrale suite à une méningite à pneumocoque. Elle a contracté une méningite à pneumocoques à seulement 6 mois et a été en soins intensifs pendant deux semaines. La maladie l’a laissée avec une paralysie cérébrale, une épilepsie, une surdité, une déficience intellectuelle sévère et aucune capacité à parler ou à marcher.
Aujourd’hui, Ashleigh est une jeune femme heureuse et par ailleurs en bonne santé, avec une équipe de travailleurs de soutien et une famille aimante qui la maintiennent active et engagée avec une gamme d’activités amusantes. La poterie lui permet d’exprimer sa créativité et l’exercice régulier lui permet de renforcer ses muscles et d’améliorer son équilibre. Cela lui permet non seulement de rester en forme et en bonne santé, mais aussi d’aider ses soignants lorsqu’ils la transfèrent d’un endroit à un autre.
Les expériences d’Ashleigh avec la méningite signifient qu’elle aura une infirmité motrice cérébrale pour le reste de sa vie et elle n’est pas la seule. Environ 5 % des patients atteints de méningite qui sortent de l’hôpital présentent des symptômes de paralysie cérébrale, souvent classés dans la catégorie des déficits moteurs. Grâce à un soutien, beaucoup d’amour, des soins et une adaptation attentive, Ashleigh peut profiter des avantages d’un mode de vie actif. À l’occasion de la Journée mondiale de l’infirmité motrice cérébrale, la CoMO encourage chacun à réfléchir aux multiples façons dont la méningite et la septicémie peuvent affecter la vie d’une personne à long terme et à se demander comment nous pouvons procéder à ces petites, mais absolument nécessaires, adaptations pour rendre les activités quotidiennes plus inclusives. Ce dimanche, bougeons comme un seul homme !
Un grand merci à Alex McGrath, responsable de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, pour avoir fourni une déclaration. Vous pouvez trouver plus d’informations sur leur site web ici.
Edmond et. al (2010). Risque global et régional de séquelles invalidantes de la méningite bactérienne : une revue systématique et une méta-analyse. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia supervise tous les canaux de communication, planifie les événements et fournit un soutien général au siège de la CoMO. Veuillez contacter Nadia pour toute question relative aux communications et aux événements.