Groupes de soutien à l’autisme pour les parents, les familles et les enfants – Le guide ultime

De nombreux parents ont trouvé en énorme avantage dans les groupes de soutien à l’autisme pour les familles. Ceux-ci ont apporté l’encouragement, le réconfort et les conseils dont ils avaient tant besoin. Dans cet article, nous discutons des avantages d’en rejoindre un ainsi que de vous aider à en trouver un dans votre région.

Bénéfices des groupes de soutien pour l’autisme

Les personnes sur le spectre et leurs familles bénéficient grandement des groupes de soutien pour l’autisme. Faire partie d’un groupe de soutien pour l’autisme peut aider une personne autiste ou son aidant :

• Se sentir moins isolé
• Partager des stratégies pour faire face à certaines situations
• Recevoir des conseils d’experts
• Exprimer ses frustrations en toute sécurité (sans jugement)
• Éviter de sombrer dans la dépression

Mandi Silverman, psychologue clinicienne au Child Mind Institute, affirme que les groupes de soutien aux autistes « peuvent vraiment combler un vide pour les parents qui ne connaissent peut-être personne dont l’enfant fait partie du spectre autistique. »

Susan Kleiman, une maman d’un enfant autiste, a fondé le groupe en ligne Special Moms Network pour offrir un lieu où les parents se comprennent entre eux en raison d’expériences similaires. Mme Kleiman, dont l’enfant a été diagnostiqué comme souffrant d’un trouble de l’apprentissage non verbal (TAN), raconte que « personne de mon entourage n’en avait entendu parler ou ne savait quoi que ce soit sur le TAN. J’ai reçu des commentaires stupides comme ‘Mais il parle si bien’, ‘Il est trop intelligent pour avoir ça’ ou ‘Je suis sûre que ça lui passera.' »

Une autre maman avec deux fils autistes, Lee Ann Klopp Owens, dit que rejoindre un groupe de soutien pour l’autisme « a honnêtement sauvé ma santé mentale à plusieurs reprises. »

Les types de groupes de soutien pour l’autisme

Il existe de nombreux types de groupes de soutien, et cela s’applique également aux groupes de soutien pour l’autisme. Les groupes peuvent varier dans leur objectif qui est généralement déterminé par le responsable du groupe.

• Groupes de soutien dirigés par des pairs. Ces groupes sont dirigés par des parents d’enfants autistes. Ils sont souvent formés pour donner et recevoir des conseils, ainsi que pour obtenir un soutien émotionnel.
• Groupes de soutien éducatif. Ce sont des groupes qui se concentrent sur la fourniture des dernières informations à ses membres. Certains groupes se réunissent et encouragent leurs membres à faire régulièrement une présentation sur un certain sujet.
• Groupes de soutien dirigés par des professionnels. Ces groupes sont généralement dirigés et financés par des organisations qui poursuivent l’autisme en tant que défenseur. Les groupes de ce type sont souvent dirigés par des psychologues, des travailleurs sociaux ou du personnel scolaire.

Groupes de soutien familial pour l’autisme

Il existe des milliers de groupes de soutien dans le monde. Trouver un groupe de soutien dans votre région est maintenant rendu facile avec une recherche rapide sur Google. Il suffit de taper « groupe de soutien pour l’autisme » suivi de votre ville ou de votre lieu de résidence. Autism Empowerment fournit une liste mondiale de ressources

Il n’y a pas d’institution qui gère les groupes de soutien aux autistes aux États-Unis. Cependant, certains grands groupes peuvent avoir plusieurs « branches » ou « chapitres » dans différents endroits du pays.

Voici quelques exemples de groupes de soutien à l’autisme :

Family Network on Disabilities (FND)

FND est une organisation parentale qui vise à intégrer et à obtenir des droits égaux pour les personnes ayant des besoins spéciaux, y compris l’autisme. Elle est basée à Dunedin, en Floride.

AHA (Syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau) Groupe de soutien pour les parents et les membres de la famille

AHA est un grand groupe de soutien avec différents sous-groupes pour les personnes et les familles qui font face au syndrome d’Asperger et à l’autisme de haut niveau. L’organisation a été fondée en 1988 et est située à New York.

Groupe de soutien CARD

Le Centre pour l’autisme et les handicaps connexes (CARD) est basé dans le centre nord de la Floride. Ils ont des groupes de soutien à travers les États-Unis et tiennent des réunions hebdomadaires. Le calendrier des sessions des groupes de soutien est affiché sur le site Web.
Pour rechercher d’autres ressources, visitez ce site et sélectionnez votre état dans la boîte déroulante. Vous devriez obtenir une liste de groupes et d’organisations qui offrent un soutien aux personnes et aux familles touchées par l’autisme.

En outre, vous pouvez consulter une plus grande base de données de Yellow Pages for Kids, qui est un répertoire national de services pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Une autre base de données à consulter est Autism Source, qui a été créée en 2004 par l’Autism Society.

Groupe de soutien en ligne pour les parents de jeunes enfants autistes

Certains parents ou tuteurs peuvent ne pas avoir le temps ou les moyens d’être physiquement présents pour participer aux réunions du groupe de soutien sur l’autisme.

Comme alternative, il existe de nombreux groupes de soutien en ligne où les parents, les familles et les soignants peuvent communiquer dans des forums, des réseaux sociaux et d’autres plates-formes basées sur le Web.

Aujourd’hui, les groupes Facebook sont la plate-forme la plus courante pour les groupes de soutien sur l’autisme puisque la plupart des parents modernes ont déjà des comptes Facebook personnels et peuvent facilement rejoindre n’importe quel groupe.

Spectrum Site a compilé une assez longue liste de communautés en ligne pour les parents et les personnes autistes. Cela comprend des pages telles que Autistics Worldwide, Karleigh’s Story – The Awesomeness of ASD, et The Autcast Asperger’s and Autism Community. Autism Support Groups for Families est une autre excellente communauté.

Trouver des gens du monde entier qui vivent la présence de l’autisme dans leur vie peut sembler merveilleux, mais cela peut aussi être une cause d’idées et d’opinions contradictoires.

Pour vous assurer de maintenir de bonnes relations dans un groupe, vous devriez :

• Lire les règles et les directives. La plupart des groupes les auront quelque part sur leur page, et il est obligatoire de les lire avant de participer aux discussions et/ou de poster du nouveau contenu.
• Réserver le jugement des autres. Les gens vont dans les groupes de soutien parce que c’est là qu’ils se sentent à l’abri du jugement. Comprenez que l’autisme est différent pour chaque parent, alors gardez un esprit ouvert et concentrez-vous sur l’encouragement des autres plutôt que d’être négatif.
• Protégez la vie privée de votre enfant. Tout ce que vous publiez sur les groupes est vu par les autres membres. Ne divulguez pas d’informations personnelles comme votre adresse ou l’endroit où votre enfant va à l’école.
• Soyez utile. On ne sait jamais comment un simple conseil peut aider un autre parent.

S’occuper d’un enfant ou d’une personne autiste peut parfois peser lourd sur un parent ou un soignant. S’il est important que l’enfant soit la priorité, il est tout aussi important que les parents et les soignants obtiennent le soutien émotionnel dont ils ont besoin.
Ressources

Trouver ou démarrer un groupe de soutien. Récupéré de https://www.iidc.indiana.edu/pages/Finding-or-Starting-a-Support-Group

Comment les groupes de soutien aux parents peuvent aider. Récupéré de https://childmind.org/article/how-parent-support-groups-can-help/

Soutien familial pour les troubles du spectre autistique. Récupéré de https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=family-support-for-autism-spectrum-disorder-160-24

Groupes de soutien de l’AHA. Récupéré de http://ahany.org/aha-membership/aha-support-groups/#1

Groupes de soutien/sociaux. Récupéré de http://card.ufl.edu/resources/support-groups/

A propos de nous (FND). Récupéré de https://fndusa.org/who-we-are/about-us-2/

Kim Barloso est une rédactrice et une éditrice indépendante basée aux Philippines. Elle travaille à domicile tout en s’occupant de deux enfants, dont l’un est atteint d’autisme.

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