Le traitement des fentes craniofaciales rares varie énormément d’un patient à l’autre et dépend de la gravité de l’affection et des besoins à long terme de l’enfant. La consultation d’une équipe craniofaciale expérimentée est extrêmement importante pour obtenir les meilleurs résultats pour votre enfant.
Au CHOP – où nous avons une expertise dans chaque spécialité pédiatrique – votre enfant aura accès à une équipe de soins multidisciplinaire et à des soins coordonnés par le biais de notre programme craniofaciale. Nous travaillerons avec vous pour hiérarchiser les besoins de votre enfant et établir un plan de traitement complet qui répond aux besoins physiques et psychosociaux, y compris la planification de la réparation chirurgicale et de la reconstruction par étapes.
Le timing peut être un facteur critique dans le traitement des fentes craniofaciales rares. Dans certains cas, le traitement peut attendre que votre enfant atteigne certaines étapes de son développement. Dans d’autres cas, le besoin de traitement est urgent.
Soins urgents pour les fentes craniofaciales rares
Les enfants nés avec des fentes craniofaciales rares ont fréquemment des problèmes immédiats d’alimentation, ainsi que des problèmes associés de voies respiratoires et de respiration. L’attention rapide d’une équipe craniofaciale dédiée est essentielle pour stabiliser votre enfant et lui fournir tout supplément d’oxygène ou de soins respiratoires nécessaires. Votre enfant peut également avoir besoin d’une alimentation complémentaire par sonde nasogastrique. Une fois stabilisé, il peut être préparé aux traitements futurs. La plupart des enfants vont avoir leur fente réparée dans les premiers mois de leur vie.
Les enfants avec une fente rare qui implique l’œil peuvent avoir des besoins ophtalmologiques aigus, allant de problèmes de lubrification et de chambres d’humidité, à des conditions plus graves qui nécessitent des procédures opératoires urgentes pour assurer la protection de l’œil, de la cornée et de son contenu.
Chirurgie des fentes craniofaciales rares
La réparation chirurgicale des fentes craniofaciales rares prend de nombreuses formes. Par exemple, les fentes simples de la lèvre supérieure peuvent être traitées par une réparation simple. Pour les fentes plus sévères qui impliquent l’œil et le crâne, un réarrangement étendu des tissus – avec des lambeaux de peau et des greffes de peau – peut être nécessaire. Occasionnellement, des interventions intracrâniennes peuvent être réalisées pour remettre les os en position.
Dans la plupart des cas, la première étape du traitement comprend la réparation des tissus mous. Une greffe osseuse ou des ostéotomies sont effectuées lorsque l’enfant est plus âgé – un peu comme le calendrier standard pour la réparation d’une fente labiale ou et d’une fente palatine.
Le calendrier et les types de procédures pour ces fentes rares varient d’un enfant à l’autre. Consultez une équipe qualifiée en matière de fente et de craniofaciale pour obtenir des réponses sur l’état de votre enfant.