Down’s Syndrome Association

Maladie d’Alzheimer

Les parents et les soignants nous contactent souvent parce qu’ils ont entendu dire que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down développeront la maladie d’Alzheimer. Il est important d’être conscient du lien entre cette maladie particulière et les personnes atteintes du syndrome de Down, mais il n’est certainement pas inévitable que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down la développent. Il existe un certain nombre de problèmes de santé physique et mentale qui, seuls ou en combinaison, peuvent entraîner des symptômes similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer. Il est donc très important de parler de vos inquiétudes avec le médecin généraliste de la personne et de vous assurer que d’autres causes de changements de comportement et de capacités sont écartées avant d’envisager la possibilité de la maladie d’Alzheimer. Bien que nous ayons entendu parler d’un très petit nombre de cas où des personnes atteintes du syndrome de Down ont développé la maladie d’Alzheimer très tôt dans leur vie, si vous remarquez des changements chez une personne avant l’âge de 40 ans, il est plus probable que ce que vous voyez ne soit pas le résultat de la maladie d’Alzheimer. Si vous avez des inquiétudes au sujet de la personne dont vous vous occupez, la première étape est de parler à son médecin généraliste.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?

La maladie d’Alzheimer est un type de démence qui détruit progressivement les cellules du cerveau, affectant la mémoire d’une personne et sa capacité à apprendre, à porter des jugements, à communiquer et à effectuer les activités quotidiennes de base. La maladie d’Alzheimer se caractérise par un déclin graduel qui évolue généralement en trois stades : stade précoce, stade moyen et stade avancé de la maladie.

Quelle est la différence entre la démence et la maladie d’Alzheimer ?

La démence n’est pas une maladie à part entière. La démence est un terme générique couvrant plus de 100 conditions différentes associées à un déclin cognitif. L’une de ces affections est la maladie d’Alzheimer.

Quel est le lien entre le syndrome de Down et la maladie d’Alzheimer ?

Le syndrome de Down survient lorsqu’un individu possède une troisième copie complète ou partielle du chromosome 21. Le chromosome 21 joue un rôle clé dans la relation entre le syndrome de Down et la maladie d’Alzheimer car il porte un gène qui produit l’une des protéines clés (gène APP – protéine précurseur d’amyloïde) impliquée dans les changements dans le cerveau causés par la maladie d’Alzheimer. De plus, les scientifiques ont localisé plusieurs gènes sur le chromosome 21 qui sont impliqués dans le processus de vieillissement et qui contribuent au risque accru de maladie d’Alzheimer. C’est cette propriété unique du chromosome 21 qui fait de la maladie une préoccupation plus aiguë pour les personnes atteintes du syndrome de Down que pour celles qui présentent d’autres formes de troubles de l’apprentissage.

La maladie d’Alzheimer est-elle inévitable pour les personnes atteintes du syndrome de Down ?

La maladie d’Alzheimer n’est pas inévitable chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Bien que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down soient à risque, de nombreux adultes atteints du syndrome de Down ne manifesteront pas les changements de la maladie d’Alzheimer au cours de leur vie. Bien que le risque augmente à chaque décennie de la vie, il n’est jamais proche de 100 %. C’est pourquoi il est particulièrement important d’être prudent et réfléchi avant d’attribuer ce diagnostic avant d’examiner toutes les autres causes possibles pour expliquer les changements qui se produisent avec le vieillissement. Les estimations montrent que la maladie d’Alzheimer touche environ 30 % des personnes trisomiques dans la cinquantaine. À la soixantaine, ce nombre se rapproche de 50 %.

D’autres affections peuvent-elles ressembler à la maladie d’Alzheimer ?

Il est toujours important d’écarter d’abord les autres raisons du déclin d’une personne avant d’envisager la possibilité de la maladie d’Alzheimer. C’est ce qu’on appelle parfois un  » diagnostic différentiel « . Si vous remarquez un déclin des capacités et/ou une perte de compétences, une détérioration de la personnalité ou du comportement ou une mauvaise mémoire et/ou une confusion, vous devez envisager les éléments suivants :

• Des changements dans les déficiences sensorielles (difficultés d’audition et de vision) qui inhibent l’engagement social / entraînent une perte de compétences ;
• Des troubles de la thyroïde (traitables)
• Des changements dans la vie, par exemple une réaction à un deuil, des changements dans le service de jour / le personnel / le soutien d’une personne, un départ à la retraite.
• Dépression (traitable, avec les bonnes interventions)
• Ménopause
• Effets secondaires des médicaments / interactions médicamenteuses
• Infection urinaire (si apparition soudaine de la confusion)
• Mauvais sommeil
• Déficience en vitamine B12

Puisque ceux-ci sont traitables, il est d’une importance vitale d’avoir une évaluation médicale complète à un stade précoce afin de les écarter.

Quels sont les symptômes qui peuvent indiquer la maladie d’Alzheimer ?

Symptômes qui peuvent indiquer le début de la maladie d’Alzheimer :

• Perte d’intérêt pour les activités
• Perte de mémoire à court…terme de la mémoire
• Retrait de la communication spontanée
• Perte d’aménité et de sociabilité
• Perte des aptitudes domestiques
• Augmentation de l’errance
• Perte du sens routier

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• Problèmes dans les lieux non familiers
• Crises d’épilepsie
• Perte de compréhension
• Confusion/Désorientation

Est-il difficile de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer chez une personne trisomique ?

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer peut être posé avec un haut degré de certitude dans les situations où l’on dispose d’informations bonnes et fiables sur la façon dont une personne a changé et comment elle est maintenant. La maladie d’Alzheimer affecte les capacités cognitives d’une personne et sa capacité à comprendre une tâche ou à communiquer. Alors que le déclin de la mémoire ou la perte lente de capacités spécifiques peut être facilement perceptible chez les personnes ne présentant pas de handicap préexistant, il peut l’être moins chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Il y a deux raisons principales à cela. Premièrement, à moins que quelqu’un ne connaisse cette personne depuis un certain temps et n’ait observé les changements, l’incapacité à faire quelque chose est trop facilement mise sur le compte de son trouble de l’apprentissage. La question cruciale, dans le cas d’une personne âgée atteinte du syndrome de Down, est la suivante : était-elle capable de faire ceci dans le passé et ne le peut-elle plus maintenant ? Si oui, pourquoi ce changement s’est-il produit ? Il peut être plus difficile de suivre les changements à long terme chez une personne atteinte du syndrome de Down qui vit dans une maison de retraite, en raison des changements de personnel, des changements de maison de retraite et de l’absence d’enregistrement à long terme des compétences de la personne. Deuxièmement, la perte de capacité peut passer inaperçue si la personne mène une vie où l’on n’attend pas d’elle, par exemple, qu’elle prenne part aux activités ménagères ou qu’elle accomplisse des tâches nécessitant une bonne mémoire. Le fait que la mémoire d’une personne puisse s’être détériorée passerait dans ces circonstances inaperçu.

Qu’est-ce qu’une évaluation de base ?

On soupçonne la maladie d’Alzheimer lorsqu’on observe un changement ou une série de changements chez une personne par rapport à son niveau de fonctionnement antérieur. Ainsi, afin d’observer efficacement le changement, il faut être informé de ce que l’individu était capable de faire au mieux de ses capacités. Cela pourrait être considéré comme la « ligne de base » de l’individu. L’importance primordiale d’une bonne description et d’une bonne compréhension de la ligne de base d’un individu est qu’elle puisse être utilisée comme base de comparaison si des changements sont observés au fur et à mesure que l’individu vieillit. Il est extrêmement utile de consigner les informations de base tout au long de l’âge adulte – en notant les compétences de base en matière de soins personnels, les réalisations personnelles, les étapes scolaires et professionnelles, les talents, les compétences et les passe-temps. Vous pouvez également demander à votre équipe communautaire de troubles de l’apprentissage d’organiser une évaluation de base formelle.

Syndrome de Down Questions spécifiques

La maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down peut se présenter de manière atypique avec des changements de comportement et/ou de personnalité qui peuvent précéder de quelques années le tableau clinique complet de la démence. Souvent, ce sont de petits changements dans la routine et les activités habituelles de la vie quotidienne de la personne qui indiquent le début possible de la maladie d’Alzheimer. La maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down peut être associée à l’apparition de crises pour la première fois dans la vie de cette personne.

L’évolution moyenne et tardive de la maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down présente des caractéristiques similaires à celles que connaissent les personnes à un stade similaire de la maladie mais sans troubles d’apprentissage préexistants.

L’évolution temporelle de la maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down a été signalée comme étant plus rapide que dans la population générale. On ne sait pas si c’est le cas ou non, car cela peut être une manifestation des difficultés et du retard dans l’établissement d’un diagnostic précoce. Au moment où le diagnostic est posé, la démence peut être déjà avancée.

Je soupçonne mon proche d’être atteint de la maladie d’Alzheimer, à qui dois-je m’adresser pour obtenir de l’aide ?

Le premier point de contact devrait généralement être votre médecin généraliste ou l’équipe communautaire pour les personnes ayant des troubles de l’apprentissage. Le diagnostic peut prendre du temps. Il n’est pas possible de poser un diagnostic de la maladie d’Alzheimer à partir d’une seule évaluation. Le diagnostic ne peut être posé qu’après un examen minutieux d’un certain nombre de facteurs, y compris une histoire détaillée, les résultats des évaluations sur une période de temps et l’exclusion de toutes les autres raisons possibles de changement.

Y a-t-il des services spécifiques pour les personnes atteintes du syndrome de Down et de la maladie d’Alzhemier ?

La principale source d’information locale et de soutien pour les familles sera l’équipe communautaire multidisciplinaire pour les personnes ayant des difficultés d’apprentissage. Il existe quelques centres d’expertise locaux tels que le Down’s syndrome and Dementia Mersey Care Learning Disabilities and Dementia Group. Il existe un nombre relativement faible mais croissant de maisons de soins qui offrent des services aux personnes souffrant de troubles de l’apprentissage et de la maladie d’Alzheimer précoce. Ceux-ci peuvent être trouvés en utilisant le mécanisme de recherche sur le site Web de la Care Quality Commission.

Où devraient vivre les personnes atteintes du syndrome de Down et de la maladie d’Alzheimer ?

Option préférée : ‘Rester à la maison’ où la personne peut rester là où elle vit actuellement avec des supports appropriés adaptés et fournis. Cela signifie que la personne reste avec ce qui lui est familier dans sa mémoire à long terme.

Option de compromis : ‘Déménagement vers des dispositions plus spécialisées en matière de troubles de l’apprentissage’ où la personne a dû quitter son domicile actuel, mais s’installe dans des dispositions soutenues par des services de troubles de l’apprentissage.

Option la moins préférée : « Orientation hors des services de troubles de l’apprentissage » où la personne sera déplacée vers des services pour personnes âgées, soit résidentiels, soit infirmiers.

En restant où elle est, la personne restera avec des personnes familières (famille, pairs et soignants familiers) et dans un environnement qu’elle connaît. Bien que ses besoins changent au fur et à mesure de l’évolution de la démence, tous les efforts doivent être faits pour maintenir sa vie à domicile. Cela peut nécessiter des changements et des adaptations de l’environnement pour soutenir la personne, une augmentation des niveaux de personnel et une réflexion approfondie sur les soutiens nécessaires.

Où obtenir un soutien après que votre proche a reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer

A mesure que les besoins de la personne dont vous vous occupez changent et que le niveau de soins dont elle a besoin augmente, il sera important de faire examiner toute évaluation des besoins existante par les services sociaux, ou si elle n’a jamais été évaluée, de demander aux services sociaux une évaluation de ses besoins. Les services sociaux travailleront alors en étroite collaboration avec les services de santé et d’autres organisations, le cas échéant, pour s’assurer que le niveau de soins approprié est fourni. Vous pouvez également demander une évaluation de l’aidant pour examiner vos propres besoins.

Formation sur le vieillissement et la démence

L’ASD peut fournir aux cadres / services une formation sur mesure sur le soutien aux personnes atteintes du syndrome de Down et de démence. Pour plus d’informations sur notre formation sur le vieillissement et la démence, cliquez ici

Recherche

Le groupe de recherche sur les déficiences intellectuelles et développementales de Cambridge mène une étude basée sur un partenariat avec l’Association du syndrome de Down (ASD) et le Wolfson Brain Imaging Centre (WIBC) Cambridge, pour étudier le risque de démence chez les personnes atteintes du syndrome de Down (DS).

Lisez-en plus sur le projet de recherche ici ou regardez ce court métrage :

Publications

DSA

Cahier de travail sur le syndrome de Down et la démence | DSA | Veuillez appeler la DSA pour en commander un exemplaire.

Maladie d’Alzheimer | Série Santé de l’ASD

Vieillissement et ses conséquences | Série Santé de l’ASD

Autres organisations

Démence et personnes ayant des troubles de l’apprentissage : Guidance on the assessment, diagnosis, treatment and support of people with learning disabilities who develop dementia (Royal College of Psychiatrists)

Fiche d’information facile à lire : Qu’est-ce que la démence ? (Alzheimer’s Society)

Supporting Derek – Un guide de développement des pratiques pour soutenir le personnel travaillant avec des personnes ayant une difficulté d’apprentissage et une démence (Pavilion Publishing)

Support pour les aidants

Alzheimer’s Society

Dementia UK / Admiral Nursing

Carers UK

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