Bien qu’il existe des variations d’une pathologie à l’autre, les premières recherches suggèrent que les personnes atteintes de DSD sont plus sujettes que la population générale à des problèmes de santé mentale, notamment la dépression, l’anxiété, les idées suicidaires, le syndrome de stress post-traumatique et les troubles de l’intimité. Ces disparités peuvent provenir du traitement, de la culture ou de la biologie des DSD eux-mêmes.
« Peut-être devrions-nous essayer d’aider les parents, et par extension les personnes qui entourent les parents – la famille élargie, le système scolaire, tous ces endroits – à mieux connaître qu’il existe un spectre de présentation du sexe. »
D’autres études évaluent la fréquence, la gravité et la nature de la détresse parentale lorsque les enfants reçoivent un diagnostic de DSD. Les chercheurs de l’HMS et d’ailleurs ont constaté que les variations anatomiques inattendues, la possibilité de stigmatisation et le manque de clarté sur le risque de cancer, la fertilité et la future identité sexuelle de l’enfant peuvent provoquer une angoisse importante. Pourtant, ils ont également constaté que les soignants d’enfants intersexués ne sont pas plus déprimés et, en fait, sont moins anxieux que la population générale.
Encore plus de questions se concentrent sur ce qu’il faut faire si la majeure partie de la détresse liée aux DSD provient de problèmes sociétaux plutôt que médicaux.
Se détacher
À une époque de fêtes de révélation du sexe et de controverses sur l’accès aux salles de bain, avoir un bébé « parfaitement heureux » avec un DSD « peut être comme une crise pour les familles », dit Smith. « S’il n’y a pas de problèmes médicaux connexes, alors cela devient une crise entièrement sociale. »
Les cliniciens et les parents invoquent souvent le désir de protéger les enfants des préjudices sociaux lorsqu’ils optent pour des procédures de normalisation du genre. Pourquoi, demandent les critiques, dans une culture construite autour du sexe binaire, la solution standard consiste-t-elle à modifier des corps non binaires plutôt que d’élargir les conceptions sociétales du sexe et du genre ?
« C’est vraiment tendu lorsqu’un parent ou un médecin inquiet pense qu’un enfant intersexe, qui ne se présente peut-être pas de manière typique, va donc avoir plus de mal dans le monde », dit Potter. « Cela peut être vrai, cela peut ne pas être vrai, mais dans tous les cas, essayer de le « réparer » pour qu’il ressemble à des personnes au corps binaire peut faire un gros gâchis. »
« Peut-être devrions-nous essayer d’aider les parents, et par extension les personnes qui entourent les parents – la famille élargie, le système scolaire, tous ces endroits – à mieux savoir qu’il existe un spectre de présentation du sexe », ajoute-t-elle. « Au lieu de conformer un enfant à quelque chose, transformez le monde dans lequel il vit. Alors la vie ne sera peut-être pas si difficile. »
« C’est là que la loi peut également jouer un rôle important, en mettant fin à la discrimination et en encourageant un soutien accru pour les parents et les enfants », dit Garland.
Bien que Garland, Potter et d’autres envisagent un avenir plus favorable au DSD, ils reconnaissent que les changements systémiques nécessaires prendront du temps et des efforts. Pendant ce temps, d’autres soulignent que les cliniciens, les patients et les familles doivent vivre dans les contextes culturels d’aujourd’hui.
L’inconfort avec les caractéristiques sexuelles atypiques « est en grande partie un problème de société, mais nous soignons des êtres humains qui sont élevés dans notre société pour penser d’une certaine manière », dit Diamond. « En tant que médecins et en tant que société, nous avons beaucoup évolué, mais nous n’en sommes pas encore au point, je pense, où nous pouvons être systématiquement à l’aise avec l’ambiguïté. Certaines familles peuvent franchir ce pas, mais elles sont si rares. »
A mesure que notre culture progresse, cet équilibre peut changer. Le partage des pronoms préférés des personnes, englobant un spectre d’identités au-delà de « il/elle » et « elle/elle », devient plus courant. Les personnes ayant une identité transgenre, non conforme au genre, non binaire et intersexe sont de plus en plus nombreuses à s’affirmer et à être fières.
« J’ai été très surpris et heureux de voir à quel point les choses ont changé dans le domaine LGBT au cours des vingt dernières années », déclare Garland. « C’est spectaculaire dans le monde entier. L’acceptation des personnes ayant des sexualités et des genres différents a augmenté. »
Si les tendances se poursuivent, alors dans une autre génération ou deux, l’agitation autour des DSD pourrait se calmer. Les médecins pourraient mettre au monde des bébés intersexués en bonne santé et dire simplement : « Félicitations. »
Stephanie Dutchen est rédactrice scientifique au bureau des communications et des relations extérieures de la SMH.
Image : Cici Arness-Wamuzky (en haut) ; John Soares (Smith et Diamond) ; John Davis (Rosario)
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