La période des fêtes approche, et cela signifie qu’il est temps de se concentrer sur la famille et le temps de qualité. Surtout pendant cette période, il est important d’apprécier les aidants dévoués qui travaillent sans relâche pour leur famille. Nous ne devons jamais sous-estimer la force dont disposent les aidants pour apporter leur soutien à ceux qui en ont le plus besoin, ni le tribut que cela leur fait payer, tant sur le plan émotionnel que physique.
Ce mois national des aidants familiaux, l’Association SLA du Texas reconnaît, soutient et responsabilise les aidants familiaux. Dans ce troisième et dernier volet de notre série sur les aidants, plongeons dans une perspective d’aidant souvent négligée.
Nous entendons le plus souvent parler de maladies avancées jetant les conjoints et les partenaires de vie dans le rôle d’aidant principal de leurs proches. Cependant, nous reconnaissons rarement les nombreux jeunes adultes, jeunes et enfants qui fournissent des soins à un parent.
Environ 1,4 million d’enfants et de jeunes âgés de 8 à 18 ans aux États-Unis sont des aidants familiaux d’un membre de la famille. Ils soutiennent à la fois les activités de la vie quotidienne (ADL) et les activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL). Cela comprend la gestion d’appareils d’assistance complexes, l’alimentation, le bain et la toilette, entre autres activités.
Au Texas, nous savons qu’il y a plus de 2 500 jeunes et enfants impliqués dans l’expérience de la SLA.
L’Association de la SLA du Texas a travaillé l’année dernière à l’élaboration de ressources éducatives et de programmes pour les jeunes aidants impliqués dans le parcours de la SLA. Au cours de ce processus, un groupe phénoménal de jeunes leaders a émergé, et tout comme la SLA, ils ne s’arrêtent pas. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley et Gabriel Poveda savent tous ce que c’est que de s’occuper d’un proche atteint de la SLA, en particulier de leur père. Continuez à lire pour en savoir plus sur leurs histoires :
Abby Estrada, LCSW
Le père d’Abby Estrada a reçu son diagnostic de SLA alors qu’elle était au lycée. Elle a aidé à fournir une grande partie de ses soins jusqu’à ce qu’il décède alors qu’elle était à l’université. Abby a mis à profit son expérience et sa passion pour l’aide aux autres dans sa carrière d’assistante sociale clinique agréée au Texas. Abby s’implique beaucoup dans nos ateliers de discussion et a hâte d’être une ressource thérapeutique pour la communauté de la SLA au Texas en tant que travailleuse sociale clinique agréée.
Lorsqu’il s’agit de parler de la SLA, Abby a déclaré : » Maintenez la conversation avec vos enfants. Prenez de leurs nouvelles, en particulier lorsque la SLA progresse et que votre « nouvelle normalité » change. Écoutez – la meilleure chose que vous puissiez faire est peut-être d’être là et d’écouter. Vos enfants peuvent être en colère, confus ou tristes. Écoutez-les et laissez-les exprimer leurs sentiments. »
Jothi Gupta
Jothi Gupta, 17 ans, a lancé la campagne It’s Okay to Not Be Okay : A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast plus tôt cette année. La persévérance est également un mode de vie pour sa famille, qui, dans son ensemble, a partagé avec notre communauté son parcours poignant dans la SLA. Jothi est également rédactrice en chef du journal de son école, leader de l’équipe de débat de son école et cofondatrice (avec sa sœur) de la fondation RG pour la sensibilisation à la SLA.
« C’est une maladie si douloureuse à voir emporter lentement mon père et nous voulons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour lutter contre », a-t-elle partagé. Jothi a également noté qu’elle est passionnée par la résilience et qu’elle a hâte d’entrer en contact avec d’autres adolescents aidants au Texas et de les soutenir.
Connor Hadley
Connor Hadley était un pré-adolescent lorsque son père, Collin, a reçu un diagnostic de SLA. Depuis, il a vu la SLA progresser et priver son père de tant de choses. Aujourd’hui, à l’âge de 17 ans, presque chaque jour apporte une nouvelle normalité.
La famille Hadley croit qu’il faut faire en sorte que chaque jour compte. Connor vient d’assister à son dernier camp de jeunes de l’église et adore jouer au football. Il met toujours en pratique son expérience de jeune aidant. Connor pense qu’il a le don d’aider les gens à faire ce qu’il faut et veut soutenir les jeunes et les enfants du Texas. Il a ajouté que, bien qu’il soit un adolescent qui frappe à la porte de l’âge adulte, il était beaucoup plus jeune lorsque son père a été diagnostiqué pour la première fois avec la SLA, et il croit qu’il peut vraiment s’identifier à ce groupe d’âge.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda est sage au-delà de ses 20 ans et a probablement vécu plus que juste à peu près tout le monde dans sa classe de deuxième année à UT Austin. Cette année, le thème du mois national des aidants familiaux est Caregiving Around the Clock, et Gabriel peut certainement attester que c’est vrai.
« Mon père a été diagnostiqué le 14 novembre 2017. Je venais également d’avoir 17 ans. De 2017 à août 2019, j’ai été très impliqué dans les soins quotidiens de mon père,. » a partagé Gabriel. À l’époque, il était encore au lycée. « Je devais m’assurer de rentrer à la maison à l’heure pour pouvoir lui donner ses repas IsoSource. J’avais une libération anticipée à l’école, et je rentrais à la maison vers 13 h, et je restais avec mon père jusqu’à environ 18 h, lorsque ma mère rentrait du travail, puis elle prenait la relève. »
Les jeunes aidants subissent un impact sur leurs amitiés, leurs relations, leurs clubs, etc, Gabriel ajoute : » Vous oubliez beaucoup de choses ; les émotions en premier lieu, mais aussi d’autres relations, et d’autres morceaux de la vie quotidienne que vous pensiez auparavant être importants. «
Gabriel a pris connaissance d’un programme dirigé par des étudiants à UT Austin qui jumelle des jeunes avec des personnes âgées pour des discussions hebdomadaires/bihebdomadaires. « C’est un groupe inspirant de mes pairs et cela m’a fait réfléchir : pourquoi pas pour la SLA ? Cela nécessiterait, du temps, de l’argent et surtout des gens, mais je crois que c’est plausible. »
Alors, quelle est la prochaine étape pour les jeunes aidants ?
Nous prenons les commentaires de Gabriel à cœur ! En janvier 2021, ALS Texas lancera des groupes de soutien par les pairs en ligne pour les jeunes aidants impliqués dans le parcours de la SLA. Les jeunes gens inspirants ci-dessus coanimeront ce groupe, continuant à changer le monde un jour après l’autre. Chacun d’entre eux souhaite entrer en contact avec d’autres jeunes qui se sentent isolés et seuls. Les jeunes aidants du Texas ne sont pas seuls.
Gabriel lance cette invitation à tous nos jeunes aidants de la SLA au Texas, « Je vous encourage à tendre la main… nous allons lancer des groupes de soutien par les pairs en ligne en janvier, et nous aimerions que vous en fassiez partie. »
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