On se concentre beaucoup sur les enfants atteints de PC. Mais les enfants atteints de PC deviennent des adultes atteints de PC, avec leur propre série de défis dont on ne parle pas aussi souvent.
Savez-vous que chaque année, environ deux à trois enfants sur 1 000 naissent avec une infirmité motrice cérébrale en Europe ? (SCPE, 2000) La prévalence de la PC a légèrement augmenté au cours des 40 dernières années, ce qui signifie que les adultes atteints de PC représentent une population croissante (Obesity Reviews, 2013).
De la frustration d’une mobilité limitée à la douleur physique d’une maladie chronique, l’âge adulte présente ses propres obstacles. Pourtant, avec un système de santé qui consacre la plupart de ses efforts à traiter les enfants atteints de PC, ces problèmes passent souvent inaperçus. Alors, quels types de défis la vie avec une infirmité motrice cérébrale présente-t-elle, et que pouvons-nous faire pour les résoudre ?
Des études ont montré qu’un pourcentage important de personnes atteintes de PC qui étaient autrefois mobiles ont cessé de se déplacer, principalement en raison de la fatigue, des douleurs articulaires et de l’inefficacité de la démarche, ce qui leur fait perdre la capacité de marcher à l’âge adulte (Obesity Reviews, 2013). Ces problèmes de mobilité, combinés à la fatigue et aux douleurs chroniques, peuvent rendre le voyage vers le monde du travail difficile.
Il a été prouvé que les individus atteints de paralysie cérébrale ont une déficience neurologique permanente, qui compromet la mobilité, la fonction motrice et l’équilibre (Obesity Reviews, 2013). Dans la vie professionnelle, cela signifie qu’il peut ne pas être capable de rester debout pendant de longues périodes, se fatiguer plus facilement ou avoir du mal à effectuer certaines tâches. Selon la gravité de la PC de la personne, et la nature de son travail, le lieu de travail devra faire certains aménagements.
Cependant, souvent les adultes atteints de PC trouvent que ce n’est pas leur corps qui les freine, mais leur état d’esprit – le leur et celui de leur employeur. Face à la stigmatisation et aux stéréotypes, trouver un emploi n’est pas toujours facile. Qui plus est, cela signifie qu’une fois qu’ils l’ont obtenu, les adultes atteints de PC sont susceptibles de faire un effort supplémentaire pour prouver leur valeur – souvent au prix de leur santé à long terme.
Douleur
La douleur chronique n’est pas toujours facile à diagnostiquer, souvent parce que pour de nombreux patients atteints de PC, c’est simplement une réalité de la vie – et qui a malheureusement tendance à s’aggraver à l’âge adulte. Touchant souvent les hanches, les genoux, les chevilles et le dos, la douleur chronique peut faire des ravages, tant sur la santé physique que mentale d’une personne.
Même si le meilleur traitement des douleurs musculo-squelettiques est préventif, il existe des moyens de gérer la douleur à l’âge adulte. Outre les médicaments, il existe toute une série d’options non médicales pour gérer la douleur, notamment les thérapies occupationnelles et psychologiques.
Maladies chroniques
Les adultes atteints de paralysie cérébrale représentent un groupe croissant de personnes dont l’état de santé et les soins sont mal compris (American Medical Association, 2015). Une étude menée par l’American Medical Association a révélé que les taux de prévalence des conditions chroniques ajustés en fonction de l’âge sont beaucoup plus élevés chez les adultes atteints de paralysie cérébrale que chez les adultes sans PC.
Cela inclut des conditions telles que le diabète (9,2 % des personnes atteintes de PC et 6,3 % des personnes sans PC), l’asthme (20,7 % contre 9,4 %), les problèmes cardiaques (15,1 % contre 9,1 %) et l’arthrite (31,4 % contre 17,4 %).
Fatigue
Pour les adultes atteints de PC, la fatigue se présente souvent sous la forme d’un syndrome post-déficience. Accompagnée de douleurs et de faiblesses causées par des déformations osseuses, des anomalies musculaires et de l’arthrite, la fatigue chronique est aggravée par le fait que les personnes atteintes de paralysie cérébrale utilisent trois fois plus d’énergie pour se déplacer que les personnes valides (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Alors, comment la fatigue chronique se manifeste-t-elle dans la vie quotidienne ? Eh bien, pour certains, elle peut se traduire par une journée de fatigue occasionnelle, tandis que pour d’autres, le simple fait de sortir du lit peut devenir une lutte impossible – jour après jour.
Vieillissement prématuré
Le stress et les contraintes de la vie avec la PC signifient que, pour beaucoup, le vieillissement prématuré est une réelle possibilité. Bien que l’infirmité motrice cérébrale soit classée comme une affection non dégénérative, ce qui signifie qu’elle ne s’aggrave pas avec le vieillissement, une vie entière de déficience physique peut accélérer le processus de vieillissement (Obesity Reviews, 2013).
La force des individus non atteints de PC atteint un pic autour de la deuxième ou troisième décennie de vie et commence un déclin progressif vers la cinquième décennie. Les personnes atteintes de PC, en revanche, peuvent connaître un déclin prématuré de leur force et de leur fonction en raison d’une sarcopénie (perte de masse musculaire) et d’une faiblesse précoces, au-delà de ce qui est attendu des adultes vieillissants typiques (Obesity Reviews, 2013).
En plus des défis physiques, un retard de développement peut également retarder la croissance des organes, les obligeant à travailler plus dur dans un corps qui demande plus d’énergie. Le vieillissement prématuré se manifeste de plusieurs façons, notamment par une douleur accrue, des difficultés à marcher, de l’arthrite et des problèmes de santé dentaire. Mais il est ressenti le plus durement par le cœur et les artères, qui doivent travailler davantage pour relever les défis de la paralysie cérébrale.
Santé mentale
Le corps n’est pas le seul à ressentir la pression de la paralysie cérébrale – l’esprit peut aussi en souffrir. Qu’ils soient causés par l’intimidation à l’école ou les frustrations quotidiennes de la douleur chronique, le fait est que les adultes atteints de PC sont deux fois plus susceptibles de souffrir de dépression (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Des études ont suggéré que les problèmes de santé mentale ne sont pas nécessairement liés à la gravité de la condition. Au contraire, ils sont souvent liés au niveau de soutien émotionnel d’une personne, à sa capacité à faire face au stress et au fait qu’elle soit ou non du genre à voir le verre à moitié plein. Mais même si les personnes qui se trouvent touchées par la dépression n’ont pas besoin de souffrir en silence. Il existe de nombreux groupes de soutien, thérapies et options de conseil disponibles pour les adultes atteints de PC.
L’infirmité motrice cérébrale n’est pas seulement une maladie infantile, mais un handicap à vie. Bien que les personnes atteintes de PC puissent apprendre de nouvelles façons de faire face à la condition à l’âge adulte, le besoin de soutien physique, psychologique et émotionnel ne disparaît pas. En fait, comme les adultes rencontrent de nouveaux défis, obtenir la bonne aide est plus important que jamais.
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