06 oktober 2019
Varje år, den 6 oktober, hålls Världsdagen för cerebral pares för att öka medvetenheten, men också för att fira livet och framgångarna för personer med cerebral pares (CP) och de människor och organisationer som stöder dem.
”Cerebral pares är det vanligaste fysiska funktionshindret i barndomen och drabbar i genomsnitt en av 700 personer. Det finns över 17 miljoner människor som lever med CP runt om i världen och över 350 miljoner vårdare, men ändå får det väldigt lite uppmärksamhet i media.
För World CP Day i år vill vi öka medvetenheten om tillståndet och uppmuntra till inkludering i vardagliga aktiviteter som sport och motion. Aktiviteter som dessa är fördelaktiga för alla människor, och med lite anpassning kan vi alla delta i dem tillsammans.
Som kollektiv arbetar vi för en framtid där barn och vuxna med CP har samma rättigheter, tillgång och möjligheter som alla andra i vårt samhälle.” – Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager.
Vänligen är CP mycket vanligt, men det har också mycket varierande effekter och symtomen kan sträcka sig från lätt svaghet i en hand till svårigheter att kontrollera muskler och rörelser, och till och med potentiellt göra det svårt att äta. Det finns också en mängd andra associerade funktionsnedsättningar beroende på vilket område i hjärnan som drabbats, bland annat: epilepsi, talstörningar, synnedsättning, hörselnedsättning, sväljningssvårigheter, utvecklingsförseningar och intellektuella funktionsnedsättningar.
Men även om cerebral pares är permanent kan en skräddarsydd behandling förbättra livskvaliteten både för individen och för dennes anhöriga. Det breda spektrumet av orsaker och symtom innebär att cerebral pares måste förstås som ett mycket komplext funktionshinder, som kan kräva en mångfacetterad behandlingsplan, som kanske omfattar bland annat talterapi, kirurgi, arbetsterapi och sjukgymnastik.
Men hur utvecklar någon cerebral pares?
Generellt sett orsakas cerebral pares av ett problem med hjärnan som uppstår före, under eller strax efter födseln. Den kan uppstå till följd av ett stort antal möjliga orsaker, inklusive men inte begränsat till: hjärnhinneinflammation, blodförgiftning, stroke som bebis, infektion hos modern (som rubella, toxoplasmos, vattkoppor) eller syrebrist i bebisens hjärna.
På Världsmeningitdagen 2019 publicerade CoMO en video som beskriver en dag i livet för Ashleigh, en ung kvinna som utvecklade cerebral pares till följd av pneumokockmeningit. Hon fick pneumokockmeningit när hon bara var 6 månader gammal och låg på intensivvårdsavdelningen i två veckor. Sjukdomen lämnade henne med cerebral pares, epilepsi, dövhet, en allvarlig intellektuell funktionsnedsättning och ingen förmåga att tala eller gå.
I dag är Ashleigh en lycklig och i övrigt frisk ung kvinna med ett team av stödarbetare och en kärleksfull familj som håller henne aktiv och engagerad med en rad roliga aktiviteter. Genom keramik kan hon uttrycka sin kreativitet och genom regelbunden motion kan hon stärka sina muskler och förbättra sin balans. Detta håller henne inte bara i form och frisk utan hjälper även hennes vårdare när de förflyttar henne till och från olika platser.
Ashleighs erfarenheter av hjärnhinneinflammation innebär att hon kommer att ha cerebral pares för resten av sitt liv och hon är inte ensam. Ungefär 5 % av de meningitpatienter som skrivs ut från sjukhuset uppvisar symtom på cerebral pares, ofta grovt kategoriserat som motoriskt underskott. Stöd, mycket kärlek, omsorg och uppmärksam anpassning innebär att Ashleigh kan få fördelarna med att ha en aktiv livsstil. På världsdagen för cerebral pares uppmanar CoMO alla att tänka på de många olika sätt på vilka meningit och sepsis kan påverka någons liv på lång sikt och att fundera på hur vi kan göra dessa små, men absolut nödvändiga, anpassningar för att göra vardagliga aktiviteter mer inkluderande. Denna söndag, låt oss röra oss som en!
Ett stort tack till Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager, för att han tillhandahöll ett uttalande. Du kan hitta mer information på deras webbplats här.
Edmond et. al (2010). Global och regional risk för invalidiserande följder av bakteriell meningit: en systematisk genomgång och metaanalys. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia övervakar alla kommunikationskanaler, planerar evenemang och ger allmänt stöd inom CoMO:s huvudkontor. Kontakta Nadia om du har frågor om kommunikation och evenemang.