Behandlingen av sällsynta kraniofaciala klyftor varierar enormt från patient till patient och beror på tillståndets svårighetsgrad och barnets långsiktiga behov. Samråd med ett erfaret kraniofaciellt team är oerhört viktigt för att uppnå bästa resultat för ditt barn.
På CHOP – där vi har expertis inom alla pediatriska specialiteter – kommer ditt barn att ha tillgång till ett multidisciplinärt hälsoteam och samordnad vård genom vårt kraniofaciala program. Vi kommer att samarbeta med dig för att prioritera ditt barns behov och upprätta en omfattande behandlingsplan som tar upp både fysiska och psykosociala behov, inklusive planering för stegvis kirurgisk reparation och rekonstruktion.
Timing kan vara en kritisk faktor vid behandling av sällsynta kraniofaciala klyftor. I vissa fall kan behandlingen vänta tills ditt barn når vissa utvecklingsmål. I andra fall är behovet av behandling akut.
Akuta vårdbehov vid sällsynta kraniofaciala klyftor
Barn som föds med sällsynta kraniofaciala klyftor har ofta omedelbara matningsproblem, tillsammans med tillhörande luftvägs- och andningsproblem. Snabb uppmärksamhet från ett specialiserat kraniofaciala team är avgörande för att stabilisera ditt barn och ge det extra syrgas eller andningsvård som behövs. Ditt barn kan också behöva kompletterande matning med nasogastrisk sond. När barnet har stabiliserats kan det förberedas för framtida behandlingar. De flesta barn går vidare och får sin spalt reparerad inom de första månaderna i livet.
Barn med en sällsynt spalt som involverar ögat kan ha akuta oftalmologiska behov, allt från problem med smörjning och fuktkammare, till allvarligare tillstånd som kräver brådskande operativa ingrepp för att ge skydd åt ögat, hornhinnan och dess innehåll.
Kirurgi för sällsynta kraniofaciala klyftor
Kirurgisk reparation av sällsynta kraniofaciala klyftor tar sig många uttryck. Till exempel kan enkla klyftor i överläppen åtgärdas med en okomplicerad reparation. För allvarligare klyftor som involverar ögat och kraniet kan omfattande vävnadsomläggningar – med hudflikar och hudtransplantationer – krävas. Ibland kan intrakraniella ingrepp utföras för att flytta ben på plats.
I de flesta fall omfattar det första behandlingssteget reparation av mjukvävnad. Bentransplantationer eller osteotomier utförs när barnet är äldre – ungefär som standardtidpunkten för reparation av läpp- och gomspalt.
Tidpunkten och typerna av ingrepp för dessa sällsynta klyftor varierar från barn till barn. Rådgör med ett kvalificerat spalt- och kraniofacialteam för att få svar om ditt barns tillstånd.