Personer med autismspektrumtillstånd (ASD) upplever världen på ett annorlunda sätt, inte i större eller mindre utsträckning. Dynamiken i den sociala förmågan, den expressiva och receptiva språkutvecklingen, de intellektuella färdigheterna, de restriktiva intressena samt de repetitiva beteendena varierar. För närvarande identifierar Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) tre nivåer av stöd för att specificera diagnosen autismspektrum. Varje person med diagnosen autismspektrumstörning är dock unik. Under årens lopp har den subjektiva märkningen av personer med autism som hög- eller lågfungerande populariserats. Personens förmåga att smälta in i en folkmassa, tala, sköta sig själv och umgås blev godtyckliga markörer för att avgöra om de stämplas som hög- eller lågfungerande autism. Denna binära skala för att ytterligare märka någon med hög eller lågfungerande autism har antagits av en stor majoritet av människor, inklusive personer med autism själva. På ett så stort och varierat spektrum är det nedslående att placera någon med autism på en tvågradig skala. Det finns ingen medicinsk indikator för att avgöra om en person är hög- eller lågfungerande. Dessutom finns det risker och konsekvenser av att använda en sådan begränsande etikett på ett så stort spektrum.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Direktör för kliniska tjänster
Att identifiera någons förmåga att fungera i sitt totala liv som antingen hög eller låg skapar sociala konstruktioner och orealistiska förväntningar på personen. Den godtyckliga etiketten placerar dem i en specifik bana för framtida möjligheter eller brist på sådana. Det uppstår svepande generaliseringar och stereotyper, t.ex. att personer med hög funktionsförmåga kan ta examen, få jobb och leva ett ”normalt” liv, och att personer med låg funktionsförmåga inte kan ta hand om sig själva, har svårt att kommunicera, aldrig kommer att få ett jobb och ägnar sig åt missanpassade beteenden. Det finns uppskattningsvis 50 000 personer med autism som övergår till vuxenlivet varje år och majoriteten av dem är arbetslösa eller undersysselsatta (Grayson, 2017). Om vi kryssade i rutorna hög eller låg för var och en av dessa blomstrande vuxna skulle vi göra dem en björntjänst och det har vi gjort sedan de fick denna binära kategorisering. Om vi säger till någon att de är högre upp på stegen än någon annan känner de sig som om de inte hör hemma bland människor som har andra styrkor eller större utmaningar. Någon som identifieras som ”högre” fungerande känner ofta att de är smartare, starkare och bättre på allt. När denna ”högre” person sedan ansluter sig till ett yrkesprogram eller en grupp har han eller hon extremt svårt att anpassa sig eftersom han eller hon känner att han eller hon har blivit felplacerad med ”dem”, även om en del av de nya kamraterna på samma sätt är identifierade som ”högt” fungerande. Personen börjar distansera sig från autismen i stället för att försöka hantera sig själv och lära sig att bygga på sina styrkor samtidigt som de arbetar med sina utmaningar. Denna ”högre” fungerande person kanske undviker att be om hjälp eller undviker arbetsuppgifter som de anser vara under deras värdighet.
Tvärtom anses personen med lågfungerande autism vara den som behöver en betydande mängd stöd. Denna persons stödnätverk ser till att det finns en extra vuxen som ser efter personen med lågfungerande autism. När personen blir äldre utsätts den inte för lika många möjligheter. De blir mer skyddade och får mindre möjligheter. Människorna i deras omgivning har generellt sett lägre förväntningar. Styrkorna identifieras eller utforskas sällan. Säkerheten blir en huvudprioritet. Personen börjar internalisera att utfallen av de flesta delar av deras liv är okontrollerbara, de lär sig att vara hjälplösa och beroende av andra.
Därmed är riskerna med att kategorisera en person med autism i en hög- eller lågfungerande grupp betydande. När barnen växer och utvecklas bör deras styrkor identifieras och deras förmågor stödjas. Deras utmaningar kan vara betydande och bör navigeras för att bryta ner barriärer, öka självständigheten och utveckla färdigheter för självhantering samt självförvaltning. Styrkor, förmågor och utmaningar bör inte klumpas ihop och ge möjlighet att vara bättre än andra eller vara beroende av andra. Styrkor, förmågor och utmaningar bör skiljas åt och undersökas var för sig. En person med en autismspektrumstörning kan trivas i sin övergång till vuxenlivet efter sin bästa förmåga om han eller hon får stöd som en unik person med möjligheter att växa och utmaningar att övervinna.
Läs mer på www.LifesWORC.org och www.FamilyCenterforAutism.org. Författaren kan kontaktas på [email protected] eller (516) 741-9000.