Det finns en ihållande stereotyp att personer med autism är individer som saknar empati och inte kan förstå känslor. Det är sant att många personer med autism inte visar känslor på ett sätt som personer utan tillståndet skulle känna igen.
Men föreställningen att personer med autism i allmänhet saknar empati och inte kan känna igen känslor är felaktig. Att ha en sådan uppfattning kan snedvrida vår uppfattning om dessa personer och eventuellt fördröja effektiva behandlingar.
Vi blev skeptiska till denna uppfattning för flera år sedan. Under våra studier av sociala och emotionella färdigheter nämnde några av våra forskningsvolontärer med autism och deras familjer för oss att personer med autism uppvisar empati.
Många av dessa personer sade att de upplever typisk, eller till och med överdriven, empati ibland. En av våra volontärer beskrev till exempel i detalj sin intensiva empatiska reaktion på sin systers ångest vid en familjebegravning.
Men några av våra volontärer med autism höll med om att känslor och empati är svåra för dem. Vi var inte villiga att avfärda denna diskrepans med den ständigt redo förklaringen att personer med autism skiljer sig från varandra. Vi ville förklara skillnaden, snarare än att bara erkänna den.
Så vi undersökte överlappningen mellan autism och alexithymi, ett tillstånd som definieras av en svårighet att förstå och identifiera sina egna känslor. Personer med höga nivåer av alexithymi (som vi bedömer med frågeformulär) kan misstänka att de upplever en känsla, men är osäkra på vilken känsla det är. De kan vara ledsna, arga, ängsliga eller kanske bara överhettade. Ungefär 10 procent av befolkningen i stort – och ungefär 50 procent av personer med autism – har alexithymi.
Ignorans av ilska
Det är frestande att tro att det att ha autism på något sätt orsakar alexithymi, men det är värt att komma ihåg att man kan ha autism utan alexithymi och vice versa. Dessutom, även om det finns högre nivåer av alexithymi hos personer med autism, finns det lika höga nivåer hos personer med ätstörningar, depression, missbruk, schizofreni och många andra psykiatriska och neurologiska tillstånd.
Så kan alexithymi förklara varför vissa personer med autism har svårigheter med känslor och andra inte har det? Kanske är det alexithymi, inte autism, som orsakade de känslomässiga svårigheter som vi hörde talas om från några av våra deltagare, de svårigheter som människor ofta antar att det händer hos alla med autism.
För att ta reda på det mätte vi empati för andras smärta hos fyra grupper av människor: personer med autism och alexithymi; personer med autism men inte alexithymi; personer med alexithymi men inte autism; personer med alexithymi men inte autism; och personer utan vare sig autism eller alexithymi.
Vi fann att personer med autism men inte alexithymi uppvisar typiska nivåer av empati, medan personer med alexithymi (oavsett om de har autism eller inte) är mindre empatiska. Autism är alltså inte förknippat med brist på empati, men alexithymi är det.
Personer med alexithymi kan dock fortfarande bry sig om andras känslor. Oförmågan att känna igen och förstå ilska kan göra det svårt att reagera empatiskt på just ilska. Men alexithymiska personer vet att ilska är ett negativt tillstånd och påverkas av att andra befinner sig i detta tillstånd. I ett separat test som vi genomförde förra året visade personer med alexithymi faktiskt mer ångest som svar på att bevittna andras smärta än vad personer utan alexithymi gjorde.
För att möta känslor
Autism är förknippad med andra känslomässiga svårigheter, till exempel att känna igen en annan persons känslor. Även om detta drag nästan allmänt accepteras som en del av autism finns det få vetenskapliga bevis för att stödja denna uppfattning.
I 2013 testade vi förmågan hos personer med alexithymi, autism, båda tillstånden eller ingetdera att känna igen känslor från ansiktsuttryck. Återigen fann vi att alexithymi är förknippat med problem med att känna igen känslor, men att autism inte är det. I en studie från 2012 fann forskare vid Goldsmiths, University of London exakt samma resultat när de testade känsloigenkänning med hjälp av röster i stället för ansikten.
Att känna igen en känsla i ett ansikte beror delvis på information från ögon och mun. Personer med autism undviker ofta att titta in i andras ögon, vilket kan bidra till deras svårigheter att upptäcka känslor.
Men återigen, vi ville veta: Vad är det som driver undvikande av blicken – autism eller alexithymi? Vi visade filmer för samma fyra grupper som beskrivits ovan och använde ögonspårningsteknik för att avgöra vad varje person tittade på i filmen.
Vi fann att personer med autism, med eller utan alexithymi, tillbringar mindre tid med att titta på ansikten än personer utan autism. Men när personer som har autism men inte alexithymi tittar på ansikten skannar de ögonen och munnen i ett mönster som liknar dem utan autism.
Däremot tittar personer med alexithymi, oavsett deras autismstatus, på ansikten under en typisk tid, men visar förändrade mönster för skanning av ögon och mun. Detta förändrade mönster kan ligga till grund för deras svårigheter med att känna igen känslor. (Personer som har autism eller alexithymi och som vill delta i våra studier kan klicka här för mer information.)
Emotionell räddning
Vi anser att dessa resultat, och de andra som vi har funnit sedan dess, motbevisar teorin om att autism försämrar känsloigenkänning. Om människor antar att en person med autism saknar empati kommer de att ha fel ungefär hälften av gångerna (eftersom endast hälften av personerna med autism har alexithymi). Att göra detta antagande är orättvist och kan vara sårande.
Vårt arbete visar dessutom att vi snarast behöver verktyg för att hjälpa personer som har både autism och alexithymi att förstå sina egna och andras känslor. Samtidigt kan personer med autism som inte har alexithymi fokusera på att bygga på sina känslomässiga styrkor för att mildra de sociala svårigheter som är förknippade med tillståndet.
Tidigare hindrar alexithymi inte att man agerar på ett prosocialt och moraliskt sätt. Faktum är att en av våra studier visar just detta hos personer med autism. Även om personer som har alexithymi men inte autism tycker att det är acceptabelt att säga sårande saker till andra, gör personer som har både autism och alexithymi det inte. Vi tror att personer med autism använder annan information (t.ex. sociala regler) för att avgöra om det de säger kommer att vara sårande, snarare än att förlita sig på sin förståelse av känslor.
Vi rekommenderar att forskare testar några av de grundläggande antagandena om förmågorna hos personer med autism. Viktigt är att de bör försöka separera effekterna av autism från effekterna av tillstånd som alexithymi som ofta åtföljer den.
- Den mest skrämmande barndomstillståndet du aldrig hört talas om
- Psykiatriska problem vanliga hos syskon till personer med autism
- Många kvinnor, män med autism skadar sig själva
- En enda mikrob kan återställa sociala beteenden hos möss
Den här artikeln är återgiven med tillstånd från spectrumnews.org. Artikeln publicerades första gången den 12 juli 2016.