Amelia och Calvin Phillips är 10 månader gamla och har visat att de är kämpar och har övervunnit många hinder för att nå dit de är idag. Tvillingarna föddes som mikropreemies, en term som används för barn som föddes före 26 veckors graviditet eller som väger mindre än 1 pund, 12 ounces.
Under hela deras tid på Seattle Children’s Neonatal Intensive Care Unit (NICU) har deras föräldrar, Amanda Littleman och Nathan Phillips, funnits vid deras sida. Lagom till Mors dag delar Littleman med sig av sin berättelse och ger råd till mammor i en liknande situation.
”Alla säger att neonatalvårdsavdelningen kommer att vara en berg- och dalbana, och det är det verkligen. Men det blir bättre”, säger Littleman. ”Bara att se Calvin och Amelia i dag gör alla upp- och nedgångar och skrämmande samtal värda det. Jag kan inte fatta hur långt de har kommit sedan den dag de föddes.”
En tidig förlossning
Efter en lång resa blev Littleman och Phillips extatiska när de fick veta att de väntade tvillingar. De första månaderna av Littlemans graviditet var händelselösa. Det var inte förrän vid ultraljudet i 20 veckor som hon insåg att upplevelsen skulle bli allt annat än det.
”Allt gick bra tills det inte gjorde det”, säger hon.
Läkare på ett närliggande sjukhus berättade för Littleman att hennes livmoderhals hade börjat vidga sig på grund av ett tillstånd som kan leda till för tidig födsel. Enligt Center for Disease Control and Prevention är för tidig födsel när ett barn föds före 37 veckors graviditet. Littleman fick sängvila i en vecka. När hon återvände till sjukhuset överfördes hon till University of Washington Medical Center.
Littleman undrade vad som skulle hända när hennes tvillingar föddes. Hon fruktade att de skulle vara så små att en andningsslang inte skulle få plats i deras små luftvägar. Läkarna förberedde familjen så gott de kunde. De berättade till och med att det fanns ett alternativ att inte göra någonting efter att tvillingarna hade fötts. Det är ett samtal som ingen förälder vill ha.
”Vi kom överens direkt om att vi ville ge barnen en chans”, säger Littleman. ”Vi visste att de här barnen var menade att vara våra och ville göra allt vi kunde för dem.”
Fem dagar senare fick Littleman värkar. Vid endast 23 veckor och 2 dagar föddes Amelia och Calvin. De vägde båda 1 pund, 6 ounces.
Littleman var lättad över att läkarna kunde sätta in andningsrör och stabilisera dem.
”Att se dem den första natten var surrealistiskt”, säger Littleman. ”De var så små i sina kuvöser, med ögonen fortfarande stängda och genomskinlig hud. Det var absolut den mest skrämmande dagen i våra liv. Även om vi kände till oddsen och fick alla värsta tänkbara scenarier trodde jag aldrig att de inte skulle klara sig.”
Med tanke på att de andades hoppades Littleman att hennes tvillingar skulle få få andra komplikationer. Tre dagar senare fick de dock sin första glimt av den svåra väg som låg framför dem.
Utmaningar för tvillingar till Seattle Children’s
Familjen fick veta att Amelia föddes med en intraventrikulär blödning eller blödning inuti hjärnans ventriklar.
”Hon kan få neurologiska utvecklingsförseningar, cerebral pares eller inlärningsförseningar när hon blir äldre”, sa Littleman.
När hon var sju dagar gammal upptäckte läkarna att Amelia hade en tarmperforation och flyttade henne till Seattle Children’s för operation.
”Hon var så liten att jag inte kunde förstå att de arbetade på hennes tarmar”, sa Littleman. ”Det var hemskt, men hon klarade sig och mådde riktigt bra efteråt.”
Olyckligtvis förvärrades Amelias hjärnblödning. När hon var 11 dagar gammal fick familjen veta att Calvin skulle behöva samma operation som sin syster. Han överfördes till Seattle Children’s.
”Han såg mycket sjukare ut vid den tidpunkten och ingen trodde att han skulle klara sig”, säger Littleman.
Trots dessa farhågor lyckades Calvins operation och båda barnen började återhämta sig. De två tillfälliga små öppningarna i deras magväggar skulle senare stängas i en andra operation.
Upp- och nedgångar
Medans hon läste om vad man kunde förvänta sig på neonatalvårdsavdelningen med mikrofödda barn, minns Littleman att hon trodde att de vanliga tillhörande hälsoproblemen inte skulle påverka hennes barn. Men ”vi kryssade bokstavligen i varenda ruta”, säger hon.
Calvin hade en lungsjukdom som innebar att luft läckte in i utrymmet mellan lungan och bröstväggen, vilket krävde en bröstkorgssond för att släppa ut luften. Dessutom hade Calvin en allvarlig patenterad ductus arteriosus, som uppstår när ett litet blodkärl nära hjärtat inte stängs. Amelia drabbades av en infektion som gjorde henne snabbt sjuk.
”Vi var så oroliga”, säger Littleman.
Under dessa utmaningar upplevde familjen också några spännande milstolpar. När Amelia var två veckor gammal kunde Littleman äntligen hålla henne. Strax därefter kunde hon hålla Calvin.
”Det var fantastiskt”, sade Littleman. ”Det kändes som om de dagarna aldrig skulle komma. Det fanns så många tuffa dagar som ledde fram till den punkten. Jag ifrågasatte om jag skulle kunna hålla någon av dem när de levde. När Amelia och Calvin låg i mina armar kändes det äntligen verkligt. Det var första gången jag kände mig som en mamma.”
Med tanke på att de flesta har sina egna rum, sa Littleman att neonatalavdelningen kan kännas isolerande ibland.
”Seattle Children’s neonatalavdelning är fantastisk och sjuksköterskorna är fantastiska”, sa hon. ”Men efter att ha varit där i många månader tog det hårt betalt. Vi visste aldrig hur dagen skulle gå. Det var några ganska hårda, ensamma dagar.”
Littleman fick höra talas om en pysselkväll som anordnades av flera mödrar vars barn hade legat på neonatalvårdsavdelningen. Först tvekade hon att delta, eftersom hon kämpade med skuldkänslor och kände ett behov av att tillbringa sin tid med att hålla om barnen.
”Jag är så glad att jag äntligen gick dit. Att prata med andra föräldrar som kunde relatera till vad jag gick igenom var precis vad jag behövde vid den tidpunkten”, säger Littleman. ”Det kunde bli utmattande att förklara allt för vänner och familj utanför situationen. Med de andra NICU-mammorna var det skönt att slippa förklara medicinsk jargong. Jag går fortfarande till hantverkskvällen för att träffa de underbara tjejerna som driver den.”
Littleman uppmuntrar NICU-mammor att gå till hantverkskvällen på Seattle Children’s om de har möjlighet – eller helt enkelt prata med någon annan som förstår.
”Till en början höll jag allting för mig själv, men jag skulle verkligen rekommendera att hitta någon att prata med”, säger Littleman. ”Det kan vara någon annan på intensivvårdsavdelningen eller någon som har gått igenom en liknande upplevelse.”
Littleman pratar fortfarande nästan varje dag med en mamma som hon träffade på intensivvårdsavdelningen.
”Det är bra att ha någon som går igenom intensivvårdsavdelningens resa tillsammans med dig”, sa Littleman. ”Hon och jag skulle båda hålla med om att det hjälpte oss igenom.”
Hon rekommenderar att man går med i en stödgrupp, till exempel Seattle Parents of Preemies.
”Deras Facebook-sida är en stor källa till stöd”, säger Littleman. ”Alla föräldrar är underbara och kan berätta vad du går igenom. Det finns till och med råd om livet efter NICU.”
Det är okej att behöva hjälp och be om den, sa Littleman.
”Alla är så snälla”, sa hon. ”I början ville jag inte störa folk, men det har varit fantastiskt hur mycket folk vill hjälpa till och finnas där för en.”
På sociala medier följer Littleman sina barns resa och har varit öppen om sina toppar och dalar. Hon säger att även genom allt de har gått igenom är hon tacksam.
”Oddsen var inte till vår fördel och jag är för evigt tacksam mot alla läkare, sjuksköterskor, terapeuter, kirurger, alla och envar som har haft ett finger med i Calvin och Amelias vård”, säger Littleman. ”Om det inte vore för den fantastiska personalen på både Seattle Children’s och UW Medical Center skulle tvillingarna inte vara här i dag.”
Amelia åker hem, Calvin gör framsteg
I dag väger tvillingarna cirka 16 kilo. Två veckor före jul åkte Amelia hem för första gången.
”Det var surrealistiskt och en fin julklapp”, säger Littleman. ”Det var dock svårt att lämna Calvin.”
Calvin ligger fortfarande på sjukhuset på grund av lungproblem. Efter att ha fått en trakeostomi, ett hål framför halsen som skapar en öppning till luftrören, gör Calvin dock dagliga framsteg. När han har vuxit mer kommer han att kunna komma hem med sin hemventilator.
Amelia äter och sover nu bra. Hon övervakas av neuroutvecklingsterapeuter på Seattle Children’s South Clinic nära hemmet.
Littleman ser fram emot att familjen ska vara tillsammans igen. Nyligen såg hon barnen le mot varandra för första gången.
”Calvin är den sötaste killen, och Amelia tog fart utvecklingsmässigt när hon kom hem”, säger Littleman. ”Det var fantastiskt att se henne utvecklas. Det vill jag också ha för Calvin. De är de lyckligaste små bebisarna. Vi har fortfarande en lång väg framför oss, men de är värda det.”
Littleman sade att hon hoppas att hennes barn har lyckliga, friska och fulla liv.
”De kämpade så hårt för att kunna växa upp tillsammans”, sade hon. ”Jag ser verkligen fram emot att ha dem båda hemma, lära sig tillsammans, leka tillsammans och njuta av livet.”
Familjen kommer att fira Littlemans första mors dag på sjukhuset.
”Att tillbringa dagen med mina små kämpar är precis vad jag vill göra”, sa hon. ”Jag känner mig så lycklig och stolt över att vara deras mamma.”