När de flesta kvinnor hör termen ”reproduktiv hälsa” tänker de på graviditet, men kvinnors livscykel omfattar mer än att få barn.
Pubertet, preventivmedel, benhälsa och klimakteriet är bara några av de saker som kvinnor som lever med lupus behöver bry sig om, och oavsett om du är 15, 25 eller 60 år finns det mycket att veta.
Barndom och tonåren
Lilla tjejer tänker ofta på att växa upp och skaffa barn, men för Aiden Gallagher, 17 år, från Salt Point, NY, har det varit annorlunda. När Aiden var 11 år gammal fick hon diagnosen lupus. Sex månader senare började hon ett år av intensiv kemoterapi, följt av fyra år av underhållskemoterapi (fyra infusioner per år). Redan från början varnade läkarna Aiden och hennes föräldrar för att behandlingen skulle kunna påverka hennes reproduktiva hälsa. ”Vår första oro var förstås att få henne frisk”, säger Elizabeth Gallagher, Aidens mamma. ”Hon var bara 11 år och tanken på att hon skulle få ett eget barn låg långt borta i framtiden.”
Pubertet och fertilitet
Den fysiska stressen från en kronisk sjukdom som lupus kan ibland fördröja puberteten. ”I genomsnitt är fördröjningen ungefär ett år, och fördröjningstiden korrelerar med sjukdomens svårighetsgrad och varaktighet”, säger Hermine Brunner, MD, MSc, biträdande professor i pediatrik vid divisionen för reumatologi vid Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
Barn med lupus och deras föräldrar måste också känna till att lupus och vissa behandlingar av lupus kan ha långsiktiga förgreningar för den reproduktiva hälsan. Lyckligtvis verkar förpubertala flickor som genomgår behandling med cyklofosfamid (Cytoxan®), eller kemoterapi, vara relativt skyddade från behandlingens skadliga effekter på äggstockarna. Faktum är att ju yngre man är och ju kortare tid man står på Cytoxan, desto lägre är risken för infertilitet, säger Jill Buyon, MD, professor i medicin och vice ordförande för avdelningen för reumatologi vid New York University School of Medicine.
En alternativ kemoterapibehandling är en gonadotropinfrisättande hormon-agonist (GnRH) som kallas Lupron®, ett artificiellt hormon som kan hjälpa till att skydda äggstockarna från kemoterapins giftiga effekter genom att få äggstockarna att sova. Dessutom orsakar mykofenolatmofetil (CellCept®), ett läkemedel som nyligen visat sig fungera lika bra, om inte bättre, än Cytoxan vid lupusnefrit, inte äggstockssvikt, enligt Buyon.
HPV-vaccinet
Centers for Disease Control and Prevention rekommenderar att alla flickor i åldrarna 11 eller 12 år ska få vaccinet mot humant papillomvirus (HPV) för att skydda sig mot livmoderhalscancer och precancer. Flickor med lupus är inget undantag, säger Megan E.B. Clowse, MD, chef för Autoimmunity and Pregnancy Registry vid Duke University i Durham, NC.
”Många kvinnor kommer att utsättas för HPV men kan bli av med det på egen hand. Kvinnor med lupus och andra som är immunsupprimerade har svårare att göra sig av med HPV, vilket gör att de löper större risk att få onormala Pap-utstrykningar och så småningom utveckla livmoderhalscancer.”
Vaccinet anses vara säkert för immunsupprimerade personer, säger Brunner. ”När det är möjligt bör HPV-vaccinet ges vid en tidpunkt då steroider tas i låga doser, för att säkerställa att kroppens immunsvar mot vaccinet är adekvat.”
Benhälsa
De flesta 17-åringar är inte överdrivet oroliga för sin benhälsa, men Aiden vet att hon måste vara det. ”Jag har redan haft många problem med mina ben, något går alltid sönder”, säger hon.
Människor får det mesta av sin benmassa före 20 års ålder, men på grund av den inflammation som är förknippad med lupus och användning av kortikosteroider utvecklar barn med lupus ofta inte den bentäthet de borde. Brunner rekommenderar att man börjar ge barnen kalcium och D-vitamin när de börjar med steroidbehandling och uppmuntrar till regelbunden fysisk aktivitet. ”Motion är bra för personer med lupus; det är förknippat med bättre sjukdomsutfall. Motion hjälper också till med humöret och hjälper förmodligen till med trötthet.”
Sexuell aktivitet
När tonåringar med lupus blir äldre säger Clowse att det finns andra bekymmer. ”Jag har fått många tonåringar som dyker upp på min klinik som är gravida, så preventivmedel är verkligen viktigt. Unga kvinnor ska inte tro att de inte kan bli gravida bara för att de har lupus, och föräldrar ska inte tro att deras flicka inte har sex bara för att hon är sjuk, för det kanske hon har.”
”Vi kan prata med våra tonårspatienter om saker som de inte vill berätta för mamma och pappa”, säger Brunner. ”Om de ska gå på college och de inte har börjat använda preventivmedel måste vi ha ett mycket allvarligt samtal.” Brunner förklarar för tonåringar med lupus att om de blir gravida kan vissa av deras mediciner vara skadliga för ett foster och att hormonella svängningar under graviditeten kan orsaka lupusutbrott.
Din tjugoårsålder
Konception
När unga kvinnor med lupus går från tonåren till det tidiga vuxenlivet fortsätter preventivmedel att vara en stor fråga. En av de mest populära preventivmetoderna för amerikanska kvinnor är p-piller. Pillret fungerar genom att använda hormoner för att förhindra ägglossning. Den vanligaste typen innehåller två hormoner, östrogen och gestagen, men det finns piller som bara innehåller gestagen.
För Cory McLaughlin, 33, som fick diagnosen lupus vid 25 års ålder, var preventivmedel alltid ett problem. ”Jag kan inte säga hur många p-piller jag har provat. Jag hade det normala, sedan provade jag det som bara innehåller ett hormon och sedan hade jag sådana som är lägre doserade. Sedan provade jag NuvaRing®”, säger McLaughlin från Long Island i New York. ”Sedan provade jag en spiral och den orsakade minst problem med min lupus.”
Spiralen är en långvarig preventivmetod. Det finns två typer av spiraler: den kopparhaltiga ParaGard®, som kan sitta kvar i upp till 10 år, och Mirena®-spiralen, som innehåller progestin och kan sitta kvar i upp till fem år. Båda typerna av spiraler måste sättas in av en läkare.
”Det är viktigt att kvinnor talar med sin läkare om vilken preventivmetod som är rätt för dem”, säger Buyon. Buyon och Michelle Petri, MD, MPH, ledde den banbrytande SELENA-studien som publicerades i The New England Journal of Medicine 2005 och som undersökte säkerheten hos östrogeninnehållande p-piller hos kvinnor med lupus. Studien fann ingen ökad risk för allvarliga eller milda/måttliga skov hos kvinnor med stabil lupus som fick östrogeninnehållande p-piller.
Bu Buyon varnar dock för att kvinnor som har antifosfolipidantikroppar, som är förknippade med risken för blodproppar, måste vara försiktiga. ”Dessa antikroppar gör att de löper större risk för koagulering och därför kan ett östrogeninnehållande preventivmedel vara kontraindicerat”. För kvinnor med dessa antikroppar är preventivmedel som endast innehåller gestagen, till exempel minipiller, Depo-Provera®-spruta eller Implanon®, alternativ. Implanon, ett hormonbaserat preventivmedel i tändsticksstorlek, sätts in av en läkare under huden på överarmen och är effektivt i tre år.
Barriärformer av preventivmedel som pessar och kondomer är också alternativ för kvinnor som lever med lupus. Kvinnor med flera sexpartners bör alltid använda kondom.
Pap-test
Clowse säger att kvinnor som lever med lupus – och andra som är immunsupprimerade – måste vara vaksamma när det gäller att träffa sin gynekolog eller primärvårdsläkare för ett årligt Pap-test. ”Det finns en högre grad av onormala Pap-tester hos kvinnor med lupus, vilket kan vara en föregångare till livmoderhalscancer”, förklarar hon. Du bör också kolla med din läkare om du lider av frekventa jästinfektioner. Kvinnor med lupus som tar steroider är mer benägna att drabbas av dessa lättbehandlade svampinfektioner.