Vissa amish och mennoniter lider av sällsynta genetiska problem
Vissa amish och mennoniter kämpar med genetiska problem som är sällsynta i den allmänna befolkningen. Vissa amishpopulationer uppvisar också sjukdomar och tillstånd som ses på annat håll, men i högre grad än hos allmänheten. Amish och närstående grupper har fått hjälp av utomstående att behandla genetiska problem.
Vilka genetiska sjukdomar är vanliga bland amish och mennoniter?
Amish och mennoniter uppvisar vissa sällsynta sjukdomar som är ovanliga hos andra populationer. Dessa inkluderar Ellis-van Crevelds syndrom (en typ av dvärgväxt), glutaric aciduria, Crigler-Najjars syndrom och maple syrup urine disease. Vissa sjukdomar är så ovanliga att de är unika för dessa samhällen (t.ex. Troyers syndrom eller Amish lethal microcephaly), eller sällan ses på annat håll.
Vissa grupper av amish kan uppvisa sjukdomar som det är mer sannolikt att de ses hos allmänheten, men i högre grad. Dessa inkluderar cystisk fibros, muskeldystrofi och dövhet i vissa samhällen.
Amish drabbas av genetiska problem av några anledningar:
- Små grundande grupper – enskilda amishsamhällen har vanligtvis sitt ursprung i relativt få familjer. Nästan alla amish i Lancaster County, till exempel, har sitt ursprung i några dussin invandrarfamiljer från 1700-talet.
- Genetisk isolering – konverteringar till amish har varit sällsynta, och amish gifter sig bara med andra amish. Denna praxis med endogami, med få nya blodslinjer som kommer in i befolkningen, har lett till begränsad variation av gener.
Lancaster Amish härstammar från en liten grupp invandrare från 1700-talet
Dessa två faktorer kombineras för att skapa en ”grundareffekt”. En grundareffekt innebär att genetisk variation går förlorad med tiden på grund av ett begränsat antal grundande individer. Vissa recessiva egenskaper som finns i en liten grundande population förstärks i framtida generationer.
Amish står inför en särskild utmaning. Den amiska livsstilen och kulturen, som kräver att medlemmarna begränsar användningen av teknik, lever på ett generellt stramt sätt och behärskar en specifik dialekt för gudstjänst och daglig kommunikation, gör det särskilt svårt för icke-amish att ansluta sig till den amiska kyrkan.
Det är dessutom så att de flesta amish tenderar att fokusera sin religiösa energi på sina egna stora familjer, i motsats till att befrämja andra. Dessa två faktorer gör det osannolikt för utomstående att ansluta sig till amish, en process genom vilken den amishska arvsmassan annars skulle fördjupas med tiden.
Hjälp till amish och mennoniter med ärftliga sjukdomar
Amish och utomstående som sympatiserar med deras utmaningar har fokuserat på tidig diagnos och behandling av genetiska sjukdomar i sina samhällen. Ett antal institutioner hjälper amish- och mennonitfamiljer som drabbas av ärftliga genetiska sjukdomar
The Clinic for Special Children Benefit Auction hålls årligen på ett antal platser, bland annat i Leola i Lancaster County
Den mest kända är The Clinic for Special Children, som ligger i Strasburg i Lancaster County. Kliniken, som drivs av dr Holmes Morton, fungerar tack vare bidrag, intäkter från årliga välgörenhetsauktioner som äger rum i Pennsylvania och Ohio och genom att ta ut relativt små avgifter för tjänsterna. Clinic for Special Children behandlar även barn utanför det amish- och mennonitiska samhället och från hela världen.
Andra medicinska institutioner, såsom Akron, Ohio Children’s Hospital och SUNY Upstate Medical University tar emot amish- och mennonitiska patienter, till exempel när det gäller behandling av cystisk fibros.
Forskare anlitar ganska ofta amishhjälp för att genomföra genetiska studier, t.ex. den senaste forskningen om förekomsten av en ”fettgen” hos amishindivider. Amish, som är alltmer medvetna om de fördelar som genetisk forskning kan ge andra och dem själva, deltar i allmänhet i stort antal.
Interäktenskap inom det amish-samhället kan vara en annan lösning på genetiska frågor, eftersom amish i olika samhällen uppvisar olika blodslinjer. Skillnader i praxis mellan amish-tillhörigheter kan dock hindra sådana blandäktenskap från att äga rum. Äktenskap mellan samhällen som Lancaster County och Holmes County, Ohio, förekommer endast sällan.
För mer information se:
”Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross och Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, juli 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp 328-331
”Physicians treat Amish cystic fibrosis patients within community rules”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, Feb 16, 2009
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Besöker amish läkare?