När en älskad person går bort blir den personen ihågkommen, firad och ihågkommen. Ord sägs, fotoalbum visas upp, blommor sprids ut, musik spelas. Men vad händer när det finns ett förhandsbesked? När en älskad person, till exempel en förälder, är döende? När den personens liv – och den inverkan de hade – kan övervägas och kanske sörjas innan det är över?
Jag upptäckte nyligen att det ÄR möjligt att sörja ett liv medan det fortfarande lever.
Mina erfarenheter av förlust var alltid några steg bort. Som tonåring deltog jag i mina farföräldrars begravningar. Under hela 20- och 30-talet hörde jag talas om vänner från barndomen som förlorade sina liv på sorgliga, oväntade sätt. Jag pratade med kollegor när de förlorade någon de älskade. Men jag hade aldrig varit nära någon som faktiskt genomgick en dödsprocess.
Förlust av en förälder
Min pappa fick diagnosen obotlig, idiopatisk sjukdom för tre år sedan, vid 66 års ålder. Allt vi (det vill säga min mamma, min bror och jag) läste under månaderna som följde – fast beslutna att hitta något exotiskt botemedel eller någon klinisk prövning som de bästa läkarna bara inte hade läst om ännu – pekade på en genomsnittlig förväntad livslängd på tre år. Och nu, nästan exakt tre år senare, har vi fått höra ”3 till 4 månader kvar, få ordning på allting” av hans hospiceteam.
Oroar du dig för att du kanske lider av komplicerad sorg?
Ta vårt 2-minuters quiz för att se om du kan ha nytta av ytterligare diagnos och behandling.
Ta enkät om sorg
Tiden har gått snabbt när vi har gjort förändringar för att tillgodose hans försvagning. Flyttat honom till ett mindre, mer tillgängligt hem. Upprättande av vårdfullmakter. Lägga till fullmaktsrättigheter till bankkonton. Detta är de logiska steg som varje vårdare, eller familj av vårdare, måste ta.
Men sedan finns det andra ”saker” som kommer när man ser en älskad person långsamt avta. Att köpa nya kläder när kilona försvinner. Att hitta rätt måltider för förändrade aptiter och hantera läkemedelsbiverkningar. Flytta möbler för att anpassa sig till den ökande orörligheten. Att själv få se förnekelse, ilska och depression visa upp sina fula huvuden – och vänta på att acceptansen ska infinna sig.
Den svåraste delen
För mig har den svåraste delen varit att se vår familjedynamik förändras. Att se min mammas passion för arbete torka ut eftersom hon var tvungen att gå i förtidspension för att kunna ta hand om min far på heltid. Att se henne ge upp de resedrömmar som hon och min pappa hade planerat under det senaste decenniet. Att se sin egen kropp gå ner i vikt eftersom hon tycker att det är för deprimerande att laga mat bara till sig själv. Att se hennes tålamod växa tiofalt när hon försöker hantera min pappas nyfunna irritabilitet, en frustration som beror på hans egen oförmåga att stoppa sin kropp från att vända sig mot honom. Att se henne undra, utan att säga ett ord, hur hon ska överleva utan sin partner sedan 45 år tillbaka.
Våra traditioner har också förändrats. Eftersom min pappa är hemmaboende finns det inga fler höstturer för att se de skiftande löven eller snöiga resor för att titta på julbelysningen. Inga fler glas som klirrar till vår favoritbourbon. Ingen mer beskärning av tulpaner eller grillkvällar på bakgården. Inga fler dukningar runt det stora matbordet. Istället letar vi ständigt efter nya sätt att underhålla honom, letar på Internet efter de senaste ”feel-better”-apparaterna eller tvingar våra egna barn att ”gå och visa farfar, gå och läsa för farfar, gå och ge farfar en kram” i ett försök att prägla minnen av honom i deras spirande liv.
Stämningen i hela huset är dyster. Tystnaden är vansinnig. Argumenten om vad som kan och inte kan göras är förlamande. Jag finner mig själv längta tillbaka till min barndom, eller till och med till för fem år sedan, för att återuppleva viktiga ögonblick, för att ta in allt, för att göra om saker och ting – kanske lite annorlunda, kanske lite bättre.
Är sorgen självisk?
Mitt sinne släpper in själviska tankar. Min pappa har alltid varit den person jag går till när jag har en fråga om ekonomi eller om att laga något i huset. Han var en revisor under hela sin karriär, en gör-det-själv-trädgårdsmästare och gillade ofta att tänka på sig själv som en arkitektonisk tecknare vars byggkarriär gick honom ur händerna. Vem ska jag ringa när jag nästa gång behöver hans råd eller när något går sönder? Vem kommer att svara i telefonen och göra dessa hemska ”pappaskämt”? Jag har till och med funderat på att skriva ner alla saker som jag någonsin skulle kunna vilja fråga honom för att se om han kommer att svara på mina frågor nu. Men jag vet att det inte är praktiskt genomförbart. Tiden för dessa interaktioner har på många sätt redan gått förlorad.
Detta är tankarna – och minnena – som översvämmar mitt sinne när jag inte är fokuserad på något specifikt. De invaderar mitt sinne när jag försöker somna och de är de första bilderna som dyker upp när larmet går. De skymmer min syn när jag kör hemifrån, till jobbet, till mataffären, och de dyker upp genom tårar när jag försöker komma bort från allt med en bok eller en gammal film. Och ändå är han fortfarande här. Min pappa kämpar fortfarande för att hålla ut. Varför känns det som om jag sörjer när han ännu inte är borta?
När jag ställer dessa frågor högt påpekar min man att jag alltid har varit en planerare och trivs med att få saker gjorda tidigt. Försöker jag, på något snedvridet och tvångsmässigt sätt, att sörja denna förlust i förväg? Försöker jag undvika den smärta som jag vet kommer att komma genom att tvinga den att ta plats nu? Försöker jag kringgå sorgens fem stadier?
Kanske. Men utan några tydliga svar eller någon väg framåt fortsätter jag, min mamma och min bror att kämpa för att få dessa sista stunder med min pappa att räknas. Att hålla ännu ett samtal, att få fram ännu ett skratt, att ta ännu en titt, att forma ännu ett minne.
Se del 2 av den här berättelsen
När en nära anhörig är döende: De outtalade känslorna & Impact
Se del 2
Se del 3 av denna berättelse
När döden trotsar värdighet: Valet att ge upp
Se del 3
Se del 4 i denna berättelse
Den andra sidan av sorgen
Se del 4
Se del 5 i denna berättelse
Vad min pappa lärde mig om karaktär även efter hans död
Se del 5